Nul n’est prophète en son pays
Au fil des conférences, des publications sur les médias sociaux et des projets de partenariat patient, je fais beaucoup de rencontres intéressantes au sein de la communauté des maladies rares, de gens qui font de la sensibilisation (du « advocacy »), et de gens du milieu des communications et de la santé.
La surprise cependant est que mes premiers gros projets à émerger de ces rencontres sont américains!
« Chronically Empowered »
Le 1er octobre est sorti un livre (en anglais) de témoignages de personnes atteintes de maladie chronique auquel j’ai collaboré. Un texte de 5 pages, publié dans un livre… une première pour moi, après des années à voir mes textes publiés en ligne ou, parfois, dans des journaux ou des magazines. J’en profite pour remercier la maison d’édition ImagineWe de leur confiance! Vous pouvez vous procurer « Chronically Empowered » directement sur leur site web (ils livrent à l’international), ou via Amazon. Une version numérique est aussi disponible.
*je ne reçois aucun revenu de la vente du livre
Two Mics, One JoeySooch
Le 3 octobre est sorti l’épisode du podcast que j’ai enregistré avec Joey Sooch il y a environ un mois. Joey est lui-même atteint d’une maladie rare, la fibrodysplasie ossifiante progressive, qui fait que ses muscles, tendons et ligaments se transforment en os et immobilisent son corps.
Vous pouvez l’écouter sur Spotify ici. Vous pouvez aussi regarder le vidéo sur sa chaîne YouTube ici.
Ça a été un moment vraiment sympathique à discuter avec Joey et j’espère que vous allez apprécier notre échange!