Opération Victor : aidez ses parents !

Publié le 09 novembre 2007 par Fanette

Vu et lu sur le blog Alluvions, Christie prend en main l'Opération Victor fils d'une amie en détresse, à la recherche d'un établissement pouvant accueillir son enfant.

Lettre dinformation concernant le parcours de notre fils 

Victor est né le 11.12.2001

Découverte de sa maladie génétique : la sclérose tubéreuse de Bourneville à lâge de 6 mois suite à des spasmes en flexion (type de crises dépilepsie) et suite à un IRM.

Hugo est alors en crèche des jardins à Puteaux où il reste jusque deux ans 1 /2.Puis il intègre le jardin denfant «

La Clairière

» à Puteaux pendant deux ans, jusque ses 4 ans. La deuxième année il est également accueilli une journée par semaine au jardin denfant adapté de Villeneuve

la Garenne

où il est encore actuellement.

De quatre à cinq ans il est à mi-temps à lécole des deux coupoles à Puteaux en petite section et au Jardin denfant de Villeneuve

la Garenne.

Depuis septembre il est à plein temps au jardin denfant adapté et cette prise en charge doit sachever à lage de ses 6 ans en décembre 2007. Aucune dérogation nous dit-on est possible ! 

La sclérose tubéreuse de Bourneville 

Victor est suivi à lhôpital Necker

Cette maladie neurologique de part lemplacement de tubers (petites boules microscopiques) dans le cerveau entraîne des crises dépilepsie, chez Victor des spasmes en flexion. Ses crises avaient été stabilisées jusque lâge de cinq ans par la prise de Sabril.

Malheureusement depuis presque un an reprise des spasmes malgré le rajout de plusieurs autres anti-épileptiques. Nous continuons la recherche de ce côté-là en intégrant de nouveaux médicaments.
La sclérose tubéreuse entraîne différentes difficultés dont un retard psychomoteur global, acquisition de la marche à deux ans et demi.

Victor nest toujours pas propre.

Il a du mal à sorienter sur un plan spatio-temporel.

De plus sajoutent des difficultés de communication et relationnelles. Tendance à sisoler et inhibé surtout quand il est fatigué ou quil y a un grand groupe denfants, trop de bruit. Peut quand il est angoissé avoir des gestes stéréotypés. 

Ses acquisitions : 

Dit quelques mots, aime beaucoup la musique et dès lâge de trois ans jouait des petits morceaux de piano (au clair de la lune, sur le pont davignon) Apprécie les comptines et chansons.

Aime beaucoup les livres et passe du temps à regarder et quon lui raconte des histoires.

Peut rester sur des petites activités, peinture, dessin, gommettes, un moment sil est cadré et entouré dadultes dans un petit groupe.

Victor sil est stimulé et accompagné sintéresse à beaucoup de choses. Connait les couleurs, les formes géométriques, cependant il faut linciter à dire et faire. 

Cest un enfant calme et attachant, câlin, qui comprend beaucoup de choses dans le quotidien, moments de repas (mange seul), de toilette, et est très attentif à ce quon lui demande. Il connaît beaucoup de mots liés au quotidien, aux activités proposées en plein air ou en intérieur.

Pour toutes ses difficultés il est aussi suivi au CAMPS de Neuilly où il est aidé par des séances hebdomadaires dorthoptie et de psychomotricité depuis 2003. 

Parcours depuis février 2007 dans la recherche dun établissement

Lassistante sociale du Camps donne quelques adresses détablissements pour la rentrée septembre 2007.

La MDPH

tarde à renvoyer le dossier aux établissements de part sa réorganisation et aussi parce quelle demande un compte rendu psychologique au CAMPS qui nen a pas fait. Les comptes rendus sont ceux de lorthoptiste et de la psychomotricienne et donnent un aperçu tout à fait intéressant Victor qui semble suffisant pour le CAMPS qui ne souhaite pas tester Victor et le mettre en situation de tests dévaluation. 

En mai la notification a donc lieu et je joins les trois établissements, lEMP de Boulogne na plus de place, lIPC de Chatou ne convient pas par rapport aux crises non stabilisées, lEMP de Levallois suite à un entretien propose un séjour dobservation en septembre après lequel il rejettent laccueil de Victor. Nous en sommes très choqués, en juin ils semblaient (Docteur et psychologue) assez partis pour lintégrer « nous avons de la place, Victor est un enfant du type de ceux que nous recevons ». 

Ce type de façon de faire est assez déstabilisant et traumatisant pour notre enfant et nous même. 

Aujourdhui la commission a proposé deux établissements : LEMP

la Dauphinelle

à Colombes et celui des Tilleuls à Clichy.

Celui des Tilleuls na plus de place jusque septembre 2008.Et de plus encore faudra t-il quils acceptent VictorNous avons une première prise de contact avec

la Dauphinelle

le 13 septembre et espérons beaucoup de ce lieu.

Si vous pouvez penser aider ses parents, prenez contact  avec Christie sur son blog Alluvions qui transmettra.Ce témoignage vient s'ajouter à des centaines d'autres : que fait le gouvernement pour ouvrir plus de structures d'accueil ?