Un premier lieu d'accueil pour les enfants en fin de vie

Ouverte en décembre dernier, la "maison de répit" pour enfants gravement malades en phase terminale et leur parents a été inaugurée par Roselyne Bachelot ce lundi. Baptisé "l'Oasis", cet accueil paramédical est le premier du genre en France.

À la base, un constat sombre

Souvent délaissé car tabou, le sujet du traitement de fin de vie des personnes malades mérite pourtant d'être, plus qu'abordé, traité sérieusement. En France, les structures d'accueil et de soins des patients en fin de vie font défauts. Un bilan d'autant plus touchant quand il concerne les enfants.

Face aux familles trop souvent démunies et aux patients délaissés, un plan national "soins palliatifs 2008-2012" a été lancé par les pouvoirs publics. Dans le cadre de ce plan et grâce à la mobilisation de professionnels, "l'Oasis" a ouvert ses portes en décembre dernier à Seysses près de Toulouse.

Une initiative heureuse

À l'initiative de médecins engagés oeuvrant  au sein de l'équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques, le projet a été rendu possible grâce un partenariat de professionnels et d'acteurs :

• la Croix-Rouge ;
• l'association "Enfant-Do" spécialisée dans l'accompagnement à domicile d'enfants en fin de vie ;
• le centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse - Hôpital des Enfants ;
• ainsi que le ministère de la santé.

Un centre para-médical

Tout l'intérêt du centre repose dans l'offre d'accompagnement qu'il propose. En effet, si plusieurs organismes s'attèlent déjà à l'accompagnement à domicile, cette aide est bien souvent trop lourde à porter par les familles. Difficile en effet de gérer la maladie de son enfant, quand l'hôpital ne peut plus rien pour lui, d'autant que, bien souvent, le domicile n'est que peu adapté à la dispense de soins palliatifs, au traitement de la douleur.

"L'Oasis" propose ainsi un suivi particulier de l'enfant et de sa famille, via une équipe paramédicale et psychosociale présente sur le terrain. À proximité d'un parc de 12 hectares, l'établissement dispose d'une suite familiale ainsi que de 4 chambres , ainsi que tout le confort d'une maison particulière, salon, cuisine, salle de jeu , ... .  Au total la "maison de répit" prévoit d'accueillir, par an, 40 à 60 enfants ainsi que leur proches.

Pour la ministre des solidarités et de la cohésion sociale, Roselyne Bachelot, qui a inauguré "l'Oasis" ce lundi, "cette maison est à mi-chemin entre l'hôpital et le domicile et permet aux enfants malades et à leur famille de souffler un peu. Elle regroupe en un seul lieu les soins et des activités ludiques et récréatives, dont les enfants ont besoin pour continuer à être des enfants".

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