Oui, aujourd’hui est un jour triste et je n’ai pas envie de plaisanter… J’ai passé du temps hier avec un homme merveilleux que je viens de rencontrer, un grand financier, associé dans une des plus grosses banques d’affaires de la place de Paris, 44 ans et trois enfants en bas âge.
Je suis tombé sur son blog que m’a envoyé une amie il y a 15 jours et depuis, ma vie est chamboulée. Travaillant dans les médias et ayant beaucoup de relations en télé, presse et autres, j’ai décidé de faire bouger ce monde pourri qui préfère se plonger la tête dans le sable plutôt que de prendre les problèmes à bras la corps…
Depuis une semaine, je rameute Tout Paris pour monter des émissions et avoir des articles de presse sur la maladie dont est atteint Thierry: la maladie de Charcot, ou Lou Gherig ou SLA, une sal… de maladie orpheline incurable, très peu connue en France et dont peu de gens s’interessent car elle n’est pas rentable et que l‘espérance de vie des malades est de 7 à 36 mois maxi… Donc, pourquoi dépenser de l’argent dans la Recherche???
Les symptômes: une dégénérescence du système nerveux qui affecte progressivement les neurones du cerveau et de la moelle épinière responsables de la motricité. Les muscles ne sont plus stimulés et s’atrophient.
Au dernier stade, tout le corps est paralysé, y compris les muscles intervenant pour la parole et la déglutition. En revanche, les facultés intellectuelles des malades, elles, ne sont pas affectées.Thierry a crée un blog sur lequel il raconte l’évolution de sa maladie par des mots simples et chargés d’émotions. Lisez le, envoyez le à vos amis, faites le circuler sur la Toile pour que tout le monde soutienne Thierry qui déprilme et refuse encore de voir la dure réalité de ce qui l’attend…
http://thierrylatran.typepad.fr/blog/2008/04/index.html
C’est une formidable leçon de vie et d’humilité et j’espère que les médias seront sensibles au cri de désespoir que poussent tous les malades atteints de SLA car personne aujourd’hui, ni les médecins, ni les médias, et encore moins les politiques, ne prètent une oreille attentive à cette maladie, alors même que le 21 juin était la journée de la maladie de Charcot…
Pour info, LCI a passé un reportage sur la maladie et depuis que je l’ai regardé, je suis déprimée et si triste.
Quand vous voyez l’énergie qu’essaie de garder Thierry et les projets qu’il a en tête, ca nous permet de relativiser sur nos petits maux quotidiens et nos querelles ridicules… Une sacré leçon de vie… Merci Thierry pour ton courage et l’espoir que tu nous donne en la Vie.
La vidéo de LCI est visible ici : http://tf1.lci.fr/infos/sciences/sante/0,,3885735,00-charcot-.html