Le poupon, qui n'a que 6 mois, a surpris ses parents un matin en se tenant droit sur ses jambes et en poussant son premier pas en avant. Les autres ont suivi et le petit, bien que chambranlant, marche!
Marcher, c'est tout une affaire lorsqu'on a un bébé. On attend ce moment avec tellement d'impatience. C'est une étape charnière vers l'autonomie. Les mois deviennent si importants... ''16 mois et il ne marche pas?'' Et on sent alors qu'on a échoué quelque part... Il faut se comparer avec la normalité pour intervenir. Car le moindre retard ne ''s'arrangera'' pas tout seul. Et comme les listes d'attentes sont longues, interminables, il faut s'y prendre d'avance. Sortir la tête (si elle est enfouie dans le sable) et prendre action rapidement pour corriger la situation.
Momo a marché à... je-ne-sais-plus. J'avais la tête bien sortie du sable mais... j'avais arrêté de compter. Autour de moi, le compteur tournait.
''20 mois et elle ne marche pas?''
- Ben non... elle a une légère diplégie. Ça affecte son équilibre.
''Il faudrait qu'elle marche, là!''
- Elle fait de la physio 2 fois par semaine. On a fait un traitement en chambre hyperbare, je vous assure, on fait tout ce qu'on peut!
Finalement, elle a fait ses premiers pas comme tous les autres enfants (mais je ne sais vraiment plus à quel âge!) Et c'est tout ce qui compte. Quand c'est fait, c'est fait. Quand on marche, on marche. L'âge n'a plus d'importance. Le but est atteint. On a pris les moyens qui s'imposaient, on a tout mis en oeuvre pour qu'elle y arrive. Jamais elle ne sera une sprinteuse, mais elle marche!
Pour Lili, on nous a laissé tranquille. Dès qu'on a pu lui offrir un fauteuil roulant, on l'a fait. On aurait pu continuer à utiliser la poussette-parapluie (tellement moins encombrant!) mais on voyait constamment dans les yeux la grande question: ''À son âge, elle ne marche pas?'' Alors le fauteuil aidait à faire prendre conscience de sa différence. Aux autres et à elle-même. ''J'suis tannée d'être petite, maman!'' qu'elle nous disait quand elle voyait des bébés de 20 mois déambuler partout avec aplomb. ''Pourquoi, je ne suis pas capable, moi?'' Paralysie cérébrale, quadriparésie spastique, c'était un vocabulaire un peu compliqué pour son âge.
- Travailles fort en physio, donne tout ce que tu peux Lili!
Mais pour Lili, je n'ai pas perdu le compte. Elle a marché à... 6 ans. L'automne dernier, en fait! Aidée de sa marchette, bien sûr. Et maintenant, quand elle veut marcher, elle marche. Quand c'est fait, c'est fait. Quand on marche, on marche.
Et je peux vous assurer qu'à 6 mois ou à 6 ans, ça relève tout autant de l'exploit. Et ça soulève la même fierté dans les yeux des parents!