Le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les enfants âgés d’un an et plus en Europe. 35% de ces cancers surviennent avant les 5 ans de l’enfant. De nombreux cancers pédiatriques restent difficiles à traiter. Aujourd’hui plus de 300.000 jeunes européens sont des survivants de cancer pédiatrique. Des survivants qui 5 ans après le diagnostic, ont encore un risque de décès supérieur à celui de la population générale. A ce risque global, s’ajoutent de grandes inégalités à travers l’Europe, précise le professeur Gilles Vassal, de l’Institut Gustave Roussy, Villejuif, France, et président de SIOPE.
Il s’agit d’un véritable Plan stratégique européen, à 10 ans, qui précise les axes d’amélioration possible du taux de guérison, de la survie sans progression et de la qualité de vie des jeunes survivants. Rédigé après une vaste consultation de parents, patients et survivants, le rapport dresse un état des lieux des problèmes existants (Insuffisance et inégalité d’accès aux nouveaux traitements, coût des médicaments et problèmes de financement) et propose des solutions. Les progrès sont pourtant là, explique le professeur Vassal, dans la compréhension de la biologie des tumeurs pédiatriques, les nouvelles technologies et les traitements personnalisés.
L’oncologie pédiatrique ne doit pas être oubliée, à la lumière de ces progrès ou des taux de guérison atteignant 80%. Il s’agit de pouvoir financer de nouveaux projets et structures, de pouvoir travailler en partenariat avec les patients et leurs familles, en leur apportant plus d’accès à l’information. Ainsi, les parents se posent toujours la question : « mais pourquoi mon enfant a-t-il un cancer ? « . Malheureusement cette question reste souvent sans réponse. En particulier parce que les causes des cancers pédiatriques restent encore mal connues. La recherche reste donc un objectif majeur, avec une meilleure compréhension de la biologie et des mécanismes de développement des tumeurs pédiatriques. Le recours au séquençage du génome entier pourrait permettre de mieux expliquer et détecter les prédisposition au cancer chez les enfants.
La qualité de vie des survivants doit rester un objectif prioritaire. En Europe, en 2020, les survivants de cancers pédiatriques pourraient représenter près d’un demi-million de jeunes adultes, dont certains souffrant encore d’effets secondaires pouvant affecter leur qualité de vie. Le rapport propose la création d’un » passeport de survie » pour chaque survivant, comportant non seulement toute l’histoire e sa maladie, son parcours de soins, mais aussi les mesures destinées à améliorer sa qualité de vie.
Source: European Cancer Congress (ECC2015) Communiqué 26-Sep-2015 Childhood cancers in Europe: Progress has been made, but much remains to be done et SIOPE Strategic Plan
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