Depuis l'été dernier, après 2 ans et demi sans crise, ma fille a finalement arrêté sa médication pour l'épilepsie et nous remarquions qu'elle était en pleine évolution, comme si tout d'un coup, elle se mettait à parler, à être plus éveillée et consciente du monde qui l'entoure.
Nous étions en vraie lune de miel...
Puis, le vilain virus de la gastro est entré chez nous et pendant toute une nuit, assez pour passer au travers toute ma literie (draps, couvertures et serviettes confondus), ma fille a été malade. Pendant la journée, elle était blanche et faible, mais après une telle nuit, ce n'était que normal.
Après le souper, nous sommes allés reconduire notre fils au karaté et alors qu'on devait aller au garage, ma fille a commencé à faire une crise d'épilepsie. Une vraie. Une grosse. Une pas belle. Je suis arrêtée en catastrophe sur le terrain d'un monsieur, nous l'avons étendue sur le côté et là, ce fut une vraie torture que d'assister impuissants à sa crise.
Nous essayions de lui parler, de la stimuler, de la rassurer bien qu'elle était en pleine convulsion. Quand les mouvements brusques ont cessé, son papa et moi ne nous entendions pas sur la durée de la crise et sur la nécessité d'aller ou pas à l'hôpital. La tension était forte, ma colère grandissait aussi. Pourquoi?
Nous sommes repartis et quelques kilomètres plus loin, elle a commencé à vomir alors qu'elle était toujours inconsciente. J'ai laissé mon chum aller au garage à pied et en tremblant, je me suis dirigée aux urgences de l'hôpital qui était à côté. Comme dans une mauvais rêve, je me suis revue stationner mon auto devant les portes de l'urgence et y laisser les clés, prendre ma fille toute raide dans mes bras et rentrer en pleurs, toutes les deux pleines de vomi en criant à l'aide.
Nous avons été immédiatement dirigées vers une civière et c'est en voyant le chiffre au mur que j'ai compris d'où me venait se sentiment de déjà-vu. Il y a 7 ans, c'est avec un bébé de 9 mois dans les bras que j'arrivais au même endroit, dans le même état en ayant peur de perdre ma fille...
L'attente a commencé. Est-ce que j'étais à la bonne place? Est-ce que c'était pour rentrer dans l'ordre ou dégénérer comme il y a 6 ans alors qu'elle avait failli mourir? Trois heures plus tard, elle a recommencé une nouvelle crise et comme dans un mauvais film, ma fille s'est retrouvée branchée de partout, entourée de plein de personnes aussi secouées que moi.
Elle a reçu une dose d'Ativan, la crise a cessé, nous avons été transférées en pédiatrie et pendant 10 heures, nous avons espéré qu'elle reprenne conscience. À toutes les heures, ses signes vitaux étaient pris et on essayait de la réveiller. En vain, ma cocotte était vraiment partie, assommée par la médication, épuisée par les crises et la gastro.
Au petit matin, après une deuxième nuit sans sommeil, alors que je commençais à avoir moi aussi des symptômes de la gastro, j'ai laissé la place à mon chum pour aller récupérer un peu (et me vider à mon tour). Durant la journée, deux options sont devenues de plus en plus précises: ou Camille reprenait le dessus et avec un suivi en neurologie, une nouvelle médication elle pouvait enfin sortir ou c'était le transfert à Ste-Justine.
Heureusement, en fin de journée, bien que faible, ma princesse est revenue à la maison. Dès le lendemain, nous avons commencé à lui administrer un nouveau médicament et tranquillement, la vie à recommencé.
Sauf que ça peut prendre jusqu'à deux semaines avant que son état se stabilise, sauf que j'ai peur qu'elle en refasse d'ici là, j'ai de la difficulté à dormir, à faire la différence entre la vigilance et l'hyper-vigilance, qu'après avoir été forte et avoir veillée mes enfants pendant 3 nuits, je me retrouve épuisée et inquiète. Tellement inquiète.
J'ai peur que ma fille arrête de faire des progrès, qu'elle souffre, qu'elle régresse et se démarque de plus en plus. Que la différence entre elle et les autres amis de son âge devienne de plus en plus grande...
J'ai peur, j'ai de la peine, je suis épuisée et j'espère de tout mon cœur que ma fille reprenne ses couleurs et qu'elle continue à avancer. Sans parler de mon fils qui vient de vivre toute une gamme d'émotions lui aussi du haut de ses 6 ans. Et de mon chum avec qui nous nous échangeons les chiffres de garde et les rendez-vous pour arriver à tout concilier... Et de ma job, en pleine période de bulletins et de plan d'intervention, alors que je devrais être disponible à 100%... Et de mon père qui m'appelle en pleurant parce que je ne vais pas le voir...
Bref, j'ai l'impression d'être dans un cauchemar. Si impuissante...