En 1983, les policiers en patrouille dans les rues de Londres, en Angleterre, les fameux Bobby, devaient mesurer au moins 6 pieds 1 pouce. La raison: ils ne portaient pas d’arme. Dans ce cas, il est préférable d’être grand et intimidant. Pourtant, nulle part sur la terre on ne rencontre police plus civilisée.
Alors que je déambulais sur Kensington High Street, un jeune Bobby m’a interpellé au beau milieu de la foule de passants. «Puis-je vous aider, monsieur?», m’a-t-il demandé avec courtoisie. «Êtes-vous en détresse? Vous tremblez beaucoup.» Je l’ai rassuré. J’étais simplement fatigué après une journée de travail sur un site de construction, à transporter des briques. Il m’a souhaité une belle fin de journée et a continué son chemin.
Symptôme du syndrome de la Tourette
Je n’avais pas menti au policier anglais. Mais je ne lui avais pas dit toute la vérité. Je venais d’avoir une attaque du syndrome de la Tourette. Et je ne l’avais même pas remarqué. Ç’a toujours été comme ça, dans ma vie. J’ai été diagnostiqué à l’âge de 7 ans par un médecin en avance sur son temps. Mes parents m’avaient emmené le voir après que mes enseignants se soient plaints que je perturbais la classe. Ma famille s’est fait dire que mon cas était une énigme. Personne n’était certain de la cause de mes attaques ou de ce qui les provoquait. C’est toujours vrai aujourd’hui.
Dans les 2/3 des cas, les mouvements involontaires des muscles et, parfois, les exclamations verbales, s’atténuent à l’âge adulte; le syndrome se dissipe mais disparaît rarement. Le pire, c’est durant l’enfance. L’âge où les autres sont le moins sympathiques aux faiblesses de leurs pairs. Quand je tremblais, je pouvais lire la surprise, la curiosité ou l’incompréhension sur le visage des autres. Éventuellement, mes tics ont été pris pour une forme de génie. Dans ma tête, j’appelais ma maladie la danse.
Le syndrome de la Tourette en famille
Dans le Québec des années 1960, ma famille était embarrassée par ma maladie. Leur thérapie préférée: m’asseoir sur une chaise et me crier après chaque fois que j’avais des contractions. Si j’essayais d’arrêter, quand j’en étais capable, je récoltais un mal de tête.
Un torrent de tics faisait surface quand j’allais me coucher. Mes symptômes se limitaient aux tics. Constants à l’enfance, rares à l’âge adulte. Mes parents invitaient parfois des voisins à venir me voir le soir dans mon lit pour regarder ce qu’ils appelaient le show: mes contractions et mon grincement de dents lugubre quand je dormais. Je me réveillais exténué, trempé de sueur sans savoir pourquoi.
Le syndrome de la Tourette en prison
En prison, les tics sont interprétés comme un signe de nervosité. Il est vrai qu’il y a de quoi être nerveux là-bas. Dans votre monde, ceux qui souffrent du syndrome de la Tourette sont autour de vous. Ils vont à l’école, ont des carrières, des amis, rencontrent un partenaire de vie. Mais ils ont souvent des problèmes avec la loi. Ils grandissent frustrés en raison du regard des autres. On pense d’eux qu’ils sont soit saouls, soit fous.
Évidemment, il y a un avantage. Ministre de la Culture en France, l’écrivain André Malraux a souffert de ce syndrome. Il disait que la maladie forçait les lobes de son cerveau à entrer en dialogue. Ça l’a rendu créatif, aventureux. Il a fouillé pour trouver des trésors archéologiques en Indochine et s’est sauvé juste à temps des nazis lors de la Deuxième Guerre mondiale. La Tourette l’a obligé à ne pas chercher une vie normale. Il était, lui aussi, un danseur. Acceptez-les dans votre environnement. Les danseurs apportent de la lumière et de la créativité dans votre monde.
Pour plus d’informations:
Association québécoise du syndrome de la Tourette
Fondation canadienne du syndrome de la Tourette
Jeu de briques
Snake
Pacman
Bubble