Héritage empoisonné, suite et fin

C'est vers l'âge de trois ans que l'état de santé de mon plus jeune fils va nous alerter et nous inquiéter, sa mère et moi. Il ne parlait pas encore. Il ne faisait qu'émettre des sons rauques. Un peu à la manière des gens atteints de surdité.
Intrigués, nous avions pris la décision de consulter un ORL et nous avions eu raison. Ses oreilles contenaient du liquide et la seule solution était l'opérer en lui insérant des tubes qui permettrait au liquide de sortir sans douleur.
La première intervention avait échouée mais pas la seconde. Et grâce cette chirurgie, le problème avait fini par se régler de lui-même. Le liquide l'empêchait d'entendre le moindre bruit et par conséquent, de s'entendre lui-même. Je crois que cette perturbation a pu retarder le développement de la parole.
Plus tard, il a été vu par un autre neurologue de Brossard cette fois. Il diagnostiquera le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme bien particulier. C'est un trouble envahissant du développement à l’extrême du continuum autistique. Tout ce que je sais, c'est un désordre du développement d'origine neurologique. 

Il atteint beaucoup plus fréquemment les garçons que les filles (1 fille pour 4 à 8 garçons selon les spécialistes), et serait au moins en partie héréditaire. Il ne peut être guéri, mais des stratégies éducatives et comportementales peuvent être apprises. Vous comprenez maintenant les raisons qui me poussent à cette culpabilité maladive et obsessive. Une demande pour les services du CRDI-Montérégie* (Centre de Réadaptation en Déficience Intellectuelle), un établissement offrant des services spécialisés ou de réadaptation sociale à des personnes qui, en raison de leur déficience intellectuelle ou de leur trouble envahissant du développement (TED)  requièrent les services d'intervenants, de même que d'accompagnement et de soutien à domicile. Notre demande avait été faite et acceptée pour nos deux enfants. 

Une intervenante plutôt douée avait suivi ma fille à la maison sur quelques années et je crois qu'elle en bénéficie encore aujourd'hui. Mon fils, quant à lui avait cessé de voir le sien après seulement un an d'intervention. Il n'acceptait pas de se confier ou de parler de ses émotions. Il n'acceptait pas de devoir s'ouvrir à un « étranger ». On a dû faire avec et accepter sa décision. On ne pouvait pas le forcer sans créer un conflit qui ne pouvait qu'aggraver les choses.

Pour cela, ils ont dû rencontrer un pédopsychiâtre de l'hôpital Charles LeMoyne. Cette rencontre était vraiment importante et nous semblait urgente surtout parce que notre fille avait commis un geste sans conséquence pour elle mais horrible pour nous. Nous avions un oiseau, une perruche que j'avais acheté pour la famille. Un jour, en revenant à la maison, on a découvert la perruche morte dans sa cage. On a fini par découvrir qu'elle lui avait tordu le cou. Ce n'était pas un accident.  Dans sa tête, elle n'avait pas fait exprès. C'était sa maladie la grande responsable. Et c'est à ce moment que je me suis rendu compte qu'elle nous avait entendu discuter, sa mère et moi de sa maladie et des conséquences possibles sur sa vie future. Nous avions commis une erreur monumentale et sa perruche avait été une victime de sa détresse. Suite à cela, on s'était demandé si cette évènement pouvait survenir à nouveau avec un animal quelconque ? Un chat, un chien, un hamster ? Nous étions consternés et dépassés par ce drame. Elle n'avait que 8 ans, si je me souviens bien. C'est à partir de cet évènement que nous avions consulté ensemble un pédopsychiatre. Les thérapies furent longues mais enrichissantes et constructives.Depuis ses visites hebdomadaires, ses comportements de violence avaient diminués de manière significative. Nous étions soulagés pour elle et pour les autres membres de la famille. Pour la récompenser de ses efforts, nous avions acheté un chien, un cocker anglais. Mais au final, c'est la famille entière qui en avait profité. Je me souviens aussi (sauf la date) que le magazine Dernière Heure nous avait rencontré pour discuter des handicaps de nos trois enfants. Oui, j'ai bien dit les trois. Le plus âgé aussi avait des problèmes, disons qu'ils étaient plus importants à ce moment-là. Son asthme et ses allergies alimentaires étaient un cauchemar, autant pour lui que pour nous. Seul l'allergie aux oeufs est mortel pour lui. Il sait très bien qu'il doit être prudent, même aujourd'hui.  Je me souviens qu'elle avait passé proche de lui prendre la vie, par deux fois d'ailleurs. La première, je ne le connaissais pas encore. Pour la deuxième, il avait passé la journée dans un camps et vers la fin de l'après-midi, j'étais allé le récupérer d'urgence. Heureusement pour lui, j'étais arrivé à temps pour lui administrer son Epipen, autrement c'était un choc anaphylactique qui l'attendait. Et une hospitalisation de longue durée pour lui. 

Le choc anaphylactique est une réaction du système immunitaire due à une allergie alimentaire. Le coupable cette fois ? Les oeufs. Qu'ils soient ingérés ou en contact avec la peau. Il fut donc admit à nouveau à l'urgence. Le personnel infirmier et la pédiatre, une spécialiste remarquable et professionnelle jusqu'au bout des ongles allait, encore une fois lui sauver la vie. Mais maintenant le pire était passé. 
On m'a souvent reproché d'avoir une mémoire défaillante. Mon ex-femme surtout. Peut-être. Oui, peut-être que j'ai omis des détails ou des faits importants qui, avec le temps, me sont sortis de la tête. Mais selon moi, ce que vous lisez maintenant est le résultat d'un homme, d'un père qui est passé par toute une gamme d'émotions. Un père qui a donné le meilleur de lui-même malgré les différentes situations qui se présentaient.
Avoir des enfants aux prises avec des handicaps de cette nature amène les gens à se surpasser. À donner le meilleur de soi-même pour que sa famille ne manque de rien. Que les liens d'amour et de bonheur qui les unis soient toujours présents. Cette personne, que ce soit la mère, le père, les deux parents iront jusqu'à sacrifier ce qu'ils aiment le plus pour redonner à leur famille ce sentiment d'amour qu'ils éprouvent mutuellement. Pour permettre à leurs enfants malades de ne pas se sentir seuls. 
S'impliquer dans une association de parents pour mieux (re)connaître les maladies qui les affligent est un geste de bonne volonté et de compassion. Un geste tout à fait normal. Il permet de mieux comprendre les maladies que ces enfants auront à affronter dans les années à venir. 
Assister à des réunions de parents et d'intervenants dans les écoles respectives, recevoir les intervenants à la maison pour établir les priorités, se battre avec les gouvernements pour que les parents (au nom de la mère) puissent recevoir des allocations (les deux palliers de gouvernements) pour enfants handicapés et j'en passe. 
J'aime mes enfants et je ne pourrai jamais m'empêcher de les aimer malgré les fautes qu'on me reproche. Je crois avoir fait mon possible dans les circonstances. En fin de compte, ce que je crois ou que les autres crois n'a plus vraiment d'importance. J'ai donné le maximum et si je quitte ce monde un jour, je n'aurai aucun regret...