Journée mondiale contre la DRÉPANOCYTOSE: Pour lutter, faites-vous dépister – OILD

La drépanocytose, c'est la maladie de l'inégalité sanitaire et sociale, principalement présente dans les pays en développement. Célébrée le 19 juin, la journée mondiale de sensibilisation dédiée à la drépanocytose, veut sensibiliser à la maladie, encore méconnue et encourager au dépistage.

Egalement appelée anémie à cellules falciformes, c'est une maladie héréditaire caractérisée par l'altération de l'hémoglobine. La drépanocytose atteint particulièrement les populations noires. On estime aujourd'hui que la maladie touche plus de 500.000 naissances d'enfants et plus de 50% d'entre eux n'atteindront pas leur 5è anniversaire. Elle se manifeste par une anémie hémolytique chronique, des crises douloureuses essentiellement osseuses et une susceptibilité aux infections à certains germes (pneumocoque, méningocoque…).

C'est la première maladie génétique en France. Le nombre de nouveaux malades drépanocytaires en France est estimé à 7.000 enfants et 4.000 adultes. Le dépistage néonatal de la drépanocytose a été étendu à depuis 2000 à tous les enfants à risque a permis de diagnostiquer 450 nouveau-nés en 2009.

A Paris, c'est l'occasion de promouvoir les actions mises en œuvre par le Centre d'Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD) en matière d'information, de prévention et de dépistage gratuit de la « drépanocytose », créé début 2010 en partenariat avec l'AP-HP. Cet organisme chargé de dépister et d'informer sur cette maladie, apporte aussi un soutien aux malades et à leurs familles. Paris lance une campagne d'information et de sensibilisation du grand public à la drépanocytose, pour sensibiliser sur l'importance d'un dépistage précoce et expliquer que c'est un simple prélèvement de sang, sans avoir besoin d'être à jeûn.

Les mesures préventives précoces (antibioprophylaxie, vaccination,…) et la formation des personnes concernées (éducation thérapeutique) sont nécessaires pour optimiser la prise en charge des patients. Il est donc important de distinguer les porteurs sains du trait drépanocytaire (AS) et les malades drépanocytaires (SS).

La Mairie de Paris rappelle aussi que les personnes atteintes doivent pouvoir bénéficier d'un suivi régulier dans des centres spécialisés. Seul ce suivi permet de diminuer la fréquence ou de minorer la gravité des complications. Tous les services d'accueil et d'urgence de ces hôpitaux peuvent recevoir des drépanocytaires 24h/24.

Source:Mairie de Paris, Centre d'Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD), OILD

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