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lejdd.fr/cmc/societe/200912:
"Dimanche 22 Mars 2009
Gérôme, en guerre contre la
sclérose
Par Anne-Laure BARRET
Le Journal du Dimanche
Il s'est retrouvé un matin en train de zigzaguer sur le trottoir comme un poivrot. "Ma jambe droite m'a lâché. C'était bizarre de perdre le contrôle comme ça." Quatre jours plus tard, le
diagnostic tombait: sclérose en plaques
(SEP). Gérôme, 33 ans à l'époque, ne connaissait "rien à la maladie". Tout juste savait-il qu'elle risquait de le clouer un jour dans un fauteuil
roulant.
Gérôme oppose sa détermination à la maladie. (Jérôme Mars pour le JDD)
A la sortie de l'hôpital, toute la vie de ce graphiste free-lance avait rétréci. Plus question d'aller démarcher des clients à l'extérieur. "J'ai essayé une fois et je me suis cassé la figure devant tout le monde. Ma jambe est partie en vrac, un grand moment de solitude. J'ai décidé de tout faire par mail et par téléphone." Envolées les balades en rollers dans Paris, les sorties nocturnes avec les copains. "Au début, la sclérose en plaques désocialise. Il faut accepter tout un tas de frustrations. Et puis on apprend à faire avec."
D'après le psychiatre qui le soutient depuis le début, Gérôme, 35 ans aujourd'hui, "gère sa maladie de façon classieuse". Ce n'est pas faux. Quand d'autres sombrent dans la dépression, le désormais vieux-jeune homme rigole - et fait rire - de ses malheurs. Tous les deux jours, il doit s'injecter des médicaments qui le laissent KO. "J'ai de la chance, je ne me pique pas tous les jours!", ironise-t-il en montrant le gros tas de seringues entreposé dans le bac à légumes du frigo, juste au-dessous des steaks hachés. Pour sa centième injection, Gérôme a même organisé une petite fête. Et une coupe de champagne pour son amoureux Alex...
Il passe sous silence les "poussées"
Le garçon fantasque a également entrepris une enquête minutieuse sur son corps qui flanche: "La SEP est une maladie mystérieuse." Il glane des infos sur les sites médicaux, pistant les évolutions de la recherche et les petits trucs tout bêtes qui améliorent le quotidien. Des trouvailles aussitôt compilées sur un blog (http://sep.g-station.com) très documenté à destination des "SEPiens".
"Attention, mon blog, c'est pas un journal intime." Sur Internet, Gérôme passe sous silence les "poussées", ces graves crises qui l'envoient régulièrement à l'hôpital et chamboulent son rapport au temps. "On ne sait jamais à quel moment les poussées vont arriver. Je les attends comme des secousses sismiques." Il tait aussi la fatigue qui le contraint à faire des siestes à toute heure de la journée. "Ça tombe bien. Mon lit est à côté du bureau." Et les mille et une ruses secrètes de sa meilleure "ennemie", la SEP. C'est dur de se traîner avec une canne dans la rue ou de monter les escaliers à bout de bras. Mais ce n'est rien à côté d'une libido vacillante. "Heureusement, Alex est formidable. Il est resté!"
Trop handicapé ou pas assez
Tous ne sont pas restés. Si la plupart de ses proches ont, à ses côtés, apprivoisé la maladie, un couple d'amis a pris la poudre d'escampette. "Ils ont sans doute eu peur pour leurs enfants!" Bienvenue dans le monde parallèle du handicap... Quand Gérôme hèle un taxi avec sa canne, le véhicule passe sans ralentir tandis que, s'il la planque dans sa poche... "Les chauffeurs nous trouvent trop encombrants, trop lents." Trop handicapé ou pas assez. Contrairement à d'autres handicaps moteurs, la SEP ne se voit pas toujours. Une dame lui a reproché un jour d'avoir pris l'ascenseur pour un étage seulement. "A votre âge! Vous êtes déjà fatigué?"
A tous les parachutés malgré eux dans la communauté des SEPiens, Gérôme souhaite de tomber sur une équipe médicale aussi soudée que la sienne. Lui a la chance d'avoir un médecin généraliste compétent, un psy motivé et une neurologue de choc. Une femme "merveilleuse et super rock'n roll" qu'il peut appeler le soir en cas de souci. "Je vis autrement mais je vis." Si aucun traitement ne permet aujourd'hui de guérir la sclérose en plaques, Gérôme garde au fond de lui une petite part de rêve. C'est pour cela qu'il ne s'est jamais résigné à donner ses rollers.
80 000 Français sont touchés
Les 5es Journées de lutte contre la sclérose en plaques (SEP), qui se
déroulent jusqu'au 28 mars, sont l'occasion de rappeler que cette affection neurologique mal connue touche 80 000 Français. C'est même la deuxième cause d'invalidité chez les jeunes après les
accidents de voiture. "La SEP a un déclenchement multifactoriel. Elle pourrait être déclenchée par un virus contracté pendant l'enfance ou l'adolescence", explique
Catherine Lubetzki, neurologue à l'hôpital parisien de La Pitié-Salpêtrière et présidente du comité scientifique de l'Association pour la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep).
Cette réaction inflammatoire du système nerveux conduit à la destruction de la membrane qui entoure les nerfs. Elle entraîne des troubles moteurs, sensitifs et optiques. "La maladie progresse
différemment chez chaque malade. Un quart des malades sont atteints de formes bénignes", ajoute Catherine Lubetzki. Si les traitements progressent, on est aujourd'hui incapable de guérir la
SEP."
Lu sur letraitdunion.com/article-316331:
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Des étudiants qui savent bien gérer au service de la sclérose en plaques
par Diane Legault
Article mis en ligne le 22 mars 2009 à 10:45
«Nous avons formé cinq équipes de 5 à 7 étudiants. Chacune de ces équipes devait organiser une activité de financement. Mais auparavant, nous avons mis en place un processus de sélection afin de choisir l'organisme qui bénéficierait des fonds amassés. Nous avons été touchés par l'organisme, la cause pour laquelle il travaille et par son projet de camp de jour», de dire les responsables Alexandre Nuguent et Jessica Gendron. «Pour tous les étudiants, il s'agissait d'une première expérience dans l'organisation d'un projet d'une telle envergure», ont-ils ajouté. Cinq activités Cinq activités de différentes natures se sont donc tenues récemment, soit deux soupers spaghetti, dont l'un avec spectacle, une soirée Canadien de Montréal alors que le match qui les opposait aux Sabres de Buffalo a été présenté sur écran géant. Une soirée qui a été agrémentée d'ailes de poulet, de maïs soufflé et de rafraîchissements de circonstance. Un défilé de mode combiné à une dégustation de vins et fromages a été aussi organisé ainsi que la soirée de danse de fin de session des étudiants du Cégep. Des jeunes au camp En plus d'amasser des fonds, ces étudiants ont voulu sensibiliser les participants à ces activités à la sclérose en plaques, maladie qui touche généralement les 15-40 ans et qui, du jour au lendemain, change une vie. Grâce aux Chevaliers de Colomb, qui ajoutent 200 $ au montant, quatorze jeunes enfants dont les parents sont atteints de la maladie, pourront participer à un camp de vacances d'une semaine, en août prochain. Âgés entre 8 et 14 ans, ces jeunes prendront la direction du Camp Edphy International de Val-Morin.
Le cours Communication et représentation commerciale s'inscrit dans le Programme Techniques de comptabilité et de gestion qui forme des étudiants se destinant au secteur de l'administration. Ils ont été notamment secondés pour ce projet par les enseignants Claude Lacombe, Annie Dionne et Jean Taupier.
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