Un plan doté d’une enveloppe de 180 millions d’euros pour les maladies rares
La secrétaire d’Etat à la santé, Nora Berra, a présenté le 2è plan Maladies rares, et a annoncé dans le journal La Croix qu’une enveloppe de 180 millions d’euros assurera le bon fonctionnement de ce plan.
Ce plan comporte 47 mesures et tourne autour de 3 grands axes :
- amélioration de la qualité de la prise en charge des patients,
- développement de la recherche,
- amplification des coopérations européennes et internationales.
Dans le cadre de ce plan, il est prévu de créer une fondation scientifique des maladies rares afin de faire travailler ensemble, sur des projets de recherche innovants, les acteurs économiques, les structures publiques de recherche et les associations.
Les maladies rares touchent 250 millions de personnes dans le monde
Nora Berra a également évoqué la tenue de la 4è journée internationale des maladies rares. Si le nombre des maladies rares s’élève entre 5.000 et 8.000, les maladies communément appelées « maladies orphelines » touchent 3 millions de personnes en France. Les personnes touchées par ces maladies sont au nombre de 30 millions pour toute l’Europe et de 250 millions dans le monde.
« Attirer l’attention sur les lacunes qui existent dans les systèmes de soins pour les patients atteints de maladies rares et travailler sur des solutions globales », tel est l’objectif fixé par cette journée, selon le communiqué de la société biopharmaceutique Shire.
Une amélioration de l’accès à l’information est cependant et surtout nécessaire. Et justement, à l’égard de cette amélioration de l’accès à l’information, Shire vient de développer un portail Internet, BraveCommunity.com, dans le but de relier les patients les uns aux autres et fournir d’importantes informations sur les maladies rares.