Petit résumé de l'exposé de N.C., neuropsy à
et en neurologie où je consulte qui est intervenue vendredi dans mon groupe
SEP.Avec notre psy habituelle et mensuelle du groupe, on avait préparé sa venue avec des tonnes de questions que la psy lui avait notées sur une fiche pour synthétiser. Elle avait donc préparé son intervention, nous encourageant à la couper pour poser nos questions.
Le chiffre m'a fait peur. J'ai bien assumé mes troubles moteurs, mais le cognitif reste une horreur pour moi, métier et passé de mémoire photographique obligent! Je n'ai, personnellement, commencé à avoir des troubles cognitifs que fin 2008, la dixième année de SEP. Mais je connais des SEPiens plus récents qui en ont eu presque dès le départ de la maladie. Saleté!
Chez moi, c'était des troubles de la mémoire récente (je retrouve ce que j'ai oublié, mais le soir ou la nuit, voire le lendemain!). Heureusement, c'était bien après mon arrêt définitif au taf pour invalidité (pour raisons motrices et d'autonomie après une grave poussée fin 2006), car enseignante avec des troubles cognitifs mêmes infimes, j'aurais évidemment démissionné tout de suite par respect des élèves et des parents... et par honnêteté. Mon métier est incompatible avec ces troubles. D'ailleurs on n'est enseignant que parce qu'on est en excellente santé... Prérequis d'office. L'éduc Nat n'a que faire de profs malades, mais si en plus cela perturbe leur cours!
Charcot, qui le premier a décrit notre maladie savait déjà pour le cognitif, mais ce n'est que récemment qu'on a évolué vers une batterie de tests évaluant les troubles cognitifs ainsi que la technologie médicale au niveau du cerveau.
Cette batterie de tests a été mise au point aux USA puis est arrivée en France à Lille où le Pr. DS , excellent neurologue, l'a utilisée pour nous SEPiens. Pr. DS, éminent dans le domaine de la SEP et qui travaille à Strasbourg (dans la neuro où j'ai été hospitalisée début 2008, il était mon médecin chef!) et a fondé
!On sait que le cerveau évolue jusqu'à l'âge de 16-20 ans, fabrique des neurônes, puis c'est fini, et nos neurônes commencent à mourir et diminuer en nombre. Avec la SEP, on n"est pas aidés!
Mais la formidable "plasticité" de notre cerveau fait que, quand une zone est atteinte, d'autres neurônes viennent compenser, comme des roues de secours ou des chemins supplémentaires possibles pour effectuer la même tâche! Voilà pourquoi on n'utilise qu'une partie de notre cerveau; il y a des stocks de chemins de rab! Les autres zones peuvent donc compenser et faire le travail de leurs collègues morts! La recherche prouve qu'il y a pléthore de neurônes partout, qui semblent redondants ou inutiles, et on sait à présent qu'une de leurs fonctions est justement de former un stock pour remplacer les autres qui dépérissent! Comme une réserve cognitive!
Les tests cognitifs, il y a un bémol comme pour les tests de QI: on s'habitue, on enregistre le mécanisme, puis si on réussit, ce n'est pas parce qu'on n'a pas de troubles cognitifs ou qu'on va mieux, mais parce qu'il y a accoutumance à l'exercice dont les rouages deviennent familiers et connus!
La neuropsy ne les passe donc pas régulièrement avec le même patient, pas chaque année en tout cas!
MO a dit qu'elle avait moins de troubles cognitifs maintenant (après plus de 40 ans de SEP!) mais la neuropsy a relativisé: tout est individuel et dépend de la forme individuelle de SEP! MO a aussi parlé du pack "eurêka", une batterie de stratégies qu'elle faisait appliquer aux co-malades à l'APF pour stimuler et entraîner la mémoire. Validé par la neuropsy.
Elle a évoqué aussi André Lehmann, ex kiné spécialisé dans la SEP à force de soigner des SEPiens, connu dans la région (décédé, on a donné son nom à notre salle de réunion à l'APF!), qui avait fait une thèse sur la SEP!
La neuropsy intervient sur SEP stabilisées en rééducation cognitive. Il n'y a pas de prise en charge sécu pour les troubles cognitifs, ce qui nous a choqués (encore un combat à mener, la reconnaissance de ce symptôme!), sauf si on fait partie d'un réseau SEP (voir mes "liens SEP!"). ICI!
La rééducation permet de penser SUR SOI: pourquoi je fatigue à tel moment? Pourquoi j'oublie tel type d'info? Pourquoi je ne parviens pas à me concentrer? Etc... Les exercices sont individuels et sur mesure.
IMPORTANT: la neuropsy nous a dit que la rééducation ne pouvait pas ramener nos facultés cognitives d'avant, on peut tout juste les stabiliser! (et encore!)! Des médicaments sont en cours de test comme le Tysabri par exemple qui pourrait s'étendre aux blèmes cognitifs à l'avenir, SI les expériences prouvent un mieux! Une SEPienne du groupe qui n'a presque QUE des troubles cognitifs et aucun physique à part la fatigue, est cobaye pour la MEMENTINE, un médoc en voie d'expérimentation. Elle va un peu mieux. Des médocs en test pour l'Alzheimer sont testés pour la SEP aussi.
Si le corps ne compense pas, il n'y a pas de récupération. Un SEPien pose une question sur l'origine de la SEP, toujours inconnue. La neuropsy exclut le virus de l'herpès, pourtant une piste avancée par l'
.On a exclu aussi un préjugé, en parlant d'enfants SEPiens: le jeune âge ne permet pas forcément de récupérer mieux, au contraire (dans notre maladie en tout cas, pour le cognitif, car l'enfant n'a pas encore fini sa scolarité, donc pas appris les bases qu'un adulte, lui, a, ce qui lui permet éventuellement de "retrouver" en lui ces informations! Ses circuits neurologiques ne sont pas finis de développer et il l'enfant ne compense donc pas!) La neuropsy a vu des cas jeunes très atteints et sans récupération.
On commence à identifier des marqueurs sanguins dans la SEP, l'IRM permet un diagnostic précoce, les choses évoluent.
On demande ce que NOUS pouvons faire pour aller mieux? Elle nous renvoie vers le réseau
et la consultation qu'on peut obtenir chez elle. Il
existe un programme de stimulation neuro-cognitive alSacEP/LorSEP. Un groupe de travail sur le sujet sera monté en 2010 à peu près par
.Langage: c'est dans la construction de phrases complexes et l'oubli de mots parfois même quotidiens que se manifestent les troubles cognitifs SEP.
T. ami SEPien qui est là, encore jeune, ne parvient presque plus à parler: langage ralenti, incompréhensible, hâché, avec en plus des problèmes articulatoires qui brisent l'élocution! Il a posé le plus de questions.
La neuropsy explique qu'il ne réussirait pas aux tests, non parce qu'il n'a pas l'intelligence (il l'a!), mais parce qu'ELLE serait handicapée de ne pas comprendre ses réponses! Elle mentionne l'exemple d'une patiente d'une intelligence supérieure, mais qui ne parvient plus à parler!!! Elle nous confirme que plus on part de haut (intelligence, culture, vocabulaire...), plus il est difficile de diagnostiquer les blèmes cognitifs, car il peut rester des capacités encore bonnes, voire excellentes même si le patient se plaint de réels déficits et a une SEP!
A l'avenir, la médecine trouvera d'autres moyens de communiquer les réponses aux tests pour compenser l'absence de réponse possible à cause d'autres symptômes moteurs (comme dans le locked-in syndrome, le clignement de l'oeil est déjà utilisé!). On progressera encore.
Elle insiste sur l'importance de la qualité de l'entourage qui stimule, des groupes SEP comme le nôtre. Il y a une fondation à Novartis qui s'en occupe: la proximologie. Elle nous encourage encore à prendre rdv, dit qu'elle laissera son mail pour nous à notre psy.
Très bonne intervention qui, même si elle confirme qu'il n'y a encore aucun médoc miracle, permet d'espérer de stabiliser avec la rééducation!
Elle nous a encouragés à un suivi psy si les troubles deviennent trop invasifs et a avoué que pour certains SEPiens, il ne reste plus que cela: écouter la souffrance, accompagner! Je rappelle qu'en réseaux SEP, en tout cas alSacEP, une bonne dizaine de séances psys sont payées par le réseau (13 je crois), ce qui couvre presque une année sans les vacances!
***MON GRAIN DE SEL: ce qui est ultra chiant, c'est qu'un entourage pas sympa (professionnel ou médical si on est suivi) peut mettre tous nos oublis sur le compte de la SEP, surtout si ce sont EUX qui déconnent! Pfff! Tellement plus facile de tout fiche sur notre dos et sur celui de notre SEP qui a déjà bon dos!
Jeu de briques
Snake
Pacman
Bubble