Sclérose en plaques/handicap: répartir la charge de notre détresse. Epargner les enfants.

Mon pote/collègue était venu assister il y a quelques années à une réunion de mon groupe SEP avec moi, et il avait déclaré que le groupe était super, que j'étais plus sereine depuis que je le fréquentais, que du coup il était soulagé, comme d'autres amis aussi, n'ayant plus à porter tout le poids de ma sclérose en plaques, ne culpabilisant pas s'ils craquent ou peinent à m'aider, puisqu'il y a un relais...! Ca a été une révélation!
C'est mon principe de base depuis lors: répartir les charges. Ne pas mettre sur le dos d'un seul toute ma détresse. Je fais des chtits paquets que je distribue. A chacun selon ses possibilités, selon sa capacité à encaisser, selon ses qualités aussi. Ma nièce, les petits tracas du quotidien. Telle vieille amie de lycée, les coups durs très persos. Mon pote, les bobos qu'il peut gérer et les sorties courses shopping quand je veux acheter un caddy plein. Tel ami du groupe SEP pour mes peurs face à tel aspect de la maladie. (avenir)
Pour éviter qu'ils ne craquent. Chacun ne peut que porter qu'une charge limitée et elle varie selon les individus.
Ils n'ont pas à souffrir pour moi, je souffre assez pour 5 parfois. S'ils souffraient de me voir souffrir, ça rajouterait à ma douleur. Alors je porte courageusement mon ballot perso, et quand je craque, il y a toujours quelqu'un pour m'aider à me relever. Quelques uns en l'occurence! Boudiou, ça fait du bien! Comme autant de parachutes qui s'ouvrent pour me repêcher! Et personne ne porte trop lourd.
Par contre si je ne m'aidais pas moi-même, je serais un fardeau. Et mon entourage se réduirait comme une peau de chagrin!
Et vous? Pensez-vous à répartir la charge de la maladie? A ne pas tout mettre sur le dos de votre conjoint(e), de vos enfants, de vos parents etc...?
Je pense notamment aux jeunes enfants qui, bon gré, mal gré, se retrouvent responsabilisés et invités à accomplir des corvées, à aider le parent SEPien. (CLIC voir livres comment expliquer SEP aux enfants, certains mettent en situation des jeunes qui doivent aider leur maman.)
Aider, c'est le mot. Mais ils ne doivent en aucun cas devenir de petits adultes avant l'heure, passant leur temps à faire la nounou, corvéables à souhait, monopolisés. Il ne faut pas que les rôles soient inversés! Un enfant doit pouvoir vivre son enfance de la manière la plus insouciante possible! Lui apprendre à être plus responsable, oui. (l'aide doit rester un plaisir, un jeu qui le valorise). Lui faire porter le poids de notre maladie, non. Et si votre besoin d'aide est important, une tierce personne, une aide ménagère s'imposent. (dossier à monter à la MDPH)
Alors, chers SEPiens, sachez doser votre demande d'aide. Développez votre autonomie (par ex., pour attraper des objets placés trop haut, dans certains cas, on peut s'équiper d'une pince spéciale qui peut être prescrite et utilisée avec un ergo, au début.

J'ai vu trop de couples dont l'un est SEPien se briser à cause de cette "charge" mal répartie, trop d'enfants se rebeller et se braquer contre leur parent malade, pour ne pas aborder ce sujet avec vous. C'est trop important.
D'où ce texte.

*Autre chose à éviter absolument: culpabiliser votre entourage avec des termes du genre: "Tu me fatigues! Tu me rends malade! Tu aggraves ma SEP!" 
Personne n'est responsable de notre SEP! Alors n'accablons pas conjoint, enfants etc... Ne nous plaignons pas à longueur de temps quand ce n'est pas constructif, car cela ne soulagera ni la douleur, ni le handicap.
Pour leur équilibre, leur bonheur, et le vôtre!
Charges réparties, problèmes allégés, joie multipliée. Et l'on retrouve le plaisir, les moments partagés. On oublie la maladie, un peu...

Réédition du 21 juin 2007