Réponse de l’association française contre les myopathie a Pierre Bergé 23 nov 2009
Pierre Bergé s’est attaqué une nouvelle fois au Téléthon, le 20 novembre sur France Info, créant une forte polémique dans les médias ce week-end. Face à ces propos choquants et injustifiés, l ’AFM tient à apporter les réponses suivantes.
Dans l’émission « Parlons net » sur France Info, le 20 novembre, Pierre Bergé a déclaré : “Je suis une des rares personnes qui puissent s’opposer au Téléthon puisque je suis myopathe. Je n’accuse personne de détourner de l’argent mais je dis clairement que cent millions d’euros pour le Téléthon, ça ne sert à rien...les organisateurs du Téléthon ont trop d’argent, ils achètent des immeubles... Le Téléthon parasite la générosité des Français de manière populiste en montrant des enfants myopathes, en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible... ».
Face à ces propos choquants et injustifiés, l ’AFM tient à apporter les réponses suivantes : => Notre association ne fait aucun placement financier dans l’immobilier... En revanche, l’AFM peut être amenée à engager des moyens financiers dans des constructions de bâtiments dédiés à nos missions sociales de recherche et d’aide aux malades (pour le répit par exemple avec la construction de 3 appartements près d’Angers , pour favoriser les échanges entre les chercheurs avec Génocentre ou des laboratoires de recherche comme Généthon, l’Institut de Myologie ou encore le prochain bâtiment de production de biomédicaments).
=> Les 100 M€ nous sont nécessaires et nous devons même faire des choix de financement. Les essais sur l’homme se multiplient et représentent des investissements financiers très lourds (plusieurs millions d’euros par essai). Par ailleurs, près d’un tiers de chaque Téléthon est également nécessaire pour soutenir les bras armés de l’AFM engagés dans le développement des nouvelles thérapeutiques (Généthon, Institut de Myologie et I-stem). C’est aujourd’hui que nous construisons notre budget avec un Téléthon qui n’a pas encore eu lieu et c’est cela que M.Bergé met en péril.
=>Le Téléthon ne parasite pas la générosité des Français : il représente 3% de la générosité publique (source : Recherches et Solidarités) et, est même considéré comme un « déclencheur de générosité » par les experts associatifs.
=> Le "populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants" est une insulte choquante pour tous les malades et leurs familles dont la souffrance n’est pas de passer à la télévision mais de vivre au quotidien avec des maladies lourdement invalidantes dont le pronostic est souvent fatal.
=> Pierre Bergé a été invité à plusieurs reprises à visiter Généthon et à rencontrer la présidente et les chercheurs de l’AFM mais a toujours décliné l’invitation.
Nous comptons sur vous pour relayer les réponses de l’AFM dans vos blogs, à vos contacts mails, dans les forums de discussion, dans vos réseaux sociaux (Facebook, Twitter,…). (« Peut-on donner en toute confiance au Téléthon OUI (« Allez vous continuer à faire des dons au Téléthon ? En ce qui concerne l’administrateur de votre blog la réponse est OUI. Le Téléthon a besoin plus que jamais de la mobilisation renouvelée de tous les français