La crise et moi...

Ne nous leurrons pas. Je ne suis pas la handicapée lambda qui n'a pas pu travailler et se retrouve à devoir choisir entre survivre/se soigner et manger!

J'ai été fonctionnaire d'état pendant plus de 17 ans et demi (dont plus de 7 en faueuil roulant et SEPienne, un exploit!), et l'état paye encore asez bien, sauf si on compare aux postes dans le privé où je trouve qu'on vole, comme les grands patrons, les footballeurs etc...
J'aurais pu bosser en Allemagne, j'ai longtemps hésité car j'y enseignais, et j'aurais gagné le double!
Je ne fais donc pas partie des nantis riches, mais je m'en tire bien. Je rame assez au quotidien.

Ma pension de retraite pour invalidité est largement suffisante, même en n'ayant pas travaillé assez.
Ce qui me sauve et me permet de vivre grâce à l'auxiliaire de vie, à la femme de ménage et occasionnellement à l'homme de main, c'est la MTP (majoration tierce personne) qu'on a un mal fou à obtenir dans l'éducation nationale: il faut être incapable d'accomplir seul des tâches élémentaires du quotidien (se lever, se laver, s'habiller, manger, sortir de chez soi; prendre ses médocs...).
Moi, je ne peux plus faire ma petite toilette seule. Avant je la faisais en équilibre vertical au lavabo. Là, je suis devenue dépendante. Je risque des escarres ou blessures dues notamment aux couches dont je ne sens pas les pressions car je suis insensible et paralysée.
Toilette du dos et petite toilette avec l'aide de l'aide soignant ou inf au lit avec cuvette. On me baisse la barrière du lit, on m'aide à remonter mon pantalon (si je vais au crfc je demande de l'aide sur place après avoir à peu près mis le futal!), rabaisser pull ou tunique, on m'aide à me mettre en fauteuil quand la fatigue SEP me bloque. Je parviens encore, dieu merci, à faire mes curages vidages seule (article à venir). Certains matins, je peine à mettre et fermer mon sous-tif. Bref, le temps n'arrange rien avec la maladie!
Manger et faire cuire ou réchauffer des trucs simples, je peux, je me suis outillée pour ça. Je peux prendre mes médocs seule aussi. Parfois je peine à sortir de chez moi, à chaque fois si je suis honnête, mais je m'acharne, et si je mets 30 mn à faire un trajet fait en 5 mn avant, je ne me décourage pas, je m'acharne.

Donc, je suis devenue dépendante pour plein de choses basiques élémentaires du quotidien, ce qui justifie l'attribution de la MTP. (environ 1097€ pour créer deux à trois emplois d'aide à la personne). Avec ma pension, ça fait de quoi vivre et se cultiver, remplacer les fringues que les changements de poids cortisone rendent inmettables ou que le fauteuil déchire.

J'attends encore mon supplément mutuelle, le dossier se monte, ils mettent des mois! J'ai perdu entre 400 et 500€ depuis février et ne sais combien j'aurai, quand je demande au téléphone, on ne sait pas, on me dit d'attendre!

Le mois dernier, le rectorat de mon académie m'envoyait une demande de chèque de près de 200€ versés par eux par erreur, j'ai dû casquer.
Ce mois-ci, autre courrier, il y aurait erreur de plus de 1600€ remontant à 2007 que je leur devrais! Lundi j'appelle l'AS du rectorat, car si on m'ôte tout en une fois, je serai dans le rouge!!!!

Bref, fonctionnaire c'est pas mal (ça va changer!) mais parfois cest galère.

Fonctionnaire et sclérosé en plaques, on a moins de droits que dans le privé: on a droit à 3 ans de congé longue maladie dont 1 an à plein traitement, dans le privé c'est 5 ans de CLM!!!

Si je fais le bilan, je peux me gérer (après, il faut que les organismes d'aide suivent, envoient les personnes!), je peux même aider des assoces SEP ou humanitaires (voir onglet mes causes)qui à leur tout aideront des gens.
Mes loisirs se sont limités à de rares sorties, au groupe Amitié de l'APF, à la tv et aux dvd, la zic.
Je ne me plains pas de ma vie tronquée, j'ai conscience d'être chanceuse par rapport à la majorité des gens sur cette planète. J'ai mal, beaucoup parfois, il  a des jours où je craque et pleure, mais ça va. Encore.

Je m'investis à l'APF et aide les autres handicapés. je vais participer à la rédaction de la nouvelle charte de l'APF et irai en débattre en congrès APF à Bordeaux en octobre!  Prochainement je parrainerai deux enfants africains handicapés (article à venir, HUMANIS)

Donc, la crise me fiche encore relativement la paix. Ce mois-ci je suis à sec, j'ai trop donné à HUMANIS il y a quelques semaines.

Ô je compte mes sous car mon budget est serré avec mon prêt immobilier arraché il y a 10 ans, j'ai une forte mensualité, des frais de coprop copieux, une facture d'élec importante (suis au tout électrique dans le logement), les frais de Tv et internet, des livraisons mensuelles chères avec frais de dépôt, des frais paramédicaux qui peuvent s'élever à 400€/mois et dont seul le quart est remboursé par la Maison du handicap (ex cotorep), mes frais pour les assoces, pour autrui...
Je soutiens financièrement ma nièce et son enfant.
Je me paye des alicaments ou médocs aux plantes non remboursés pour la SEP: huile d'onagre et de bourrache, sirop et jus de canneberge, levure de bière, comprimés à la busserole et à la bruyère etc...

Mais je m'en sors! Le jour où je devrai choisir entre aider autrui (assoces et amis) et moi, ce sera la fin des haricots!

Sans oublier les cadeaux d'anniv et co des copains, Noël et toutes les fêtes!

Parallèlement, je peine à économiser pour mettre de côté de quoi adhérer à la mutuelle Intégrance, le BIP urgence et à mettre de côté l'argent pour le rachat de la tombe familiale qui a besoin d'être rénovée aussi!!!