Les difficultés des soins aux autistes
Chaque enfant est unique
Mme Sylvie Norris est très impliquée dans le milieu communautaire, puisqu’elle travaille pour le «Regroupement des organismes communautaires autonomes jeunesse du Québec», le ROCAJQ, qui a son bureau rue St-Hubert à Montréal.
Normand Charest, dossiers Autisme, Santé mentale
Dès l’âge de trois ans Raphaël, le fils de Mme Norris, n’avait que 3 ans lorsque son comportement est devenu préoccupant. Il faisait des colères incontrôlables qui duraient 4 ou 5 heures.
«Si la maternelle a été difficile, la première année fut une horreur, car pour lui, le simple fait d’être assis dans la classe était une épreuve», nous dit la mère. Commença alors un laborieux processus d’évaluation qui dura près de deux ans. Trois spécialistes, trois examens et trois diagnostics différents.
«La psychologie n’est pas une science exacte», nous dit-elle. «Je le sais, parce que j’ai moi-même étudié en psychologie. Ainsi, on peut trouver des critères communs à divers troubles, comme la dyslexie sévère et l’autisme, mais c’est la prévalence des critères qui aide à établir un diagnostic.»
Un cas pas assez «caractéristique» pour recevoir de l’aide
«Le cas de notre fils n’est pas assez “caractéristique”. Bureaucratiquement, sa situation semble moins grave parce qu’il s’exprime assez bien. Il n’a pas de problèmes de socialisation, il se soucie des autres et il a des amis, contrairement à beaucoup d’autistes.
Par conséquent, nous n’avons pas eu droit à des services à travers le système de la santé. Nous sommes sur une liste d’attente pour voir un ergothérapeute depuis 6 ans. Ainsi, nous avons dû payer de notre poche 700$ par mois, au début, pour trois spécialistes: orthophoniste, ergothérapeute et psychologue. Sans compter les pertes de revenus.
Après deux ans à ce rythme, j’ai laissé tomber tous les spécialistes et je me suis occupé moi-même de mon enfant, en utilisant un système de renforcement positif. (Mme Norris détient un diplôme d’éducatrice spécialisée, même si elle ne travaille pas en ce domaine.) Pour cela, ça ne me prenait qu’un nouveau bloc de legos par semaine. Il est fou des legos. Mais mes trois autres enfants avait de la misère à comprendre que Raphaël puisse avoir droit à un cadeau par semaine et pas eux.»
Les critiques de l’entourage
«Certains critiquaient ma méthode à base de cadeaux, comme si j’achetais la tranquillité. Mais au moins, ça fonctionnait. Parfois, à les entendre, c’était comme si tout le monde savait mieux s’y prendre que moi, avec mon fils.
Lorsqu’on s’occupe d’un enfant en difficulté, il y a toujours des tensions avec l’entourage. Avec la parenté, les frères et sœurs, le conjoint, l’école, les spécialistes ou même en public. Les conseils des autres, ça devient lourd.»
Tous les parents peuvent comprendre ce problème, car chaque enfant doit affronter des difficultés qui lui sont personnelles. «La seule différence», nous répond Mme Norris, «c’est que, pour un enfant autiste, les difficultés sont beaucoup plus fréquentes.
Les enfants autistes souffrent d’un malaise de communication qui a l’apparence d’une manipulation, pour ceux qui ignorent ce genre de troubles. Et souvent, ils vous jugent et prétendent que votre enfant vous manipule.
D’autre part, le gardiennage était impossible à l’époque, quoique les services semblent meilleurs maintenant. Je ne sais pas, car en ce moment, à 12 ans, il n’en a plus besoin.»
Ne compter que sur soi ?
Puisqu’elle habite St-Hyacinthe, Mme Norris n’a pas utilisé les services de Montréal, comme ATEDM. Dans sa région, elle a assisté une fois à une réunion de parents d’autistes où l’animatrice n’apportait rien de bien utile, dit-elle. Par son expérience personnelle, elle en savait déjà pas mal plus qu’elle, et ce genre de réunion ne pouvait pas l’aider.
Les services dans les écoles étaient rares ou mal adaptés. Chaque année, l’enfant risquait de changer de TES (technicienne en éducation spécialisée), mais Raphaël a eu la chance d’avoir la même pendant presque 5 ans. Quand on sait que ça peut lui prendre des mois pour s’habituer à une nouvelle éducatrice… Mais la direction d’école ne pouvait jamais garantir qui serait là l’année suivante. Le changement de professeur apportait, quant à lui, son lot de difficultés : ils commençaient à bien comprendre les comportements de l’enfant qu’après les fêtes, ce qui représente plus de 4 mois.
La peur de la nouveauté
C’est d’ailleurs là son problème principal: la nouveauté, qui est toujours pour lui un facteur de tensions et, éventuellement, de crises. Impossible d’aller chez le coiffeur: le simple fait de lui attacher un tablier au cou le mettait mal à l’aise. Et au premier coup de ciseaux, c’en était fini! Dans ce cas, la mère a remplacé coiffeur, puisqu’il faut bien «choisir ses combats», dit-elle.
Même difficulté avec les dentistes. Une dentiste pour enfants de l’hôpital Ste-Justine, à Montréal, réussit à s’en occuper, mais ça signifie une distance de 70 km entre la maison et l’hôpital.
Le simple fait d’aller en voyage est compliqué: on peut l’amener à l’aéroport, mais ce n’est pas garanti qu’on va réussir à lui faire prendre l’avion. Et alors, pas d’autres choix que de retourner à la maison. Ce qui n’est pas encore arrivé, heureusement.
Un autre exemple: la mère est une passionnée d’équitation. Elle a même dressé des chevaux. Mais ça lui a pris six essais avant de réussir à faire monter son fils sur l’animal. Pour ce faire, elle devait connaître d’abord le nom du cheval, prendre le temps de se familiariser avec lui et développer un lien amical entre le cheval et l’enfant.
Il fallait ensuite que la mère et l’enfant montent tous les deux sur le même cheval, en même temps. Ce qui signifiait environ une demi-heure de préparation pour une demi-heure d’équitation. Et le succès fragile d’une telle entreprise reposait sur le fort lien de confiance entre la mère et l’enfant.
Un cas difficile à «classer»
L’autisme regroupe un très large éventail de troubles difficiles à comprendre et à définir. Raphaël réussit à s’exprimer convenablement et il n’a pas de problème de socialisation, ce qui est déjà rare chez les autistes.
Mais lorsqu’il est trop tendu, en réaction à des nouveautés par exemple, il se «replie en boule», à la manière d’un hérisson, avant de faire de grandes colères où il pourrait littéralement tout casser.