Temoignage Adulte Dandy Walker : Soulager les Maux par les Mots

Posté par "Muriel"
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16 juin 2011

Temoignage Adulte Dandy Walker : Soulager les Maux par les Mots

Jan est une femme dans sa quarantaine, qui habite en Australie et vit, depuis quelques années déjà, en cohabitation avec le Dandy Walker de forme Variante – diagnostiqué pour elle il y a une dizaine d’années seulement alors que les symptômes étaient déjà apparents lors de sa plus tendre enfance…

Comment le vit-elle ? Quelles sont ses réactions, ses solutions ?

Découvrez à travers ses écrits.

Jan soigne ses maux par les mots…[traduction francaise en bas de page] Jugez plutôt :

I Refuse To Accept

I refuse to accept,
A life controlled by pain,
Even on my worst days,
My dignity I will retain.

I refuse to accept,
A life over ruled by pain,
Even my weakest moments,
My inner strength I will regain

I refuse to accept,
A life consumed by pain,
Even on my darkest days,
My positive thoughts will remain!

{©2008 Jan Brooks}

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Dandy-Walker Syndrome

They call it Dandy-Walker,
But what does it really mean?
It’s a malformation,
Of the brain that is unseen.
They call it a syndrome,
But what does it involve?
It’s a deformity,
With problems they can’t resolve.
They call it Dandy-Walker,
But what does it mean to me?
It’s a variation,
Mild enough so they can’t see.
They call it a syndrome,
But what does it prove now?
It’s a difficulty,
But I cope with it all somehow…

{©2008 Jan Brooks}

Pour rejoindre Jan, dialoguer, et decouvrir d'autres de ses poemes...

https://www.facebook.com/home.php?sk=group_46764837801&ap=1

 

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[Petite Traduction en francais :]

premier poeme : 'Je refuse d'accepter'

[Je refuse d'accepter,
Une vie contrôlée par douleur,
Même durant mes pires moments,
Ma dignité, je conserverai.
Je refuse d'accepter,
Une vie gouvernée par la douleur,
Même durant mes moments de faiblesse,
Ma force intérieure je regagnerai.
Je refuse d'accepter,
Une vie consummée par la douleur,
Même durant mes jours les plus noirs,
Mes pensées les plus positives resteront!]

second poeme : 'Syndrome de Dandy Walker'

[Ils appellent cela Dandy Walker,
Mais que cela veut-il vraiment dire ?
C’est une malformation,
Du cerveau qui est invisible.
Ils appellent cela Syndrome,
Mais que cela implique-t’il ?
C'est une déformation,
Avec des problèmes sans solutions.
Ils appellent cela Dandy-Walker,
Mais qu'est-ce que cela represente pour moi?
C'est une variation,
Suffisamment legere pour qu'ils ne peuvent la voir.
Ils appellent cela un syndrome,
Mais qu'est-ce que cela prouve maintenant?
C'est une difficulté,
que je dois surmonter d’une maniere ou d une autre ...

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Que Jan me pardonne, j’espere que ma traduction ne denaturera pas la beaute de ces ecrits. Mais ceci demontre non seulement des difficultes de vivre avec une maladie, mais lorsque celle-ci est rare, les personnes se sentent bien souvent incomprises, isolees par le(s) handicap(s). Rejoignez-nous, et ensembles surmontons les handicaps en echangeant et partageant sur nos experiences.

Que vous soyez ou non touches par le Dandy Walker et ses nombreuses maladies/syndromes associes, merci de faire un petit geste – mots reconfortants, ecoute, partage de ressources… Car a mon humble avis, le plus dur, ce n’est pas de vivre avec des petites particularites, mais tres certainement endurer l’indifference qui nous entoure.

Merci a nouveau de votre soutien, et de votre solidarite, vous amis de passage, familles DW, malades, professionnels de sante ou/et educateurs…

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Et si vous le pouvez, intervenir  sur le Forum des Enfants DW 

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