Les mesures engagées par le plan cancer II vont-elles réussir à résoudre les problèmes de « l’après cancer »?

« C’est fini, tourne la page », « tu ne vas pas te complaire dans la maladie? », « quand reprends tu le travail? »… des phrases que nous avons toutes entendues au moins une fois. Et en effet, proches, amis, connaissances aimeraient que tout soit oublié dès les traitements terminés. Mais, rares sont les femmes qui peuvent reprendre leur vie là où elles l’avaient laissée, comme si rien ne s’était passé. Ce décalage est une souffrance supplémentaire qui complique les rapports et peuvent ajouter à la détresse des malades. Comment considérer que l’on est guéri alors qu’aucun médecin ne prononce le mot tant attendu ; alors que chaque soir, et pendant des années, certaines doivent prendre une petite pilule  non exempte d’effets indésirables ; alors que nous subissons encore les effets secondaires des traitements lourds dont nous sortons à peine ; alors que nos vies sont encore ponctuées de contrôles et rendez-vous médicaux anxyogènes ; alors qu’il nous est désormais interdit d’emprunter ou de contracter des assurances. Entourées pendant des mois par les équipes soignantes, nous nous retrouvons tout à coup seules , face à nos peurs de la récidive, à ces cheveux, cils, sourcils et ongles qui ne repoussent pas, cette extrême fatigue qui perdure, ces difficultés à se concentrer, une perte d’emploi … que sais-je encore. Parfois, c’est la dépression qui pointe le bout de son nez, une dépression post-traumatique comme la nomment les psychologues, qui nous empêche toute réinsertion.

Le magazine Vivre édité par la Ligue contre le cancer traite de cet « après cancer » qui devient un problème récurrent, au vu du nombre croissant de malades dits « guéris ». Je me suis penchée sur la question à la lecture de cet article reçu dans ma boite mail hier, article qui me semble exagérément optimiste.

Cet après est effectivement la priorité du plan cancer II : car «les personnes en rémission ou guéries doivent pouvoir poursuivre leurs projets de vie», précise le plan. La mesure 25 entend ainsi «développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner “l’après cancer”». Et ce notamment par l’expérimentation d’un programme personnalisé de l’après-cancer (PPAC) qui devrait démarrer en 2011. D’autres mesures visent aussi à faciliter l’accès aux assurances et au crédit, ainsi qu’une meilleure réinsertion professionnelle des malades et de leurs aidants » lit-on dans le magazine. Parallèlement, une sortie de prise en charge en ALD (affection longue durée) est prévue courant 2011. (lire l’article sur la maison du cancer : « sortie d’ALD, beauoup de bruit pour rien« ) et une révision de la convention AERAS (Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) est censée améliorer ce retour à la « vraie vie ».

D’après notre ancienne ministre de la santé, Madame Roselyne Bachelot-Narquin, interviewée dans le trimestriel : « il (le PPAC)  s’agit là d’une mesure phare, consistant à considérer le patient dans sa globalité, c’est-à-dire dans sa dimension physique et psychologique, mais aussi sociale et professionnelle. » Pour ce faire, « le plan cancer II prévoit de renforcer la coordination de tous les acteurs du secteur sanitaire (hospitaliers et ambulatoires), du secteur médicosocial (soins infirmiers à domicile, aides-soignantes,aides ménagères, repas portés à domicile, etc.) et du secteur social (prises en charge financières, administratives, professionnelles, familiales, etc.). »

Tout ceci semble parfait …. sur le papier. Soignants, psychologues, assistantes sociales, associations …  vont donc être mis à contribution au profit des malades et des proches déboussolés et, il faut bien le dire, stigmatisés par une société incapable de les prendre en charge. Mais quand on sait, que le dispositif d’annonce, mesure phare du plan cancer I de Monsieur Jacques Chirac n’est pas encore mise en place dans tous les centres, on est en droit de s’interroger. (voir mon post :  » comment annonce-t-on un cancer aujourd’hui).

En ce qui me concerne, 8 ans m’ont été nécessaires pour retrouver mon équilibre. Perte d’emploi, angoisses de la rechute, peur d’un avenir précaire .. m’ont accompagnée pendant de longues années. Le dispositif du gouvernement, va-t-il aider les personnes concernées pendant si longtemps? Le plan cancer va-t-il résister à la lourdeur de l’administration, à l’inertie et au manque de moyens des hôpitaux? Les employeurs, banquiers et assureurs vont-ils modifier leur point de vue face à des médecins qui refusent, quant à eux, de nous considérer comme guéris? Je suis extrêmement dubitative. Tant que les soignants, les proches et tous les autres parleront de rémission, tant qu’ils vivront avec l’image d’une maladie potentiellement, voire inéluctablement mortelle, tant que les traitements laisseront les malades exsangues, les choses ne changeront pas de façon radicale. Le cancer sort de l’ombre, il touche de plus en plus de gens mais il fait toujours peur. Afin de changer les mentalités, il faudra du temps, de l’argent et une véritable « guérison » qui ne pourra découler que des progrès de la recherche. Et c’est uniquement à ce moment là que l’on pourra véritablement parler de cet « après cancer » auquel nous aspirons tant. Et vous, qu’en pensez-vous?