Un de vos proches est atteint de schizophrénie

« Je ne pouvais pas croire que notre fille raisonnable et sérieuse était devenue une personne que j’avais peine à reconnaître. Elle refusait de changer de vêtements et affirmait entendre des voix lui dire qu’elle était mauvaise et qu’elle méritait la mort. »

Beaucoup de gens disent que la plus grande difficulté qu’ils ont eu à surmonter dans leur vie a été d’apprendre à s’adapter au fait qu’un membre de leur famille était schizophrène. Les premiers mois, surtout au cours de la phase active, les personnes atteintes de schizophrénie, leur famille et leurs amis sont troublés par leur inquiétude, leur déception et leur chagrin. Le danger que la famille se désagrège en raison du stress causé par une maladie grave n’est que trop réel.

Il est important que les membres de la famille et les amis se parlent ouvertement de leurs inquiétudes et trouvent des façons de se soutenir mutuellement pendant cette période difficile. Le counseling professionnel peut aider à soulager la tension et la détresse. Malgré les nombreuses difficultés que la schizophrénie peut entraîner, la plupart des membres de la famille réussissent habituellement à se serrer les coudes, à se renseigner sur la maladie, à faire face à leurs inquiétudes pour l’avenir et à leur sentiment de perte, et à aider le malade à se rétablir.

Certaines personnes se rétablissent après leur première phase active et demeurent en santé. D’autres ont moins de chance. Quoi qu’il arrive, les malades et leur famille doivent trouver le moyen de vivre leur vie le plus pleinement possible.

Inquiétudes de la famille au sujet de la schizophrénie

La maladie vous troublera en tant que parent ou ami, surtout dans sa phase active. Le premier épisode peut être particulièrement déroutant si vous ne savez pas ce qui ne va pas ou ne savez pas comment aider. La plupart des hôpitaux ont du personnel qualifié pour expliquer la maladie et conseiller les gens.

La schizophrénie n’est pas causée par les pressions familiales ou les erreurs des parents. Lorsque les personnes atteintes de schizophrénie sont malades, elles peuvent devenir si absorbées par leur monde intérieur étrange et parfois terrifiant que leur travail ou leurs études ne les intéressent plus. Elles peuvent se détacher de leur famille ou même devenir hostiles. Ou, au contraire, elles peuvent vouloir garder les membres de leur famille à vue et s’accrocher à eux.

Vous pouvez ressentir une grande pitié, beaucoup de compassion, d’amour, de peur, de colère, de ressentiment, de culpabilité et même de haine envers la personne schizophrène. Ces émotions sont normales et compréhensibles. Il est parfois utile que vous en parliez avec des gens en qui vous avez confiance. Vous devez vous réconforter et vous soutenir pendant cette période.

Comment trouver un traitement

Si une personne manifeste certains des symptômes décrits au début de ce guide, le mieux est de lui procurer une aide psychiatrique le plus tôt possible. Il se peut que la personne ne comprenne pas la nécessité d’un traitement, mais à titre de parent, de partenaire ou d’ami à qui elle fait confiance, vous devriez l’inciter à aller chez un médecin, un psychiatre de la communauté ou au service d’urgence de l’hôpital général ou de l’hôpital psychiatrique le plus près. Le traitement recommandé sera dispensé en consultation externe ou dans le cadre d un séjour à l’hôpital, selon la gravité des symptômes.

La plupart des personnes atteintes de schizophrénie veulent recevoir un traitement et se laissent persuader à l'accepter. D’autres, dont le jugement est gravement perturbé, ne se rendent pas compte qu’elles sont malades : il est difficile pour elles d’accepter l’aide dont elles ont besoin. Cette situation est également difficile pour les membres de leur famille, qui reconnaissent qu’elles ont besoin de traitement.

Si les personnes atteintes de schizophrénie refusent d’obtenir l’aide psychiatrique dont elles ont besoin, les médecins de famille, les hôpitaux psychiatriques locaux ou les services de santé publique peuvent vous donner de l’information et des conseils sur la façon de gérer une telle situation. Si la personne risque de se faire mal ou de faire mal à autrui, vous pouvez téléphoner à la police ou vous adresser à un juge de paix. Dans la plupart des communautés, les policiers sont autorisés à amener des gens malades à l’hôpital pour les faire examiner s’ils observent un comportement dangereux ou s’ils ont un certificat médical ou un mandat d’un juge de paix.

Que faire lorsqu’un membre de la famille est hospitalisé?

« Au début, on ne m’a rien dit et je ne savais pas ce qu’ils faisaient à mon fils à l’hôpital. J’étais terriblement inquiète et je me suis sentie beaucoup mieux après les premières entrevues. Plus les entrevues ont lieu tôt, mieux c’est. »

- Une mère

« Son médecin n’a pas voulu nous parler et ce n’est que plus tard que nous avons appris pourquoi. Le personnel de l’hôpital devrait expliquer la raison d’être de la confidentialité. »

- Une épouse et un fils

Lors du premier séjour à l’hôpital, il arrive souvent que les membres de la famille apprennent pour la première fois qu’un des leurs est atteint de schizophrénie. Il est important de savoir que la schizophrénie peut être traitée. Ils sont parfois extrêmement perturbés par le diagnostic et ressentent le besoin d’en parler. La plupart des hôpitaux ont parmi leur personnel des travailleurs sociaux ou d’autres professionnels à qui les familles peuvent s’adresser.

Les visites sont habituellement encouragées, mais il arrive souvent que le personnel de l’hôpital recommande de les tenir courtes au début. Afin d’éviter les frustrations, vous et les autres membres de la famille pouvez, par exemple, rendre visite au malade à tour de rôle. Dans les hôpitaux, chaque service a son propre horaire de visites. Pour aider, vous pouvez apprendre les routines du service et rassurer le malade en lui expliquant qu’il est important qu’il reste à l’hôpital pour que son état soit évalué correctement et pour que le traitement commence.

On demande fréquemment aux membres de la famille de fournir des renseignements parce que le malade est souvent trop effrayé ou trop perturbé pour décrire avec exactitude l’évolution de sa maladie. Certains malades refusent d’autoriser le personnel de l’hôpital d’entrer en contact avec leur famille. Dans ces cas, le personnel de l’hôpital, et notamment les médecins de famille, n’ont pas le choix : ils doivent respecter les désirs du malade. Les familles peuvent cependant communiquer avec le personnel de l’hôpital et exprimer leurs préoccupations.

Participation de la famille

Depuis quelques années, le personnel des hôpitaux reconnaît de plus en plus que les familles sont des partenaires importants dans le traitement. Il est vital que les personnes atteintes de schizophrénie, leur famille et les professionnels de la santé mentale travaillent ensemble au rétablissement du malade. Il est également important que les proches de la famille sentent qu’on les écoute et qu’on les comprend parce que la maladie les oblige à apporter des rajustements majeurs et parfois difficiles à leur vie.

Vous avez probablement des questions et des préoccupations au sujet des différents aspects de la maladie et de son traitement. Il est très important que la personne atteinte de schizophrénie et vous-même sachiez ce qui se passe. Vous ne devez pas hésiter à demander de l’information au personnel de l’hôpital. Il est également bon que le malade entende les autres discuter ouvertement de sa maladie. Il participera probablement aux séances de counseling familial aussitôt que sa phase active de schizophrénie sera terminée.

Les médicaments et leurs effets secondaires

Lorsque les personnes atteintes de schizophrénie commencent à prendre des médicaments, les effets secondaires comme la somnolence ou l’agitation inquiètent souvent les membres de leur famille. Le plus difficile pour bien des membres de la famille, c’est de s’habituer au regard rigide et vide que les malades développent parfois lorsqu’ils prennent des médicaments. Il est possible de modifier la médication. La dose initiale peut être réduite ou un autre médicament peut être prescrit pour éliminer la raideur. Malgré les effets secondaires, il est important que le malade prenne ses médicaments pour que les symptômes disparaissent.

Le patient qui quitte l’hôpital trop tôt

Il arrive que les personnes atteintes de schizophrénie veuillent quitter l’hôpital avant la fin du traitement, ce qui peut être très grave parce que la maladie peut empirer et nécessiter la réhospitalisation. Vous devriez insister pour que le malade reste à l’hôpital jusqu’à ce que le personnel de l’hôpital juge que le moment du congé est propice. Si le malade n’a pas de tendance suicidaire, qu’il ne menace pas les autres de violence et qu’il est capable de continuer de prendre soin de lui-même, personne ne peut le forcer à rester à l’hôpital, même si sa décision est contraire à l’avis des médecins.

Les relations avec une personne en phase aiguë

Il se peut que vous ne sachiez pas quoi dire à un malade en phase aiguë. À ce stade de la schizophrénie, le malade peut se sentir bombardé de toutes parts d’idées, de questions et d’ordres. Il peut se sentir trop envahi pour régler ne serait-ce que des problèmes mineurs. En général, vous devriez essayer de lui manifester autant de soutien et de compréhension que possible et de lui parler calmement, clairement et directement. Au besoin, vous pouvez aider à réduire le stress en dégageant le malade de ses responsabilités.

Les personnes atteintes de schizophrénie utilisent parfois des mots qui n’ont aucun sens pour les autres. Si elles ne peuvent pas se faire comprendre, vous devriez essayer de communiquer vos intérêts et vos inquiétudes par d’autres moyens.Vous pouvez, par exemple, écouter de la musique, peindre, regarder la télévision ou demeurer assis, tranquilles, avec le malade. Vous vous rendrez compte rapidement de ce qui donne les meilleurs résultats en remarquant comment le malade réagit à ce que vous faites ensemble. Ne parlez jamais comme si le malade n’était pas là. Les personnes atteintes de schizophrénie sont habituellement conscientes de ce qui se passe autour d’elles, même si elles ne semblent pas écouter.

Logement

Lorsque l’état du malade s’améliore, le personnel de l’hôpital, et surtout les travailleurs sociaux, commencent à parler aux membres de la famille des conditions de logement du malade. Certains retournent à la maison, d autres vont dans des foyers de groupe, et d’autres encore se logent dans une chambre ou un appartement. Chaque famille doit prendre ses propres décisions sur cette question. Il n’est pas rare d’essayer une formule, puis de passer à une autre. Il est souvent utile de discuter du genre de logement disponible et de ce qui pourrait être le plus convenable au malade aux divers stades de sa maladie.

Milieu idéal

Les personnes atteintes de schizophrénie semblent fonctionner le mieux dans un foyer bien organisé où il y a une routine régulière qui inclut les repas et des périodes de sommeil, de travail et de loisirs. De plus, elles fonctionnent bien lorsqu’elles vivent avec des gens (membres de la famille, amis ou employés d’un foyer de groupe) qui sont calmes, réalistes et chaleureux, sans être trop intimes. Il arrive parfois qu’elles ne puissent supporter qu’une relation affective limitée avec des membres de leur famille, même avec les membres avec qui elles avaient été très proches auparavant.

Certaines familles sont naturellement modérées dans leur façon de s’exprimer tandis que d’autres sont démonstratives et trop anxieuses. Les membres de la famille doivent apprendre comment rendre visite à une personne atteinte de schizophrénie ou comment vivre avec elle. Toutes les familles ont besoin d’information et de conseils lorsqu’elles font face à la maladie pour la première fois, même si votre famille est naturellement calme et positive.