Vivre avec un parent malade

Aujourd’hui pour débuter la nouvelle vie du blog, je vais vous parler d’un sujet qui me tient beaucoup à cœur. Vivre la maladie d’un parent.

Me concernant, c’est mon père (âgé aujourd’hui de 73 ans) qui est malade, malheureusement la vie est injuste avec lui puisqu’en effet, il n’a pas une mais deux maladies, il y a quelques années il en avait une troisième mais celle-ci a été guéri, merci mon Dieu.
Cette article n’est pas fait pour que l’on est pitié de moi ou autre. Je l’écrit car il y a peut être des personnes qui sont concernées par ces maladies ou qui ont un proche qui en sont atteintes.
Et puis j’ai dit que dorénavant j’écrirai des articles à mon image, qui me tiennent à cœur.

De quoi souffre mon père ? Il a la maladie de Parkinson, que moi j’appelle la maladie des tremblements (même s’il n’y pas que ça comme symptômes) et il a également une maladie chronique des artères. Il a été soigné aussi pour le syndrome de Ghislain Barré.
Il a beaucoup dégusté et ce n’est pas encore terminé, il doit sans doute retourner sur le billard d’ici quelques semaines. Sur cette article, je vais essentiellement parler de la maladie de Parkinson.

Pourquoi cela me touche tant, pourquoi je me sens tant concerné. J’ai 30 ans, j’aurai dû voler de mes propres ailes, avoir un boulot, me marier, avoir des enfants, c’est en parti pour cela que cela ne sait pas réalisé, j’ai décidé de ne pas penser à moi mais à mes parents, surtout à ma mère qui ne pouvait pas gérer seule l’état de santé de mon père. J’ai un peu mis ma vie entre parenthèse. Je prends des cours par correspondances plutôt que d’aller à la fac.

Nous avons découvert la maladie en 2007 si je ne me trompe pas, mais depuis quelques années, ma mère et moi avions bien vu que quelque chose ne tournait pas rond.
D’abord il avait des légers tremblements à la main droite de plus en plus souvent et ensuite lorsqu’il conduisait il n’arrivait pas bien à tenir au milieu de la route, il partait souvent vers la gauche (c’était flagrant sur l’autoroute), depuis je crois 2009, il ne conduit plus.
Il a passé un grand nombre d’examens pour confirmer la maladie chez un neurologue (car oui c’est une maladie neurologique).
Un premier traitement à été donné à base de Modopar et de Loxen, mais la maladie continuait à s’aggraver, on a décidé d’arrêter ce traitement, en diminuant mois par mois le modopar, on prenait un très gros risque.
Septembre 2010, on a vu l’état de mon père se dégrader de plus en plus, ce que je vais dire va sans doute vous choquer, mais pendant environ 6 mois j’avais l’impression d’avoir devant moi un légume. Il était dépendant + +.

Les symptômes
Les symptômes qui s’étaient aggravés sont les tremblements, l’hypersalivation, le manque de force, le blocage face à un obstacle, le renfermement sur soi, chute (il trébuchait beaucoup), perte d’autonomie, il ne pouvait pas sortir tout seul de la voiture.
Le jour comme la nuit était difficile tant pour mon père que pour ma mère et moi
La nuit, je laissais la porte de ma chambre entre ouverte, pour si mon père appelait, car il ne pouvait pas se retourner tout seul dans son lit, il devait se levait avec l’aide d’une personne pour ensuite changer de côté. Si ma mère n’entendait pas, c’est moi qui y allait. J’ai vécu des moments terribles, car ma mère était très fatigué. J’ai pris le relais pour m’occuper de la maison. Ma mère s’occuper de tout ce qui était physique pour mon père (toilette dans le bain). Dans ma tête, pour moi il était hors de question que je m’occupe de ça.

Après être allé à un rendez vous professionnel pour moi, on m’a conseillé de faire une demande d’APA auprès du Pôle Handicap Dépendance de ma ville (gérer par le conseil général) et de devenir l’aide à domicile de mon père, chose que j’ai accepté immédiatement. Quand les personnes du PHD sont venus évaluer le niveau de dépendance de mon père, j’ai eu un frisson, car il était dépendant. On ne veut pas se l’avouer quand un proche est dépendant, on se rend pas bien compte.
Ce niveau est classé en GIR,
– GIR 6 vous êtes indépendant
– GIR 1 vous êtes dépendant
Il me semble que mon père était 3.
Voici un lien qui vous explique : http://www.ehpadhospiconseil.fr/maison-retraite/la-grille-aggir

En 2011, nous avons consulté un professeur spécialisé dans la Parkinson qui est à l’Hôpital de Genève (malheureusement il prend sa retraite en octobre 2015), mais un autre va lui succéder.
Pourquoi aller jusqu’à Genève, tout simplement par ce que je vis près de la frontière suisse et donc 1h30 de Genève.

Pour ce qui est des aides

Pour ce qui est de l’APA, je vous le conseille vivement, car vous avez le droit à une aide financière pour obtenir des aides (ménagère, infirmière, jardinier…).
Je vous conseille, si vous êtes aidants, d’aller à des rendez-vous d’aidants, dans ma ville de Pontarlier, il y en a une fois par moi. Cela permet de discuter de vos difficultés, de demander des renseignements, où tout simplement de parler avec d’autres aidants qui sont dans la même situation.

Voilà pour la maladie de Parkinson, je vous donne quelques liens pour plus d’information.

http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F10009.xhtml

http://www.personnesagees-fc.com/page.php?page=50 (ce site est celui de ma région, il suffit que vous notiez APA sur google)

http://www.franceparkinson.fr/

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Depuis 2004, mon père est également atteint de la maladie chronique des artères, ses artères se bouchent et se dilate. Il a subit trois opérations, les deux jambes et également le cœur où il a eu un triple pontage coronarien. Cette dernière opération, je l’ai très mal vécu, car c’est à ce moment là que je vraiment cru que la mort venait prendre la vie de mon père, il est allé en soin intensif pendant plusieurs jours. Noël approchait, avec ma mère on allait le voir tous les jours à l’hôpital qui est à 60km de mon domicile. Aujourd’hui, je suis très angoissée de savoir que la mort peut roder à tout moment.
On a dernièrement appris qu’il aurait besoin de se refaire opérer pour placer un stent au niveau d’une précédente opération, à la jonction d’une réparation, ca se dilate.

Aujourd’hui, je suis vraiment marqué. Je suis très angoissée, la peur que la maladie reprenne le dessus, et que l’on revive 2010.
Dernièrement, nous avons appris qu’un des médicaments de son traitement va être supprimé (le mantadix), le Professeur l’a remplacé par un autre. Mais est ce qu’il sera toléré par mon père, je l’espère.

Si vous avez besoin de renseignements complémentaires, n’hésitez pas, peut être je pourrai vous répondre.
Si vous avez des doutes sur un de vos proches, allez voir votre généraliste qui vous enverra voir un neurologue.
Le Professeur spécialisé en Parkinson se situe à l’hôpital Universitaire de Genève, il s’agit du Professeur Pollak.

Je vous ai fait un court résumé sur la maladie.
Surtout ne laissez jamais seule une personne atteinte de Parkinson, car il peut chuter à tout moment. Avec ma mère, on se relayait si l’une ou l’autre devait sortir, l’autre restait à la maison.

Cela fait 10 ans que je vis les diverses maladies de mon père.
Merci de m’avoir lu.

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