"SEP STORY": historique de mes poussées (8) troubles sphinctériens: incontinence fécale.

Mon article sur l'incontinence urinaire a été récompensé par l'APF qui l'a cité dans le mag FAIRE FACE APF SEP (Merci à Kléo qui l'a vu avant moi)
L'incontinence fécale, mon dernier tabou ici car j'ai tout abordé pour aider mes co-SEPiens: sexe, incontinence urinaire, problèmes cognitifs...
Reste ce sujet que je dois trouver délicat pour l'aborder si tard car je suis incontinente totale dès 3 semaines de maladie depuis fin 98!!!
Pour ceux qui ont envie de découvrir l'histoire complète de ma maladie, voir sous catégories, il y a des articles consacrés, ainsi que des copies de mon témoignage chez Arnaud Gautelier.

A l'hôpital, on est catastrophé et gêné à mort quand on ne peut pas aller au wc. On se retient autant que possible, on évite de manger, on se retrouve vite constipé. Ce sont les infirmiers qui doivent se coller au boulot ingrat d'extérioriser nos selles, à l'aide d'un gant: pénétration de l'anus et vidage de l'ampoule rectale. Mon bassin étant paralysé, je ne sais même pas si j'en souffre!
En neuro, donc, pas le choix: on subit. Il y a les infs qui font, et celles qui détestent et rechignent. Elles savent que, à moins d'être très constipé, les selles peuvent pousser et de frayer un passage seules. Désagréable et horrible pour le patient, mais plus facile pour elles!
Pendant ma période de rééducation fonctionnelle en 98-99, on refusait de me pêcher les selles et chaque matin en arrivant en kiné, on était plein de patients à se retrouver la couche pleine à cause de cela! On en pleurait de honte et de désespoir, et ce sont les kinés qui ont insisté pour qu'on nous fasse un "curage" (c'est le nom de la manip de vidage!) avant la kiné. La kiné active le transit!
J'ai très vite compris que le fait de faire moi-même mon curage serait synonyme de liberté: lors des week-ends thérapeutiques à domicile, je peinais. Un ami accidenté à moto a, lui, refusé longtemps, prétextant que c'est un boulot d'inf, qu'il épouserait une inf exprès etc...
J'ai appris après quelques mois. Pas facile au début, de toucher l'anus insensible, de ne pas confondre avec le vagin, d'y insérer le gant en vinyl (mieux que le latex!) et d'estimer la dose de pression nécessaire. Au début, on en met partout quand on va au wc! On s'équipe de lingettes!
Quand j'ai réussi, j'étais fière... et libre!
Libre se sortir, d'aller au wc ailleurs... Il fallait juste penser à emporter toujours une couche de rechange, du PQ, quelques gants, des lingettes, voire un pantalon de rechange!!! J'avais tout ça sur moi en allant travailler!

Il y a 7 ans, mon utérus touchait mon rectum par moments (descente d'organes) et après un diagnostic erroné, on m'a proposé une stomie fécale, une poche artificielle sur le ventre. J'ai résisté, consulté le Pr Marescaux mondialement connu qui bosse dans mon hôpital, et il a heureusement démenti l'utilité de l'OP! Ouf!
Pendant l'année qui a précédé son avis, je devais rentrer du boulot en vitesse, car un gastro m'avait prescrit des lavements à faire tous les soirs (j'ai des selles tous les matins, je mange des fibres pour cela! C'est préconisé par les toubs en cas de SEP!). Je rentrais donc du lycée, une inf me mettait sur le ventre, injectait le lavement (incontinente, il aurait coulé et serait ressorti au wc ou sur le dos!), puis je me débrouillais avec un pot de lit, des tas de PQ, de lingettes! berk! Et le matin, au moment d'aller au taf, je me verticalisais et là, catastrophe! Le reste de selles descendait!!! Il me fallait me recoucher et recommencer le curage au wc, me changer!!!
Pas évident la vie de handicapé paraplégique!

Et puis il y a l'hiver et ses gastros qui me scotchaient parfois à la maison.
Demain suite de l'article avec conseils en cas de gastro et co!