Avec beaucoup de simplicité, de sincérité et de mise à nue, Fabien Toulmé nous explique ses peurs, les pensées qu'il a pu avoir quand on lui a annoncé la trisomie de sa fille, et qu'il avait le premier perçu en la voyant. Comment faire face à sa plus grande angoisse, avoir un enfant trisomique? Comment faire le deuil d'une vie "idéale" anticipée? J'ai aimé cette sincérité car il n'est certainement pas facile de dire, écrire cela. La femme de Fabien, Patricia, semble mieux assumer mais le choix de l'auteur a été de se mettre en scène lui, en tant que papa donc la maman est plus effacée. Je respecte ce choix même si en tant que mère, le point de vue de Patricia m'aurait également intéressée. J'ai été touchée par la réaction de la grande soeur, qui trouve sa petite soeur si belle et qui la protège déjà. J'aime cette spontanéité des enfants, cette facilité à prendre les choses comme elles viennent. C'est également un album qui permet de lever le voile sur l'origine de cette maladie et les conséquences (variables d'un individu à l'autre d'ailleurs) en terme d'autonomie, d'apprentissage pour ces enfants. On perçoit aussi l'importance encore plus forte du rôle des parents dans leur développement par la stimulation...un album qui aidera sans aucun doute d'autres parents confrontés à ce handicap.
J'ai été profondément émue par ce texte. Comme dit l'auteur, souvent ce sont les personnes qui ont un proche trisomique qui les abordent car ils les comprennent. C'est le cas pour moi. J'ai vécu, comme Fabien, l'angoisse pendant la grossesse et j'ai vraiment senti au plus profond de moi les réactions qu'il a eu à la naissance. Comment aurais-je réagi à sa place? Comment aurais-je fait face? Je mesure au quotidien ce qu'un enfant / adulte trisomique signifie alors de tout coeur, que la petite Julia soit la plus heureuse et la plus autonome possible, une enfant "spéciale" pour une vie désormais spéciale pour ses parents aussi, remplie d'amour, on le sent plus que tout.
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Les avis de Jérôme , Noukette, Sandrine et Galéa
Je crois que vous n'avez plus d'autres choix désormais amis lecteurs....