Un nouveau site pour les maladies rares

Maladies rares info services est un service d'information créé en 2001 pour répondre quotidiennement aux demandes et aux questions des personnes malades,de leurs proches et des professionnels de la santé. A partir du 4 avril 2011, un t'chat internet sera mis en place et un expert pourra être invité pour répondre précisément à des thématiques.

 Maladies rare info services lance son premier t'chat spécialisé. Le premier lundi de chaque mois, entre 18 et 19h, les internautes pourront poser des questions à un spécialiste des maladies rares selon le thème du jour.

Pourquoi faire appel à Maladies rares info services?

Ce service d'information en santé est soutenue par le ministère de la santé et par l'Association Française contre les Myopathies. Il regroupe une équipe de professionnels composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares.  Leur missions est de répondre à différentes demandes telles que:

• Les services médicaux spécialisés
• La compréhension d'une maladie rare ou orpheline
• La rencontre d'autres personnes concernées
• La prise en charge sociale et l'aide à la vie quotidienne
• La recherche scientifique

Les experts répondent à toutes les questions, individuellement et de façon anonyme afin que chaque personne se sentent libre de s'exprimer. Les demandes peuvent s'exprimer sous 3 formes: téléphone, mail ou courrier postal. En fonction des demandes chaque personne peut être orientée s'il le souhaite vers un service de soins spécialisé, un service social, une association.

Un soutien moral est apporté en mettant les personnes porteuses de maladies rares en contact les une avec les autres afin de rompre l'isolement. Attention toutefois, Maladies rares info services n'est pas un service de consultation médicale et ne peux que donner qu'un avis général puisqu'il n'y a pas de consultation de visu.Il ne peut donc y avoir de diagnostic.

Un t'chat pour sortir de l'isolement

Maladies rares info services propose donc à partir du 4 avril un nouveau service d'écoute et d'aide sous la forme d'un t'chat. Chaque premier lundi du mois entre 18h et 19h un théme sera abordé et les personnes concernées pourront poser leurs questions et se voir donner une réponse en temps réel.

Ce sont aujourd'hui 7 000 maladies rares qui ont été identifiées, concernant 6% à 8% de la population. L'isolement est donc fréquent et le t'chat a pour mission de mettre les personnes en relation et de se sentir moins seules au monde. Elles ont également besoin de comprendre leur maladie et d'être informées sur la vie de tout les jours.

La première session de t'chat aura lieu le lundi 4 avril de 18h à 19h et aura pour thème: "Concerné par une maladie rare: comment rompre l'isolement?"  Pour participer à la discussion en direct il suffit de se rendre sur le site de maladie rares info services et d'y enregistrer un pseudo. Les personnes qui souhaitent poser une question peuvent déjà le faire sur le site.

Deux autres sessions sont déjà programmées:

• Lundi 2 mai: Les maladies auto-immunes: quelles causes et quelles prise en charge?
• Lundi 6 juin: Maladie rare et vie professionnelle: quelles solutions?

Les t'chat seront ensuite retranscrits pour les personnes ne pouvant y assister.

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