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Paralysie cérébrale: le témoignage d’une maman

Publié le 29 novembre 2011 par Kapa Sante

Paralysie cérébrale: le témoignage d’une mamanLe blog de Kapa Santé souhaite partager le témoignage poignant qu'une maman canadienne a posté sur son propre blog (Rose et Alys Santerre), en indiquant:
"Je remercie chaque personne qui a, ne serait-ce que pris le temps de lire notre histoire sans nous tourner le dos avec leur vie trop remplie, car toutes ces personnes me donnent aussi la force de continuer. Les petits dons donnés avec tellement de coeur de gens qui en aurait aussi besoin, les personnes qui me disent que je fais bien de faire ce que je fais. Merci. Si seulement les organismes, fondations et le système de santé avait le quart de votre bonté d’âme." (photo issue du blog "Deux fleurs pour la vie)

N'hésitez pas à réagir à ce témoignage, le blog de Kapa Santé transmettra vos commentaires à la maman.

Témoignage:

J’aimerais aussi offrir ce cadeau

Mes filles, tellement désirées et aimées bien avant leur naissance, ont reçu en cadeau la vie exclusivement grâce à la médecine et ses équipements high-tech. Notre amour leur a permis d’avancer dans cette vie comme elles pouvaient. Nous sommes embarqués dans cette aventure aveuglément parce que la médecine pouvait les sauver. Nous les aimions plus que tout bien sûr.

Aujourd’hui, plus de 16 mois plus tard, je ne peux constater qu’au fond nous sommes seuls. Que la médecine et ses super-équipements ne peuvent maintenant pas effacer les séquelles de leur sauvetage in-extremis. Et que d’autre part, cette même médecine fait des progrès dont mes enfants ne peuvent bénéficier. Comment une mère arrive-t-elle à vivre en sachant qu’au moment où j’écris ses mots une technologie aurait pu permettre à Rose de rentrer à la maison (et éviter la trachéotomie qui a mon avis l’a tuer) et que d’autre part, je me heurte au manque d’aide et de soutien de toute part pour offrir à ma survivante une meilleure qualité de vie?

Chaque jour je vis avec l’image de ma fille toute bleue et froide dont l’âme a perceptiblement quitté le corps dans mes bras, avec la culpabilité qu’elle ne soit plus en vie, de ne pas avoir pu la sauver moi-même, avec mes rages et mes angoisses accumulés durant ses 386 jours passée loin de moi, dans un hôpital mal adapté à notre situation. Chaque jour je vis avec sa moitié handicapé, ses problèmes de santé, aujourd’hui dans l’attente d’examen pour détecter une épilepsie dû à ses « absences » (et fréquente chez les enfants atteints de paralysie cérébrale). Chaque jour est un combat et un pas en avant. Tout les soirs je me couche en me demandant comment je pourrais trouver quelques dollars de plus pour lui permettre d’augmenter le potentiel de son cerveau. Pour lui permette un jour d’aller à l’école, de s’habiller, de ne plus porter de couches rendu à 7 ans, de parler, de manger seule, qu’elle arrive à boire sans s’étouffer, de tenir son biberon, de marcher (même si c’est avec une marchette), d’atténuer les préjugés envers elle, lui permette d’être autonome un jour, se faire à manger, espérer qu’elle vive l’amour : tous ça en atténuant le combat qui vient avec chacune de ces étapes.

J’emmagasine des tonnes d’informations sur le fonctionnement du cerveau, du corps humain. J’apprends des mots comme vestibulaire, proprioception, modulation de ses propres émotions. Que mettre sa main sur une cuillère et la porter à sa bouche c’est tellement mais tellement complexe! J’apprends des choses que je n’aurai jamais souhaiter connaître. Je découvre graduellement ce qu’implique l’état d’Alys et chaque fois que je sens en moi les larmes de ma vie passée et future montée j’essaie de me rassurer du fait qu’elle, elle soit en vie.

Je vis chaque instant avec l’inquiétude qu’une nouvelle problématique surgisse et avec le laisser allé nécessaire à apprécier chaque moment avec elle, ceux passé avec Rose ont glissés entre mes doigts. J’apprends à vivre heureuse autrement et essayer tant bien que mal de voir du positif dans cette vie sur terre.

Nous sommes l’histoire « dont ben triste du coin » et le « je serais pas capable » de bien des personnes, les gens nous prennent parfois en pitié. « on est donc ben courageux », il n’y a rien de courageux et on a besoin d’aide. Certains se disent même que nous devrions juste accepter les choses comme elles sont et arrêter de « s’épuiser » avec ça. C’est ce que l’ont fait tout les jours,accepter, mais aucune journée ne passera sans que j’ai fais le maximum pour Alys, et Élisyane.

J’aimerai offrir au gens le seul cadeau que j’ai reçu depuis leur naissance; l’ouverture face au monde, la conscience des autres. Arrêter de prendre pour acquis notre petite vie soignée, parce que demain c’est vous qui tiendrait entre vos bras le bébé malade qui augmentera les statistiques. Demain c’est vous qui enterrerait vos enfants. C’est chez vous qu’on sonnera pour vous dire que vos enfants ou votre mari est décédé dans un accident. Et alors, vous serez seul. J’aimerais que le système de santé et les services sociaux soit une seule et unique personne, c’est ce que je lui dirait. J’aimerais que les personnes qui me regarde avec cette pitié en me disant « désolé madame mais votre fille ne cadre pas dans nos programmes » marche dans mes souliers une seule journée. Je ne souhaiterais jamais à personne ce que j’ai vécu et vit encore, mais parfois ça permettrait peut-être que notre société se lève le nez et regarde autour d’elle. Qu’on assume ce que l’ont créé, au lieu de continuer de vouloir une société parfaite avec des êtres parfaits. Qu’on se lève et qu’on se sert les coudes, demain c’est peut-être vous qui frapperez à ma porte en quête de compassion et d’aide. Et peu importe, je serai là. Même si à moi on m’aura trop souvent tourné le dos. Car mes filles m’ont offert cette conscience.

Nous, nous sommes une minorité invisible derrière une minorité visible.
 

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