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Annonce du diagnostic de sclerose en plaques

Par Pandora
Je viens de tomber sur un article de "La Croix (Cancer : « Le jour où on apprend sa maladie ») dans lequel il est question d'un prochain rapport d'experts et d'articles à paraitre sur les étapes que traverse le malade :

La Croix se penche ainsi sur « le regard gêné des médecins », ce « moment à part », cet « instant d’une violence inouïe. […] Parfois, l’annonce est un choc absolu. Mais le plus souvent, l’entrée dans le cancer est progressive »,
Le quotidien revient sur « l’époque des cancers annoncés à la va-vite, au téléphone, entre deux portes, ou au lit d’un malade en faisant un discours savant devant un aréopage d’internes. […] Aujourd’hui, certaines annonces sont toujours inacceptables ».
« Mais, depuis 2003, les choses ont quand même évolué. Un peu partout en France des «dispositifs d’annonce» ont été mis en place ».



Toutes proportions gardées, puisque à la différence du cancer la sclérose en plaques n'est pas une maladie potentiellement mortelle (même si souvent on a l'impression que notre vie s'arrête quand on apprend qu'on en est atteint) il faut noter qu'une conférence de consensus de 2001 (consultable ici) définissait déjà assez précisément les conditions dans lesquelles un malade devait être informé du diagnostic:

Cication (page 20)

"L'annonce du diagnostic est une étape essentielle qui conditionne la qualité de la prise en charge. L'objectif est de permettre au patient de vivre aussi normalement que possible en évitant l'isolement social.

 Annonce du diagnostic

Les recommandations portent sur trois points :
Qui ?
L'annonce doit être faite par le neurologue traitant.
Quand ?
Le plus précocement possible.
Dès que les éléments du diagnostic sont réunis.
A un moment qui est à l'appréciation du neurologue en fonction de la situation médicale, de la personnalité du patient et de son contexte socio-familial.
Comment ?
L'entretien doit être programmé dans un lieu approprié.
Il faut y consacrer un temps suffisant, être à l'écoute du patient et essayer de comprendre la représentation qu'il se fait de sa maladie.
L'annonce peut se faire au patient seul ou accompagné d'un proche s'il le souhaite.
Le diagnostic doit être annoncé de manière claire.
L'information sur la maladie, assortie d'un projet de surveillance et de soins, doit être formulée dans un langage adapté.
Il faut laisser le temps au patient de réagir et lui permettre d'exprimer ses inquiétudes à l'occasion d'un deuxième rendez-vous.
Un accompagnement par différents acteurs (infirmière, psychologue) peut être proposé.
L'existence d'associations de patients peut être signalée. Le soutien familial reste essentiel"

Mon neuro a parfaitement suivi ces recommandations, notamment en me consacrant beaucoup de temps pour cette annonce, et vous?

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