Pour la cinquième Journée Nationale de SOLHAND nous vous proposons un moment d’échange et de partage entre associations, adhérents individuels, familles, scientifiques et partenaires.
Au coeur de Paris, dans les locaux du Centre International de Séjour de Paris Maurice Ravel, le samedi 01 juin 2013.Depuis notre création, nous nous sommes engagés à mener des actions communes par le biais de nos « Missions Sociales » :
- A favoriser les espaces dédiés aux associations et aux témoignages de personnes en situation de handicap.
- A publier de nombreuses informations sur le social et le handicap par le biais de notre Forum d’informations
- A continuer de comprendre, d’écouter, d’aider les personnes handicapées dans la reconnaissance de leurs handicaps et à faire remonter leurs problématiques.
- A lutter ensemble, contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap, à défendre les droits de la personne, à soutenir la place des familles et de l’entourage, tout en s’appuyant sur la démarche participative avec tous les acteurs.
- A essayer de mettre à mal les tabous et les incertitudes envers le handicap.
Programme :
- 14h : Conférence « DOULEUR et problématiques maladies rares »
Intervention du Docteur Francine ZONENS Médecin « Spécialiste en traitement de la douleur » et médecin en soins palliatifs à l’hôpital Brousse de Villejuif.
- 16h 30 : Pause
- 16h 45 à 18h : Intervention du Pr. Alain Hovnanian, MD, Ph.D. Services de Génétique et de Dermatologie de l’Hôpital Necker, Institut des maladies génétiques Imagine.
Son équipe travaille aussi sur les mécanismes de la douleur dans les maladies dermatologiques, et en particulier dans les pachyonychies congénitales.
Ce sera pour lui l’occasion de faire le point sur les connaissances de la maladie, ses présentations cliniques, les analyses génétiques et les possibilités thérapeutiques.
- Pause débat : Témoignage et échanges avec la salle
Pour en savoir plus :
Annie MOISSIN
Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »
Association reconnue d’Intérêt Général
Site de l’association : Soland-Maladiesrares
4 rue des Grouettes Apt 205
91 240 Saint Michel sur Orge
Mail de l’association : contact@solhand-maladiesrares.org
Portable : 06 74 78 22 03
Mail personnel : a.moissin@aliceadsl.fr
Source : Programme Journée National 2013 SOLHAND