Nous sommes journalistes 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. En toute occasion, il faut demeurer sensible à ce que l’on voit et entend. Danielle Simard nous démontre bien l’importance de cette vigilance qu’il faut développer et comment nous faisons notre métier.
Témoignage de Danielle Simard recueilli par Raymond Viger, Dossier Santé, Épilepsie.
Lors d’une rencontre d’intervenants sur l’employabilité, le hasard réuni Danielle Simard ainsi qu’Aurore Therrien et Nicole Renaud du groupe Épilepsie Montréal. Plusieurs souvenirs remontent à la mémoire de Danielle.
Elle se souvient de Charles à l’école primaire. Dans une journée, il pouvait faire plusieurs crises d’épilepsie. Danielle se souvient du pupitre de Charles qui faisait «les 400 coups». Charles avait beaucoup d’absence et peu d’amis. Il faisait peur aux autres qui se moquaient régulièrement de lui et le laissaient de côté.
C’était une époque où l’on recommandait de placer une cuillère dans la bouche pour éviter que la personne en crise ne se morde la langue ou ne l’avale. Une croyance populaire à laquelle Danielle n’a jamais adhérée.
Ensuite, il y a eu le décès de la sœur de Danielle. Elle avait été placée en institution et elle est morte à la suite de crises d’épilepsie à répétition.
Le mari d’une amie faisait aussi des crises. Grâce à son traîtement, il pouvait les anticiper. Il avait même pris entente avec sa conjointe pour laisser venir une crise afin qu’elle puisse apprendre les techniques d’aide et de soutien. Une façon d’éviter de la prendre au dépourvu et de la traumatiser.
Mais le souvenir le plus douloureux de Danielle est celui de son amie Louise. Louise avait décidé qu’elle était guérie, qu’elle n’était plus affectée par l’épilepsie. Ce déni total de sa situation l’a conduit à abandonner la prise de médicaments. Quand Louise faisait une crise, elle prétendait qu’il s’agissait d’hyperventilation. Elle tentait alors de se calmer en respirant dans un sac de papier.
Danielle et la mère de Louise ont tenté de la convaincre de reprendre son traîtement. Peine perdue. Louise se retrouvait souvent à l’hôpital. Elle est morte à 21 ans, après 6 mois de mariage. L’autopsie a démontré que son cœur était épuisé, incapable de supporter le stress de toutes ces crises non contrôlées.
Beaucoup de gens dans l’entourage de Danielle ont vécu des crises d’épilepsie. Beaucoup trop. Certains en sont morts. Charles a subi des préjudices moraux, faute de connaissances et d’information sur cette maladie.
C’est pourquoi quand Nicole Renaud a parlé de la petite Cassidy Megan qui, à 11 ans, ne voulait plus qu’on la voit comme une sorcière et souhaitait provoquer un changement social important pour soutenir les personnes atteintes d’épilepsie, il fallait que nous affections une journaliste pour faire un reportage.
Nous vous présenterons demain le reportage sur la Journée lavande pour l’épilepsie et une entrevue avec Cassidy Megan.
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