Ce matin, émission sur la SEP sur 3SAT, chaîne allemande! Photos!

On y faisait le portrait de Nathalie Todenhöfer, jeune SEPienne de 19 ans, de mère française et père people allemand (ex directeur de Burda et homme politique), que je vous ai déjà présentée ici:
Pour les germanophones, à lire... Voir les nouveaux liens!!!

Voilà le pitch de l'émission en allemand:

F

11:30

Stolperstein
Nathalie - Engel der tausend Gesichter
Film von Tom Fleckenstein
(Erstsendung 1.5.2009)

reitag, den 18.09.2009

11:30 Uhr
                                                       

                            Stolperstein

Nathalie - Engel der tausend Gesichter
Film von Tom Fleckenstein
(Erstsendung 1.5.2009)

[kurz]
Nathalie Todenhöfer, die Tochter des ehemaligen Politikers und Medienmanagers Jürgen Todenhöfer, ist 19 Jahre alt, als sich ihr Leben 2004 radikal ändert. Diagnose: Multiple Sklerose. Doch Nathalie kämpft. Sie hat ein Stiftung gegründet, mit der sie heute auf einfache, unbürokratische Weise Menschen hilft, die ebenfalls an MS erkrankt sind. - "Stolperstein" begleitet Nathalie Todenhöfer im Alltag.

[lang]
Nathalie Todenhöfer, die Tochter des ehemaligen Politikers und Medienmanagers Jürgen Todenhöfer, ist 19 Jahre alt, als sich ihr Leben 2004 radikal ändert. Plötzlich streikt ihr Körper. Die Beine fühlen sich taub an, die Schmerzen stechen wie ein Messer im Kopf. Diagnose: MS - Multiple Sklerose. MS ist eine unheilbare Krankheit des Nervensystems, von der in Deutschland 120.000 Menschen betroffen sind. Das Immunsystem greift plötzlich den eigenen Körper an und zerstört die Nervenbahnen. Die Folge können Lähmungserscheinungen und Blindheit sein. Niemand kann vorhersagen, wie die Krankheit verlaufen wird. Nathalie hat ihren Weg gefunden, mit der Krankheit umzugehen. Sie hat die Nathalie-Todenhöfer-Stiftung gegründet. Auf einfache, unbürokratische Weise hilft die Stiftung MS-Kranken. Sie organisiert den behindertengerechten Umbau von Autos, finanziert Reitstunden oder spendiert einfach nur einen Ausflug in den Tierpark. Nathalie schenkt denBetroffenen damit Lebensfreude und ergänzt das Angebot der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft DMSG. In Deutschland erkranken jedes Jahr auch 200 Kinder an MS. Nathalie Todenhöfer setzt sich mit ihrer Stiftung für die einzige deutsche Kinder-Spezialklinik für MS in Göttingen ein. Das große Problem bei der Behandlung von MS-kranken Kindern: Es gibt keine Studien über die Wirksamkeit von Medikamenten. Gerade die Erforschung der Krankheit im Kindesalter wäre jedoch enorm wichtig, um dem Rätsel dieser Auto-Immunerkrankung weiter auf die Spur zu kommen.
"Stolperstein" begleitet Nathalie Todenhöfer bei ihrem Kampf gegen MS.

L'émission s'appelle Stolperstein, pierre d'achoppement. Nathalie a créé une fondation SEP (MS), voir le lien pour le site,  où elle aide, rencontre des SEPiens, partage avec eux des loisirs et sorties.
Dans l'émission on la voit parler de l'équitation qu'elle pratique, spéciale SEP (37 euros la séance), on la voit avec sa soeur aînée de 3 ans, Valérie qui admire son dynamisme, partager un repas avec des amis. Elle qui était à 200 à l'heure et toujours stressée, admet que la maladie l'a changée, en mieux: stress exit, on gagne de nouvelles valeurs, essentielles, on apprécie chaque jour.
Elle accompagne et suit LISA, petite SEPienne de 8 ans qui a  eu sa SEP à 5 ans (on la voit passer une irm, puis sa maman qui s'exprime, soulagée qu'elle soit aidée par la fondation!)
Témoignage de Françoise, la maman, et de son impuissance à aider contre la SEP!
On finit par une visite au zoo avec un SEPien plus atteint, en fauteuil roulant électrique. Nathalie explique qu'elle a appris à ne pas s'identifier aux autres cas. (principe des groupes SEP en France)
Pas de vidéo hélas, il n'y a pas de vidéo sur l'iphone que j'ai!