Mise en place du Plan Maladies Rares 2011-2014 (1/2)

En matière de protection sociale, le coût des maladies rares est relativement important dans la mesure où elles génèrent des dépenses assez conséquentes. En effet, l’Assurance Maladie et les mutuelles santé consacrent annuellement des sommes importantes au profit des patients malheureusement victimes de ces maladies rares. Néanmoins, l’Assurance Maladie et les mutuelles santé procèdent au remboursement de ces frais de manière parfaitement légitime et naturelle puisque la rareté d’une maladie ne doit pas entraîner l’exclusion des personnes qui en sont titulaires. En revanche tant sur le plan médical que sur le plan financier, les patients, les mutuelles santé ainsi que l’Assurance Maladie ont tout intérêt à prendre en considération des maladies rares de manière plus prégnante dans les années à venir.

C’est pourquoi fort de ce constat, Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et Nora Berra, Secrétaire d’Etat chargée de la Santé, ont présenté le Plan Maladies Rares 2011-2014. Doté de 180 M€, il fait suite au premier Plan, lancé en 2005 par Xavier Bertrand, qui a permis des avancées réelles pour les plus de 3 millions de Français concernés et qui a placé la France comme le leader européen en matière de recherche sur les maladies rares. Grâce au premier Plan, le budget consacré au financement des projets de recherche sur les maladies rares a été multiplié par 4 entre 2002 et 2008. Plus de 250 projets de recherche, en génétique moléculaire, physiopathologie, thérapeutique préclinique, et recherche clinique ont été financés grâce au 77M€ provenant de l’Agence nationale de la Recherche (ANR), le programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) et le Téléthon. L’accès au diagnostic et à la prise en charge ont également été améliorés, avec la mise en place de 131 centres de références regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, labellisés et financés à hauteur de 40 M€ et 501 centres de compétences actifs en matière de prise en charge. L’information des professionnels de santé, des malades et du grand public a également été améliorée, avec le développement de la base de données Orphanet.