Les SEPiens sont-ils des éponges?!

Titre mystérieux... Incongru.
Et pourtant, ce texte sera terriblement sérieux! J'inaugure cette rubrique capitale.
Ce qui suit repose sur mon expérience, mes observations (groupe SEP, forums...) et bien entendu mes réflexions, vu que je cogite beaucoup sur les causes possibles ou sur les déclencheurs de la maladie (la cause étant différente d'un déclencheur, je précise).
Voilà:
lorsque mon diagnostic a été posé, je me suis rendue compte que pour l'établir, les médecins ne posaient pas beaucoup, voire aucune question sur le mode de vie du patient, ses vaccins, son rythme de vie, son stress éventuel, ses habitudes, son état psychique, son mode d'alimentation, son exposition ou non à des polluants...
J'ai donc décidé de rechercher là où les médecins que je côtoyais ne mettaient pas leur nez!
J'ai fureté dans ma vie, dans mon fonctionnement personnel, et me suis mise à créer ce que j'appelle: "mes stats persos".
Dans mon groupe SEP, ou à l'hôpital de jour lorsque j'étais en poussée, j'abordais les autres SEPiens qui, au fil de nos conversations, me livraient autant de pistes passionnantes à explorer.
Parmi les questions "stats persos" que je posais, il y avait notamment:
- vous avez pris des vaccins avant que la maladie se déclenche? Lesquels?
- vous habitez près d'un endroit pollué? (usine, centrale nucléaire, champs bourrés de pesticides...)
- vous avez toujours travaillé? Avec stress? Vous vous donnez à 100% dans votre boulot, ou davantage?
- quelle importance a pour vous l'Autre? Donnez-vous de votre personne sans compter? Jusqu'au sacrifice?
- avez-vous subi un choc physique ou émotionnel avant votre SEP?
- avez-vous tendance à être déprimé? Depuis toujours?
- vous mettez-vous la pression au quotidien? Ecoutez-vous votre corps, votre esprit quand il est saturé?
- savez-vous dire "non", refuser un service, déléguer, pour vous préserver?
- êtes-vous constamment débordé, mais tout en aimant ça? (maso)
- savez-vous dire "zut!", "m****!" quand vous en avez marre, ou subissez-vous comme un animal qu'on mène à l'abattoir? Et avec le sourire en prime!
- avez-vous tendance à vous plaindre, vous lamenter, au lieu d'agir?
- êtes-vous perfectionniste à l'extrême, quitte à en perdre votre sommeil? (dans le boulot, votre vie de couple, etc...)
- pensez-vous à VOUS, à vous reposer, vous ménager? A vous faire plaisir?
-prenez-vous tout à coeur, avez-vous tendance à dramatiser, à compatir à l'extrême, au point d'être malade ensuite?

(...) A la recherche de dénominateurs communs à tous les SEPiens.
Une théorie qui vaut ce qu'elle vaut (rien, peut-être, en fait, à vous de voir!):

Certains d'entre nous (ils sont nombreux, parmi ceux que je côtoie):sont de vraies éponges, absorbant la vie et ses problèmes, avec une qualité exceptionnelle, l'empathie. Mais cette faculté peut s'évérer un poison interne (la SEP est bien une maladie auto-immune, l'organisme se détruisant lui-même...). Car le négatif ainsi stocké, demeure en nous. On peut comparer cela à une éponge qui ne serait jamais essorée. Au bout d'un moment, ça sature, ça dégouline de partout, au point qu'on est obligé de l'essorer.
Et nous, nous serions de gentilles éponges toutes douces qui prennent sur elles, en elles... Sans prendre la peine, ensuite, de nous essorer, de vider ces misères pour ne pas les garder en nous.
Des éponges trop gorgées de la misère du monde. Peut-être aussi de la nôtre, que nous entretenons, au lieu de nous en défaire avec l'aide d'un psy, une fois pour toutes, au lieu de larguer nos casseroles du passé et du présent, nous les briquons, récurons, attachons des ficelle plus solides encore pour surtout continuer, masos, à les traîner derrière nous comme autant de boulets, stoïques, adorant qu'au passage on nous admire: "Eh bé, sacrée collection! Tu en as du courage!" Adorant qu'on nous plaigne, car c'est là notre conception de l'amour, nous confondons pitié, compassion, avec amitié et amour véritable, et ces casseroles seraient le porte-drapeau de notre souffrance, alors la SEP nous rendrait malades pour qu'enfin, nous puissions dire: "Regardez, je vais mal, occupez-vous de moi! Je le mérite"
Méritants à l'extrême, zélés au moint d'en être chiants, tout cela pour attirer l'attention dont nous avons besoin pour vivre.
La SEP, ce serait le cri de protestation ultime d'un corps et d'un esprit ainsi malmenés, n'ayant jamais appris à dire "non! STOP!!!". Notre corps, pour nous forcer à nous reposer, enfin, pour nous freiner dans notre course éperdue de recherche de reconnaissance, mais aussi de droit au repos, à être malade, nous clouerait, nous paralyserait pour nous obliger ainsi, pour la première fois, à être notre propre priorité. En nous fichant la SEP, notre corps et notre esprit, en super collaboration, nous fournissent ce dont nous rêvons, secrètement: un alibi pour nous arrêter, ne plus nous malmener, nous reposer, enfin.
L'alibi massue pour enfin dire: "Je ne peux plus. Stop. Je dois me reposer. Je suis mal. Regardez, je suis paralysé(e)."
Que signifient nos symptômes?
Névrite optique, ouïe: que refusons-nous de voir, d'entendre, qui soit si insupportable?
Paresthésies: que ne supportons-nous plus de sentir, de ressentir?
Paralysies: pourquoi refusons-nous de bouger, de faire? Où refusons-nous d'aller? Qu'est-ce qui nous "énerve" au sens littéral, "gratte la myéline de nos nerfs"?

Et surtout, si tout cela est vrai , pourquoi n'avons-nous pas verbalisé, exprimé notre détresse, nos ras-le bol?
Comment en sommes-nous venus, au lieu de cela, à nous exprimer à travers une maladie terrible?

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A SUIVRE: pouvons-nous contrôler un peu la maladie en apprenant à dire "Non, stop, j'en ai marre, ça ne va pas, casse-toi!"? Comment apprendre à devenir une éponge (un être sensible) sans nous laisser bouffer par la vie? Une éponge à deux faces, avec une face qui gratte et nous préserve, ce qui rendrait inutile le fait que la SEP nous envoie d'autres poussées pour nous forcer au repos?

Hippocrate:

• "La force qui est en chacun de nous est notre plus grand médecin."

• "Quand quelqu’un désire la santé, il faut d’abord lui demander s’il est prêt à supprimer les causes de sa maladie. Alors seulement est-il possible de l’aider."

• ***Personnellement, j'ai décidé de les découvrir, ces causes. En vue de supprimer leur action présente et à venir. J'ai décidé de M'aider. De larguer mes casseroles. J'en retire déjà les premiers effets bénéfiques, de cette analyse en profondeur, même si elle est inconfortable au début, car il faut affronter la vérité. Et vous?
  *Paru le 24 avril 2007*