Les gestes du quotidien pour un sclérosé en plaques: réapprendre, s'adapter, encore et encore...

Pas simple la vie quand vous êtes affublé d'une maladie évolutive, incurable, qui peut toucher toute partie du  corps,  externe,  interne, vos 5 sens...

Après chaque nouvelle poussée ou crise, si le corps ne se répare pas tout seul, ou ne récupère pas avec les traitements censés atténuer les crises, il faut faire son deuil de la faculté perdue, et s'adapter à un nouveau quotidien. C'est sans doute l'aspect le plus usant de notre pathologie: le caractère imprévisible des crises et de leur gravité, et les nouvelles séquelles à gérer. Et recommencer, encore et encore, éternellement, à s'adapter à une nouvelle vie, parfois brutalement. Quelquefois, redémarrer à "0".

Car même si on connaît la sclérose en plaques et ses aléas, on n'est jamais préparé  au handicap qui vient s'ajouter à notre triste collection.  Il y a les troubles plus supportables, de la vue quand ils sont gérables, de la sensibilité, la marche chancelante (et pourtant c'est déjà atroce à vivre). Et puis il y a les handicaps lourds qui s'installent, pouvant aller de la paralysie totale avec nécessité d'être en fauteuil en permanence, l'incontinence totale, et puis on peut perdre la vue, l'ouïe, la parole,  etc... (listez mentalement toutes les parties du corps, TOUT peut être atteint)  la faculté d'avaler, de respirer... Sans compter la douleur, la dépression, les troubles cognitifs qui n'arrangent rien. On tente, à grands renforts de kinésithérapie, d'ergothérapie etc... de réinventer la nouvelle vie qui s'impose à nous. Et tout cela s'enfile dans le temps, vous obligeant à vous adapter sans fin, à peine avez-vous "digéré" que vous ne remarcherez plus, que voilà vos yeux qui fichent le camp, nouveau choc à encaisser psychologiquement, torture mentale et physique que cette maladie, comme une agonie très lente...

Parfois, dans mes moments les plus douloureux, je me dis qu'avoir la SEP, c'est mourir à crédit. Tel mois, la vue, tel mois les mains, les jambes etc...Avec des intérêts monstrueux: douleur, fatigue chronique, dépression...

Alors quel humain normalement constitué pourrait encaisser avec nonchalance une maladie aussi terrible qui force à faire deuil après deuil, à faire une croix sur de plus en plus de facultés?

Notre combat, tout comme celui des autres pathologies évolutives, est donc justifié, pour être entendus, compris, aidés afin que la recherche progresse.

Petit aperçu non exhaustif des petits tracas quotidiens: (vécus par moi ou par des amis SEPiens)

- atteinte des  yeux: voir image! On ne reconnaît plus certains objets, on voit double (sans avoir picolé!) , on ne peut plus lire ni écrire. Regarder la TV devient une torture.
- atteinte du toucher et des mains, bras (voir encore image): on ne reconnaît plus les objets au toucher (en fouillant dans sa poche par ex., on ne reconnaît plus la pièce de monnaie du jeton de caddie etc...); on n'arrive plus à s'habiller, à ouvrir ou fermer un bouton, un lacet. On se brûle en cuisinant ou en se douchant, puisque la peau est insensible. On n'a plus la force de tenir un objet ou de l'attraper, alors il tombe, se casse. Budget ménage et vaisselle important ou alors il faut ranger le beau service hérité de la grand-mère et acheter de l'incassable ou du plastique!!! Manger sans se renverser tout sur le paletot, autre exploit! Pour une femme, mettre un soutien-gorge dans ces conditions est un acte digne du Guiness des records. Et qu'on ne me parle pas des sous-tifs qui se ferment devant, c'est pour les petites poitrines ça. Marche pas sur moi, il s'ouvre tout seul dès que je me penche en avant grrr!
- atteinte des pieds, jambes: déplacements pénibles ou impossibles. Quand les mains sont atteintes aussi, il faut un fauteuil électrique adapté. Très cher et peu remboursé. Que peu d'entre nous pourront se payer. Lieux non accessibles, autonomie perdue. Pour mettre une chaussure, il faut réussir à attraper et soulever sa jambe, rabattre le pied sur l'autre jambe sans qu'il glisse (poids mort) et enfoncer la chaussure sur un pied flasque car paralysé, un vrai tour de force. Puis fermer les lacets ou scratch tout en tenant le pied qui tombe et retombe encore... Pour enfiler un pantalon, c'est tout un bins, soit on le fait au lit en se tortillant après la toilette, soit on se verticalise en priant pour qu'on ne tombe pas au moment de tirer pour remonter le falsar, un numéro digne d'une acrobatie de cirque! Puis, il y a le fait qu'être en fauteuil mobilise les 2 mains, alors porter un verre, une tasse, une assiette etc sans les renverser tout en avançant, est digne des plus grands numéros d'équilibriste du cirque PINDER! (et sans les applaudissements!) Perso je prends toujours trop de choses et fais tomber l'objet le pire. Vous connaissez le principe de la tartine beurrée qui tombera invariablement sur le côté beurré? Voilà, ça résume mon quotidien! Je ne vous dis pas l'état de la moquette (pas les moyens de mettre un autre sol, même le lino est trop cher), elle a été baptisée à TOUT!
- incontinence: (articles spé à venir) on retombe en enfance, alèses et couches... Ou alors sondes... Et l'éternel problème de l'absence de WC adaptés dans les villes et villages...
- la douleur: elle vous handicape doublement. Parfois elle vous terrasse. Et vous restez sur le carreau;
- mémoire (pour ne citer qu'un trouble cognitif): certains SEPiens qui adoraient dévorer des tonnes de livres par mois ne sont plus capables d'en lire du tout. Oublient à chaque page tournée ce qu'ils viennent de lire. Alors ils ne lisent plus. Du tout. Et plus le texte est compliqué, moins ils font d'effort. Peine perdue.
- dépression: elle fait partie intégrante, à un moment ou à un autre, de la vie du sclérosé en plaques. Voire même l'accompagne en permanence. Avec tout ce que cela sous-entend de détresse, chagrin, angoisse etc... Ces trop nombreux deuils de soi... Le travail perdu. La mise au ban de la société. Famille et amis qui vous tournent le dos, embarrassés. La vie sociale qui se fait la malle. Isolement, repli sur soi. Précarité financière. Et j'en passe...

*Je n'ai pas tout dit... Je reprendrai sans doute tel ou tel aspect dans le cadre d'un article plus perso, lié à une anecdote précise...*

**Ce que j'ai écrit vaut aussi pour d'autres maladies graves: la SLA par ex
***Je suis plus gaie d'habitude, comme en témoigne l'illustration qui est restée humoristique, mais certains jours sont plus pénibles à vivre, et comme j'écris toujours "vrai", sans fard. Voilà...
Prenez soin de vous! Ces maladies frappent à tout âge, sans que l'on en connaisse la cause...***
*Paru le 4 juillet 2007*