Second Plan Maladies Rares

Avec la création de Généthon Bioprod, centre de production de médicaments de thérapie génique le plus important au monde, l’AFM confirme sa position d’acteur majeur au niveau international des biothérapies pour l’ensemble des maladies rares." a indiqué ce matin Nora Berra, secrétaire d’Etat chargée de la Santé, lors du lancement du second Plan Maladies Rares.

Voilà un constat positif de la stratégie d'intérêt général portée par l'AFM et de ses actions menées pour le recherche sur les maladies rares.

Celui-ci ne doit pas cacher l'enjeu majeur de cette 4e Journée Internationale des Maladies Rares : le second Plan Maladies Rares.

Ce volet 2011-2014 du Plan national présente, malgré ses larges imprécisions quant aux moyens financiers, à la question du médicament orphelin, à l’organisation de la prise en charge et l’accompagnement des malades, des mesures intéressantes, comme l’organisation de filières santé, la création d’une fondation de recherche Maladies Rares ainsi que la reconnaissance de la légitimité de la Plateforme Maladies Rares et de ses acteurs.

Une autre note positive est l'intervention de Valérie Pécresse, ministre de l’enseignement et de la recherche a également souligné le rôle des associations, de l’AFM en particulier : " Je pense en particulier aux associations de patients dont l’engagement est inestimable, à l’image du travail qu’ils effectuent tout au long de l’année et particulièrement l’AFM qui est un financeur très important de la recherche sur les maladies rares grâce au travail de nombreux bénévoles, aux donateurs du Téléthon, et à l’implication de sa présidente.

Retrouvez plus d'information sur le site de l'AFM-Téléthon !.