Nouvelle Annee avec le Dandy Walker mais a quel prix ?

Posté par "Muriel"
> Classe dans la Rubrique
> Messages de Soutien [0] - Permalien [#]
> Je Partage :| MON HISTOIRE |

26 août 2010

Nouvelle Annee avec le Dandy Walker mais a quel prix ?

1 an deja que le FORUM et le BLOG ont ete crees pour y voir un peu plus clair sur le Dandy Walker, qui est rappelons-le classe maladie Rare 1/100 000 et ORPHELINE !
1 an apres on decouvre egalement que ce syndrome n'evolue pas en general tout seul et s associe a beaucoup d autres maladies, malformations, syndromes qui peuvent etre aussi classes Rares et Orphelines...
...Pas tres simple alors pour apporter les supports et traitements appropries...
...Pas tres simple non plus sachant que les degres de severite sont uniques a chacun pouvant aussi etre FATAL...
...Pas tres simple non plus quand (si decouvert) au 6/7eme mois de grossesse les medecins conseillent lourdement l'Interruption de Grossesse...
...Pas tres simple de regarder grandir des enfants souffrants de la meme pathologie alors que le notre est tres afflige/diminue ou inversement...
...Pas tres simple de se retourner vers le corps medical qui n en sait guere d avantages...
Pas tres simple finalement de Vivre, de garder l'Espoir !

*-*-*-*-*-*-*-*
SEULS VOUS, POUVEZ FAIRE LA DIFFERENCE
VOS Temoignages,
afin de partager et reunir bons nombres d informations et faire avancer les pronostics sur le DW
VOTRE Soutien,
en Diffusant allegrement les histoires, les liens du site pour une entraide mutuelle et
pour donner l espoir a d autres, faire bouger les choses
Votre Soutien aussi
parce que meme si non touche par le Dandy Walker vous meme en tant qu individu, professionnel, connaissez les maladies associees, les handicaps ...et que
votre experience quelle qu elle soit, ne peut etre que favorable a tous...
et malheureusement aujourd hui c est notre seul recours