"L'amour sans limites", résumé et commentaire.

Enfin, me direz-vous! Pas trop tôt!
J'ai eu l'occasion de revisionner l'émission grâce à un DVD qui m'a été offert par MAURICE le vendredi où on a témoigné ensemble à la Doctrine Chrétienne.
En caractères noirs, le résumé, en italiques violet , mes commentaires!
L'animatrice qui présente l'émission est accompagnée de Sheila Warembourg,  sexologue allemande de Handicap International, une des assoces que je soutiens. Elles s'interrogent sur le pourquoi du tabou. On est coincés en France et on a peur d'innover! En sciences c'est pareil: on attend que le monde entier ait démontré une thèse avant de poser une affirmation!

L'émission démarre avec le témoignage de Marcel Nuss, tétraplégique qui vit en couple à Strasbourg (ami de MO, évidemment, elle a beaucoup travaillé avec lui à l'APF!) Il raconte qu'il n'a eu aucun problème pour trouver sa seconde femme, car l'amour ne connaît aucun préjugé, ce que confirme sa femme qui dit qu'elle oublie le handicap de Marcel, qu'elle voit son regard, intense, sa vitalité. C'est intéressant car la question posée est: "Qu'est-ce qui suscite le désir?" La beauté d'"être"! Marcel se sait privilégié, même comparé à des hommes valides qui ne vivent rien!
Puis, extrait d'une scène de théâtre, Patricia, actrice en fauteuil élecrique explique qu'elle ne sait rien du toucher humain, elle ne touche que la manette de son fauteuil. Elle a un rdv, sur scène et dans son sketch, et le gars se trouve être handi! Avec humour, elle parle des préliminaires chez les handicapés, qui durent, durent... A rendre jalouses les femmes valides. Mais elle avoue qu'elle ne pourrait pas sortir avec un handicapé, car cela lui renverrait son propre handicap, et comme son souhait, c'est de s'en sortir, de ne pas penser à son handicap! Je suis sortie avec un handicapé, mais c'était un basketteur, plus valide que moi en fait, qui n'avait pas peur de l'évolution de ma SEP.
Puis on nous présente un couple, Marylise et Hervé (elle est en fauteuil, atteinte d'une maladie neuromusculaire SEP???). Ils racontent comment ils ont dépassé leurs peurs et hésitations, celle de partager sa maladie avec l'être aimé, l'emmener dans un futur incertain!Je m'étais posé la question aussi, mais tout futur est incertain, il FAUT construire et avancer!  Ils parlent du ballet des intervenants aidants, aux de vie et kiné etc..., qui dérange et procure quand même une liberté aux deux! Ils ont fini par trouver un "mode de fonctionnement" efficace. Ils insistent sur l'humour nécessaire pour cette recherche. Je confirme, d'après mon expérience personnelle! Il faut même une sacrée dose d'humour!
On nous présente JULIE ET FARID, deux handis tétras en titine électrique qui cherchaient un établissement adapté pour y vivre en couple (en vain pendant 6 ans, l'état est un monstre!!!) et ont finalement trouvé un lieu où ils vivent vis à vis mais pudiquement. Le personnel les a freinés, découragés de se toucher en public, a rappelé que le sexe ne fait pas partie de ce qu'on leur doit. (très con de leur imposer de rester sages, ils ne sont pas du genre à se toucher en public! Souvent on pense que les handis physiques sont aussi handis mentaux, rien à voir!!!)
Il y a pourtant, exprimé, ce besoin humain de "savoir ce que ça fait". Le personnel est interviewé et se refuse à être dans un registre d'aide ou assistance au sexe. Je comprends mais il faut bien que quelqu'un le fasse!!! Qui? On reconnaît pourtant que le sexe est un besoin réel comme boire et manger. Ils citent la masturbation chez les hommes, les femmes recherchent plutôt une relation sentimentale. Le besoin d'assistance est reconnu, mais la France est un désert à ce niveau!
Cédric, 32 ans, handi à la suite d'une rupture d'anévrisme (comme quoi, ça peut VRAIMENT arriver à tout le monde et à tout âge!) à 19 ans. Il a connu l'amour il y a quelques années, avec une amie handicapée. Mais séparés par la direction de l'établissement où ils vivaient! La direction lui a répondu qu'elle ne se voyait pas coller une lampe rouge au-dessus de la structure! Cédric a très mal pris, évidemment! Moi aussi j'aurais mal encaissé!!! J'aurais hurlé!
Marcel Nuss dit que se poser les bonnes questions rend plus humain! La page de ses livres sur fnac.com:ici!

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  Autre témoignage, celui d'un handi qui n'a connu qu'une seule relation sexuelle, avec une escort girl. On prend ce qu'on trouve! Il explique qu'il est bon de sentir l'autre respirer contre soi, sa chaleur humaine. Vrai!!! Il a mis un an à trouver une seule escort girl qui accepte de le voir! Même les putes nous rejetent! Damned! Sentir l'Autre contre soi, sa chaleur.
• En Hollande, Suisse et Allemagne, les aidants sexuels existent: contre une prestation payée, ils donnent de la sensualité ou de la sexualité, par ex après un accident quand la fonction sexuelle a souffert. Aider à guider la main du handi sur son propre corps. La masturbation, aussi. La relation sexuelle, enfin!  
• le colloque "intimité et sexualité" a eu lieu à Strasbourg, première initiative réelle sur le sujet, a eu lieu à Strasbourg. On est une ville progressiste!
• Petit retour sur Patricia qui déclame que si on ne peut avoir l'amour, on peut aller droit au sexe! Parfaitement! En Allemagne, des séminaires ont lieu pour les handicapés, avec des aidants sexuels, des lectures érotiques et des "dîners érotiques". On nous montre des mains qui se touchent, s'enlacent! Très poétique. Les aidants expliquent l'ignorance des handis en matière de sexe, toucher, vision, goût, odeur... Mon ex ne connaissait du sexe que ce qu'il avait vu dans les films X! On met l'accent sur la caresse, le toucher, se tenir l'un contre l'autre.
  Une femme avec une scoliose handicapante nous raconte qu'elle ne connaît pas son corps.  Son souhait est de trouver un garçon qui ait la capacité de l'éveiller au désir. En Allemagne, on explique que les handis ont la possibilité d'une rencontre érotique avec un  aidant du séminaire. "Accompagner quelqu'un là où il ne peut aller lui-même."
• Une handi qui assiste au séminaire témoigne: elle a mis longtemps avant d'avoir un rapport, mais elle est une femme, et ça ne lui pose aucun problème!
• Un autre handi dit que ces deux jours lui ont apporté beaucoup de bonheur!
• Le thérapeute qui anime ces séminaires fait parler les handis sur ce qu'ils aiment en eux-mêmes, car pour se laisser aborde par autrui, il faut s'estimer, s'aimer un minimum! Un des participants, Daniel, explique qu'avant, il était très frustré et agressif. Quand on l'aidait aux soins, il manifestait parfois une excitation sexuelle malgré lui, et la soignante l'avait sévèrement tancé, lui disant que si ça se reproduisait, on ne pourrait plus s'occuper de lui!!! Eva, assistante sexuelle, explique qu'elle donne plus que son corps, qu'elle prend le malade/handi dans son intégralité, sa personnalité, son âme, son coeur, ce qui est rare dans la prostitution.
• un ami de Cédric raconte comment ils ont essayé d'aller voir une pute qui les a renvoyés. Cédric raconte ses déboires avec son comportement parfois déviant avec les soignants ou accompagnants. Son ami résume l'évidence: si Cédric vivait sa sexualité, il n'y aurait pas de déviance." Sa maman le soutient y compris devant la justice, car il y a des plaintes, et elle est prête à l'emmener à l'étranger pour combler ses besoins. Le sexe est aussi la limite d'aide pour les parents d'adultes handicapés, même si certains le font par humanité, disant qu'il est profondément injuste qu'ils aient à le faire!
• Marcel Nuss va d'institution en institution pour interpeler handis et personnel sur le sujet.
• Chaleur humaine, humanité, sincérité, courage, des valeurs citées pour accompagner le rapport sexuel à l'autre.
• Marie-Christine et Frank, tous deux handicapés, un enfant, se confient: pour M-C, il reste une cassure, car elle est en fauteuil. Même si Frank ne le voit pas comme cela. Le corps médical avait refusé de les aider à accéder au fait de concevoir un enfant. Lui n'aurait pas vu sa vie sans sexe, pour elle, c'est moins important.
• Des images de champs de blé mûr entrecoupent les séquences.
• Peter, handi au séminaire en Allemagne, raconte que son aidante l'a emmené dans les champs. L'importance que le fantasme, le rêve, la fantaisie devienne réalité.
• Marcel Nuss parle de "se réapproprier son corps, de le réintégrer, d'échapper à la désincarnation, de leur redonner un sens qu'elles n'ont jamais eu." 
  
• Fin de l'émission. Sheila W. parle de la solitude des familles devant cette détresse et de la nécessité de pouvoir en parler et de solutionner ce problème! Pour elle, les accompagnants sexuels sont UNE solution possible. La difficulté est avant tout la rencontre, le partage d'émotions, la solitude des personnes handicapées. L"animatrice demande s'il n'est pas choquant que les aidants soient payés. Sheila est d'accord. 4 assoces, handicap international, l'APF, l'AFM et Coordination Handicap Autonomie travaillent ensemble pour inscrire le problème dans la légalité et le solutionner.
• La demande existe, en France, d'aidants sexuels! Il faudrait encadrer cette profession qui est trop proche de la prostitution. La France évolue. Les médecins sont encore réticents à accompagner les handis dans leur parentalité. Pourquoi l'avance des pays scandinaves et de la Suisse sur le sujet? Ca n'a pas été facile là-bas non plus. Qu'est-ce qui NOUS bloque? Le combat pour une vie normale des handis en France a progressé, intégration scolaire, professionnelle etc... Donc, on approche une nouvelle étape! Celle du droit du handi adulte à une vie comme tout le monde! Donc aussi au sexe!
  
  ***MON GRAIN DE SEL: j'ai trouvé l'émission trop pudique. On n'osait pas vraiment dire les choses, les nommer! Au-delà ds témoignages touchants et troublants, ma colère est montée face au personnel médical ou soignant, qui n'a plus rien d'humain dans certains cas! la tristesse aussi pour ces handis qui n'ont jamais connu le sexe et pour certains ne le connaîtront jamais! La tristesse de constater que le plaisir sexuel, magique, reste inconnu pour beaucoup de handis! j'ai eu la chance de vivre une vie de femme normale avant la maladie, j'ai connu l'amour et le sexe, et la vie m'a offert un partenaire handicapé mais capable et désireux de m'aime physiquement! Il m'arrive encore de vivre des histoires que je préfère exclusivement sexuelles, car je ne peux plus aimer ni faire confiance, sauf en amitié!
  
  Revenons à notre blème de sexualité des handis: si les pays scandinaves, l'Allemagne et la Suisse arrivent à solutionner, il nous faudra, je pense, nous aligner sur eux, quitte à réinventer le métier d'aidant sexuel, le recadrer, demander à des sponsors (capotes? sex toys? Industrie du X?) de financer! Il est injuste, scandaleux et inhumain d'éprouver un désir fort et de ne pas parvenir à l'exprimer! Dangereux même! (voir Cédric dans l'émission!)
  La route est encore très longue!