Du bon ... et du moins bon!

J'ai donc tenté d'appeler le CHU pour le rdv en ORL. Quand on décroche enfin, c'est un service de télésurveillance qui répond très amicalement, il a hérité du N° désuet que j'avais!
Je rappelle donc au bon CHU, ORL occupé pendant longtemps.

L'aprem, j'avais rdv à l'APF au samsah, pour un bilan annuel. j'ai raté la réunion de jeudi dernier avec les autres usagers, car le transfert en titine électrique a raté, la batterie était dans l'orange, donc à recharger, et les tentatives infructueuses m'avaient fait mouiller mon pantalon! De plus, j'étais très en retard malgré ma plage de 30mn pour me préparer!

J'arrive zen, comme je l'ai écrit ici en faisant moi-même mon bilan de la structure, je suis satisfaite maintenant, puisque le problème du lit, gravissime pour moi, est enfin (!!!) réglé! Plus d'un an après!

Le bilan se passe bien, on énumère les services offerts, je rajoute comment j'ai comblé mes besoins avec ADECCO et LOGISERVICES. Je parle du Bip et de mon dernier pépin de santé que la toub du samsah attribue à ma SEP! (je déposerai une demande ces jours-ci, dans le cadre de la PCH) et de ma volonté d'adhérer et de cotiser à Intégrance qui garantit un revenu quand je serai en maison de retraite, qui ne peut être retenu par autrui, une sorte d'argent de poche perso garanti. Cette assurance aide aussi à financer les frais handicap.

On me demande ce que je souhaite, je demande qu'on remette la même chose que ces derniers mois, suivi toilette etc... Je n'ai pas besoin d'activités sociales ni de loisirs. Je suis adulte, j'ai une vie, je me gère. On me signale qu'il faut prévoir le planning personnel très à l'avance (je rappelle ici qu'on m'imposait des changements gênants le jour même et à la dernière minute au début!!!)
Je parle de mon rdv la semaine au CRFC. On m'explique que la kiné en hosto du jour n'est pas compatible avec un suivi samsah, il me faudra donc choisir et éventuellement prendre les infs libéraux pour les soins et renoncer au samsah. Il est trop tôt pour décider, je ne sais pas si on me proposera la kiné au CRFC.

Après le bilan, on me parle... de mon blog! Sans préavis courrier! Si j'avais su, et comme je leur ai dit, je serais venue avec un avocat spécialisé!
Sans polémiquer, quelqu'un (qui???) leur a envoyé des liens d'articles du blog où je parle des difficultés passées avec le samsah, et ça a dérangé, notamment l'ergo qui aurait pleuré! (personne ne parle de mes larmes de désespoir et cris d'horreur les soirs où je n'arrivais pas à me coucher, mais mes voisins de droite pourraient en témoigner!)On n'a pas parlé des articles très positifs qui ont mis la structure en valeur! our la ènième fois, on me demande des comptes, ma PCH. J'avais déjà expliqué à plusieurs reprises que je ne touchais que les 100€, insuffisants d'ailleurs, pour les couches. Je vis et paye mes dépenses autres, ménage et aux de vie, avec ma MTP de l'Educ Nat. Ceci reprécisé, on passe à autre chose!
Bref, j'ai regretté à ce moment-là de ne pas avoir porté plainte chez la police il y a quelques mois quand on tailladait au bistouri ma plaie à peine fermée! Alors que j'étais sous anti-coagulant!
Je suis restée calme mais ai défendu ma cause, demandant ce qu'on attendait de moi, car je ne me sentais pas de réécrire ce que je considère comme la pure réalité et vérité. Le samsah a signalé mon blog, je ne sais plus à qui! (ma mémoire de SEPienne!) Il me faudra peut-être en découdre devant la justice?! Je suis prête. J'ai suffisamment d'éléments (comme mon blog, mes photos) pour me défendre. Je détesterais cela, mais bon, si on ne me laisse pas le choix!

Je précise ici que les personnes présentes (la directrice du samsah qui, il est vrai, me regardait d'un air bizarre quand on se croisait à l'APF), le médecin, toujours gentille et courtoise et ... (la neuropsy remplaçante, absente!)l'inf (qui jubilait avant qu'on aborde le blog, j'ai compris du coup pourquoi!)étaient très gentilles et ne voulaient pas en découdre, ne demandaient pas que je modifie mon blog (là on se serait retrouvées devant la justice!) mais me demandaient simplement de parler de mes difficultés, ce que je fais pourtant à chaque fois et avec détails devant mon as qui transmet! Et sans la quelle on n'aurait écouté ni ma douleur, pas découvert mon ostéoporose galopante, pas résolu le problème du lit!

Je m'adresse donc aux personnes qui lisent ce blog dans le but de le dénoncer et de me nuire: j'ai subi un harcèlement intense au boulot qui m'a mise en invalidité, mon blog a été attaqué méchamment aussi par une ménagère oisive et à moitié folle, j'ai été calomniée (et là, c'étaient des mensonges! On a remis en cause ma profession, mon handicap et ma SEP! J'ai donc prouvé mes dires! )
Alors si vous êtes de ceux-là, pourquoi avoir relayé comme une langue de vipère ces liens au lieu de mettre des coms où on aurait pu discuter, voire reformuler??? Le blog sert à cela! J'ai une maladie très grave et très handicapante, rien d'enviable, je ne me plains pas pour rien; au contraire! J'encaisse beaucoup, je passe l'éponge, je ne condamne que quand je suis à bout! Parler n'a pas toujours suffi! il fallait encore qu'on m'écoute! le comble du pire pour une personne handicapée dépendante!!! Parler de mon quotidien me permet de l'assumer! En outre, j'ai eu des témoignages intéressants de personnes ayant vécu des choses semblables. Je libère la parole.


Au final je suis sortie déçue et un peu dépitée. Un peu égratignée dans le dos. Je me suis dit que je ne pleurais pas assez quand j'étais à la limite de craquer pour de bon, sauf devant la neuropsy qui ne le divulgue pas et prenait mon parti. Ou devant le kiné, discret qui me soutient aussi.

La question est: peut-on dire la vérité sur un blog? Dans le domaine médical ou paramédical? Où la dire, sinon? Porter plainte? Ca me paraissait pire!  
Moi je dis que oui, surtout si elle sert à exprimer un quotidien difficile. On a solutionné bon nombre de mes problèmes grâce à mes articles et vos coms.

Je suis allée à la pharmacie récupérer le reste d'antibios, ai pris des comprimés pour m'aider à mincir, les ai montrés à ma généraliste le soir. Elle approuve.

Elle m'a auscultée. M'a secoué la tête vers l'avant, l'arrière, de côté. Rien. Je vais bien en apparence. La tension est normale (13:8), on a eu les résultats du bilan sanguin, encore meilleurs que la dernière fois! Tout est bon voire très bon en hématologie, l'INR est à 2,5, parfait, la glycémie (sucre) a même baissé de 0,92 à 0,81! (norme 0,70 à 1,10); le régime porte ses fruits! J'ai réussi à faire baisser mes triglycérides, ce qui a fait pousser un petit cri de joie à ma toub (de 2,24 à 2,07, norme 0,50 à 1,70), pas de mauvais cholestérol, le bon cholestérol est remonté, excellent! Le calcium a un peu baissé, mais il est complètement dans la norme, pas border-line!

On a donc décidé que j'appellerais ma neurologue demain matin pour lui demander si mes malaises sont imputables à la SEP, si elle me recommande un ORL (spécialisé?) ou non. Si non, je prendrai rdv en ORL!

La kiné, ce matin, une modeste réussite: j'ai redéambulé, y compris sans la barrière de lit, avec les deux cannes tripodes, toujours en aéroglisseur à droite, le pied gauche, bien. On y croit toujours! La fin de matinée, je suis en super forme! La semaine prochaine, on prendra les cannes et on ira dans le couloir! YESSS!