Il y a 9 mois je vous parlais pour la première fois de mon super physiatre.
Je vous expliquais que même si parfois il ne comprend pas à 100% la complexité et la sévérité du syndrome d’Ehlers-Danlos, depuis la dizaine d’années qu’il me suit, nous avons développé une belle complicité, il me fait confiance (et vice-versa!), il me respecte et me fait confiance… et commence à comprendre mon corps et continue à chaque rendez-vous à mieux le comprendre.
Je devais le voir il y a quelques mois, pour une injection de Synvisc (liquide synovial -lubrifiant- synthétique) dans mes genoux… mais il est bien difficile d’obtenir un rendez-vous avec lui… et comme ces injections coûtent très cher et ne me sont pas remboursées… nous n’avons pas insisté et avons attendu d’avoir un peu plus d’argent.
En fait… nous n’avons pas beaucoup plus de sous, mais j’ai commencé à avoir plus de douleurs (les injections d’il y a 18 mois ont perdu leur effet) et ma mère m’a dit qu’on s’arrangerait pour payer.
Je vais aussi réessayer de plaider ma cause auprès du gouvernement.
J’ai donc réussi à obtenir un rendez-vous ce matin, pour un des deux genoux (on ne fait pas les deux en même temps, c’est quand même douloureux).
En principe, mon rendez-vous n’était que pour l’injection.
Mais j’avais une liste de presque 10 points à discuter avec le physiatre, accumulés depuis les derniers mois… je m’inquiétais un peu à savoir comment aborder le sujet… me disais que je pourrais “négocier” d’en faire une moitié aujourd’hui et une moitié lors de la prochaine injection… C’est pas qu’il n’est pas gentil, mais je ne voulais pas ambitionner de son temps.
Il est arrivé dans la salle, a ouvert mon dossier à l’écran, m’a dit “on avait 3-4 trucs à voir ensemble, il y avait tes bagues, ton injection pour la costochondrite et la médication : je t’écoute.” et il s’est assis.
Et voilà (entre autre!) pourquoi je l’aime tant!
J’avais ma liste en mains, prête, et on n’a pas perdu de temps.
Je lui ai montré mes bagues
Je ne porte plus celle au bout de l’index, en passant…
Alors qu’il y a 9 mois il trouvait l’idée un peu exagérée, bien qu’il m’ait fourni la prescription nécessaire… il a trouvé mes bagues absolument géniales!
Il m’a même demandé de lui envoyer les coordonnées de la compagnie.
Il était bien content pour moi que ça ait diminué ma douleur et limité les blessures.
Je lui ai alors raconté que je m’étais disloqué l’index droit la veille (au niveau de la métacarpe)… et avait eu de la difficulté à replacer le tout… (la “bosse” de la phalange était un bon centimètre à côté). Il était “impressionné”. Et trouvait bien ironique que j’aie pas encore mes bagues pour l’autre main!
Il m’a donné le meilleur truc pour replacer les dislocations de doigts (tirer le plus fort possible sur le doigt). C’était effectivement comme ça que j’y étais arrivée.
De la dislocation du doigt, je suis passée à la dislocation d’épaule… je lui ai demandé si l’attelle que j’utilise dans ces situations est correcte (une simple bande de tissu qui fait deux loupes, une pour le poignet, l’autre au niveau du coude). Il m’a confié que des dizaines d’études avaient été faites, se contredisant souvent… et qu’il semble que l’important soit le confort.
Il m’a cependant parlé d’un type de croisement entre le vêtement de compression et l’attelle qui serait l’idéal dans ma situation… mais que c’était fait sur mesure, cher… et pas remboursé. Il m’a montré la brochure et dit que ça pourrait être à voir… éventuellement.
Nous avons alors parlé de médication. Retour sur le Ralivia qui multipliait mes problèmes d’arythmie sans sembler aider la douleur. Du codéine contin qui m’endormait beaucoup sans soulager.
J’ai dit que je préférais endurer ma douleur.
Il m’a demandé si j’avais déjà essayé le Lyrica. Je lui ai dit que oui, et qu’en général je réagissais très mal à tous les “GABA” (Neurontin, Lyrica, etc).
Il m’a mentionné la possibilité d’essayer le Cymbalta, approuvé depuis quelques années pour la douleur musculo-squelettique chronique (pas seulement pour les douleurs neuropathique comme le Lyrica). Malheureusement, c’est aussi un médicament qui n’est pas couvert… alors j’ai dit qu’on n’en avait pas les moyens.
…ma mère a dit qu’on les trouverait (les moyens).
Je vais voir si je ne l’ai effectivement jamais essayé, et sinon, confirmer avec mon pharmacien qu’il n’y a pas d’interaction avec mes autres médicaments… et sinon je l’essaierai.
D’un autre côté, il m’a prescrit du Celebrex (celecoxib), un anti-inflammatoire parmi les moins durs sur l’estomac, afin que j’aie quelque chose pour me soulager lorsque je me disloque quelque chose, ou quand j’ai une crise de costochondrite plus forte… selon lui (ce sera à voir avec le gastro-entérologue si je le revois… sinon avec mon interniste), pris seulement pour 5 à 7 jours, pas trop souvent, le bénéfice dépasse le risque.
Je vais vraiment le garder pour les cas d’urgence, mais je suis bien contente d’avoir cela. Car lorsque je me suis disloqué l’épaule la dernière fois… ou quand j’avais la costochondrite l’été dernier… c’était très pénible.
J’ai fait remarquer que la seule chose que j’avais pu prendre (sans anti-inflammatoire) avait été le relaxant musculaire, mais qu’avec ça mon épaule ne tenait pas en place. Il l’a bien ri!
Parlant de costochondrite, il m’a demandé si j’avais eu mon injection… a été absolument abasoudri d’apprendre que je venais tout juste de l’avoir.
Il m’a rassurée tout de suite quand j’ai dit que j’avais PLUS mal qu’avant l’injection… vu l’irritation et l’inflammation que l’injection elle-même peut causer, surtout avec ma fragilité des tissus, il dit que cela peut prendre encore une semaine avant de se calmer.
J’en a profité pour lui parler des autres douleurs que j’ai aux côtes… il ne doute pas que ma douleur du côté gauche est aussi une costochondrite (il se fie à mon expérience, haha)… par contre il voulait vérifier celle du bas, selon lui c’est plutôt une subluxation des côtes flottantes, qui frottent maintenant ensemble ou sur quelque chose.
…malheureusement on a dit “on verra ça tout à l’heure”, et on a oublié.
Au demeurant, ça reste une inflammation au niveau des côtes flottantes… je croyais simplement que c’était inflammation du cartilage, et lui croit que c’est plus probablement des tissus (ligaments, probablement) autour. Je m’en viens bonne!
Ensuite, j’ai demandé une prescription pour des béquilles canadiennes, les seules que je peux utiliser quand j’ai une blessure à un membre inférieur… même si c’est juste pour quelques pas… Ainsi, je pourrai les obtenir gratuitement.
Il n’a pas hésité une seule seconde.
Puis il s’est exclamé “Mais… tu étais venue pour l’injection de Synvisc dans le genou, non? On est aussi bien de s’y mettre, sinon on va dîner ensemble!”.
Alors il a été préparer l’injection… et au retour je lui ai demandé si je pouvais prendre la seringue en photo pour vous la montrer.
On sait que son physiatre est cool quand il demande dans quel angle tu veux la seringue pour la photo, et si tu veux qu’il rallume la lumière pour un meilleur éclairage (c’était fermé pour mieux voir son écran d’échographie)!
En passant, il était bien impressionné que mon blogue soit maintenant rendu à plus de 10 000 vues. Il trouve que c’est une bonne chose, car “c’est vrai que c’est tellement peu connu”. J’étais bien contente qu’il me dise ça.
Alors voilà de quoi a l’air une injection de Synvisc One de 6cc
Il a évidemment laissé la protection sur l’aiguille pour assurer la stérilité… mais l’ayant vue, je peux vous assurer : non, c’est pas un “cheveux”. C’est une bonne grosse aiguille. On la sent.
Sincèrement, c’est un des pires traitements parmi tous ceux que j’ai reçus dans ma vie.
Ces injections, et les examens avec “arthro” dans le nom (arthrographie, arthro-IRM) impliquant donc aussi une injection dans l’articulation… Pour moi, c’est pire que mes opérations, pire que les dislocations et autres blessures.
C’est simple : on entre une aiguille là où y a pas d’espace prévu pour ça. Et on y injecte du liquide.
Et dans le cas du Synvisc : beaucoup de liquide!
Curieusement, j’ai même pas le genou si enflé que ça. J’ai déjà vu plus inconfortable.
Mais j’apprécie beaucoup le Synvisc One. “One” parce que c’est une seule injection. Avant, c’était trois injections. Plutôt que 6cc, c’était 2cc. On devait se rendre trois fois chez le médecin, recevoir la même injection, trois semaines de file. On n’avait vraiment pas envie de retourner au 3e rendez-vous, je peux vous le garantir!
Et pourtant, je ne peux pas dire que de recevoir le triple d’un coup rend le tout plus pénible. Ni moins efficace. Vive la science!
J’y vais toujours à reculons quand même. Mais je sais qu’une fois la douleur passée (quelques jours environ), rien n’aura changé… mais dans environ un mois je vais m’apercevoir que j’ai rarement mal au genou. Que je peux faire plus de choses impliquant mon genou, sans en payer le prix. Et si je peux recevoir une nouvelle injection d’ici un an, idéalement… l’effet continuera sans que je recommence à avoir mal.
Ça fait deux fois qu’on constate que l’effet dure environ 18 mois chez moi.
Des études ont prouvé que des injections aux 6 mois pouvaient ralentir la dégénérescence liée à l’arthrose… malheureusement, nous n’avons pas les moyens de payer ça. Nous n’avons pas vraiment les moyens de payer ce que je reçois maintenant, mais déjà, l’amélioration constatée avec une injection par an est importante et vaut donc le prix!
J’ai rendez-vous dans environ un mois pour faire l’autre genou. Et après je pourrai mieux respirer pour un an, avant de revivre ça!
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