La sclérose de Cécile

Interview de Cécile dans La Manche Libre d'aujourd'hui (25/03/2009)
Sclérose en plaques : la guerre des nerfs
Atteinte de sclérose en plaques, Cécile Hernandez-Cervellon raconte dans un livre son combat contre cette maladie.

Comment la sclérose en plaques est-elle entrée dans votre vie ?
“Un matin, alors que je faisais une grasse matinée, j’entends le téléphone sonner. Je vais pour me lever, je pose mes jambes par terre, et là, je tombe. J’essaie de me relever. Impossible. Je tombe de nouveau. Je suis paralysée des jambes. Je ne sens plus rien. Mon généraliste m’envoie aux Urgences et, quatre jours plus tard, après deux IRM, le diagnostic tombe : sclérose en plaques.”

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
“Le cerveau ainsi que la mœlle épinière sont entourés d’une substance blanche appelée gaine de myéline. C’est elle qui permet au corps de fonctionner en assurant la conduction des informations envoyées par le cerveau. Chez un patient atteint, cette myéline se sclérose et crée des lésions. Résultat : l’information entre le cerveau et le corps se fait lentement car elle obligée de contourner ces plaques.”

Est-ce génétique ?
“Absolument pas. C’est une maladie auto-immune.”

Dans votre livre, vous sous-entendez qu’il pourrait y avoir un rapport avec le vaccin contre l’hépatite B ?
“Certaines personnes le pensent. Mais tous les neurologues que j’ai rencontrés m’ont certifié le contraire, arguant qu’aucune étude scientifique ne l’avait démontré. Pour ma part, je constate simplement que ma première poussée a eu lieu trois mois après mon dernier rappel du vaccin contre l’hépatite B. Simple coïncidence ?”

Pourquoi moi ?
Comment avez-vous réagi ?
“Je ne connaissais pas cette maladie. J’imaginais que c’était une maladie de dépigmentation de la peau. Comme je fais très attention à mon apparence, je me voyais défigurée. Quand j’ai appris que c’était un mal qui me rongeait de l’intérieur, que c’était encore pire que ce que j’imaginais, je me suis dit : “pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter cela ?”.”

Aurait-elle pu être évitée ?
“Non, mais si elle avait été diagnostiquée plus tôt, je ne serais pas aussi handicapée qu’aujourd’hui. On aurait pu éviter cette grosse poussée qui m’a laissé de grosses séquelles. Je n’aurais sans doute pas passé six mois en fauteuil roulant et onze en centre de rééducation.”

Comment les médecins auraient-ils pu deviner que vous alliez avoir une sclérose en plaques ?
“Quelques mois avant ma paralysie aux jambes, j’ai eu d’importants troubles urinaires. Les médecins ont cru que j’avais une infection urinaire, et m’ont traitée par antibiotiques. Sans résultat. Comme il n’y avait aucun problème mécanique, ils auraient dû se poser des questions au niveau neurologique. Les troubles urinaires sont, en effet, un des principaux symptômes de cette maladie.”

Cela a-t-il changé votre vie ?
“J’étais une chef d’entreprise dynamique. J’ai dû tout arrêter. J’ai dû retourner vivre chez ma mère parce que j’étais complètement dépendante. Pas évident quand vous êtes en train de construire une belle histoire d’amour avec votre ami. La maladie a tout détruit.”

Comment avez-vous réussi à vous reconstruire ?
“Cela n’a pas été simple. Lorsque j’étais en centre de rééducation avec des céphalées hyper violentes, je n’avais plus envie de vivre comme cela, dépendante de tout. A un moment, je me suis dit : “Sois tu t’abats, soit tu te bats”. J’ai opté pour la seconde solution. Mon passé de sportive de haut niveau m’a beaucoup aidée. Le sport inculque des valeurs que l’on garde à vie. Auparavant je les utilisais pour remporter des compétitions de BMX, aujourd’hui, elles me servent à me battre contre la maladie.”
Propos recueillis par Benoît de Villeneuve

Statistiques
80 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques en France. Deux mille cas sont diagnostiqués chaque année ; un nombre en constante augmentation. Deux tiers des malades sont des femmes. Une maladie qui se déclare généralement autour de la trentaine.

ARSEP
Cécile Hernandez-Cervellon fait partie du conseil d’administration de l’ARSEP (Association pour la recherche sur la sclérose en plaques). Elle organise des manifestations sportives pour récolter de l’argent adin de faire avancer la recherche. Pour en savoir plus : www.arsep.org

Livre
C’est en centre de rééducation que Cécile Hernandez-Cervellon a commencé à écrire “La Guerre des nerfs”. Au début, il s’agissait simplement d’un journal, puis celui-ci a pris la forme d’un roman avant de devenir un témoignage poignant. Prochaine étape : une adaptation au cinéma !

 Ecrivain
Cécile Hernandez-Cervellon est, aujourd’hui, écrivain et travaille sur un roman dont l’intrigue se déroulerait dans le milieu politique. Une histoire largement inspirée de son expérience de conseillère municipale de la ville de Perpignan où elle se bat pour que “le regard des gens sur le handicap change.”