L’utilisation des dons récoltés pendant le Téléthon

Depuis sa création en 1987, l'AFM se donne pour objectif de toujours rester transparente quant à l'utilisation des dons qui sont récoltés pendant les campagnes du Téléthon. Dans ce dossier, nous répondons point par point aux questions que vous pourriez vous poser sur ce sujet: comment sont utilisés vos dons, les plans d'action: l'innovation pour guérir et pour aider et enfin les témoignages de ceux qui ont gagné en espoir et en qualité de vie grâce aux dons du Téléthon !

Comment sont utilisés vos dons

Le Téléthon représente la majeure partie des ressources de l'Association Française contre les Myopathies (AFM) et 80% des dons du Téléthon sont consacrés aux missions de l'AFM: guérir, aider les malades et communiquer pour faire progresser la recherche, ainsi que participer à la prise en charge médicale et à la vie quotidienne des malades. Voici comment seront utilisés vos dons en 2012.

Pour en savoir plus, nous avons mis à votre disposition sur le site de l'AFM-Téléthon des graphiques détaillés des dépenses de l'AFM (lien) les parts des ressources de l'association (lien) ainsi que les détails des contrôles financiers effectués par la Cour des Comptes (lien).

Innover pour guérir

L’AFM s’est donné pour mission d’accélérer la recherche. Ainsi, l'association soutient chaque année des essais cliniques destinés à évaluer l’efficacité de thérapies innovantes. Grâce aux dons du Téléthon, 36 essais sont en cours ou en préparation et près de 40 essais cliniques seront menés à l’horizon 2012. Mais l’AFM ne se contente pas d’un soutien financier. Celle-ci agit aussi pour coordonner les efforts, identifier les pistes innovantes, prioriser les recherches, impulser et accompagner les projets.

Pour en savoir plus, direction notre article Les essais thérapeutiques.

En 25 ans, l’AFM a engagé grâce aux dons du Téléthon trois grandes révolutions qui ont permis de remporter de nombreuses victoires sur la maladie. Une révolution génétique, mais aussi une révolution sociale pour changer notre regard à tous sur le handicap et faire émerger les maladies rares, et une révolution des biothérapies qui permet d’avancer toujours plus vite vers la guérison ! A travers notre dossier Des avancées spectaculaires au bénéfice du plus grand nombre revenons sur 25 avancées décisives qui n'auraient pas pu voir le jour sans les financements du Téléthon.

L’objectif de l’AFM est de guérir les maladies neuromusculaires. Mais les recherches qu’elle soutient portent également sur d’autres pathologies rares et profiteront à des maladies plus fréquentes. Pour en savoir plus, direction notre article Une stratégie qui profite au plus grand nombre.

L’AFM n’a pas vocation à mener elle-même des projets de recherche scientifique et médicale. Elle s’appuie sur de nombreux partenaires et réseaux et fédère les initiatives publiques et privées. Les essais cliniques de biothérapies se multipliant, de nouveaux outils et structures sont nécessaires. L’AFM met donc tout en œuvre pour accélérer leur mise en place. N'oublions pas que rien n'aurait été possible sans les "bras armés" de l'AFM: le Généthon (avec en prime une visite des laboratoires), I-Stem, l'Institut de Myologie, Genosafe, et Bioprod, premier centre au monde de production de médicaments de thérapie génique pour le traitement des maladies rares (en savoir plus sur Bioprod).

Innover pour aider

L'AFM porte une très grande partie de ses actions dans l'accompagnement et l'amélioration de la vie quotidienne des malades et de leurs familles. Pionnière dans l'identification de ces besoins et dans l'action pour remédier aux manques sociaux, l'association crée dès 1988, grâce aux dons du Téléthon, un nouveau métier pour y répondre : le technicien d’insertion.

Son rôle se situe à cheval entre les missions sociales et médicales: informer les malades, faire le lien entre la famille et les nombreux spécialistes, sensibiliser les professionnels, identifier les besoins et accompagner. Pour en savoir plus, direction notre article Un professionnel au service des malades : le technicien d'insertion.

Les dons du Téléthon contribuent aussi au développement de produits innovants permettant aux personnes handicapées moteur de retrouver des gestes du quotidien : se déplacer, saisir des objets, utiliser un ordinateur ou un téléphone... Pour en savoir plus, direction notre article L'AFM stimule l'innovation technique.

Parmi ces innovations techniques, retenons le lancement en septembre dernier du fauteuil roulant électrique wHing. Ce projet, initié par l’AFM et développé par SEGULA Technologies/DrK, prouve qu’il est possible de proposer des aides techniques performantes, adaptées aux besoins des utilisateurs et de leur famille, à un prix défiant toute concurrence.

Soins, toilette, repas, soutien moral… Aider un proche atteint d’une maladie neuromusculaire est souvent épuisant, physiquement et psychologiquement. Pour que les familles puissent souffler et se ressourcer, l’AFM a lancé un nouveau concept : le Village Répit Familles. Le premier Village Répit Familles, La Salamandre, a ouvert ses portes en octobre 2009, à Saint Georges-sur-Loire (Maine-et-Loire) à côté d'Angers, dans l'enceinte de la résidence Yolaine de Kepper. L'ouverture des deux autres villages est prévue, notamment le Jura. Tous s’adressent aux familles touchées par une maladie neuromusculaire, mais aussi par d’autres pathologies générant des handicaps moteurs lourds.

© MyTF1 - "Village répit famille", une pause précieuse pour les aidants familiaux.

Témoignages

En attendant la guérison, il est possible de retarder l’évolution des maladies neuromusculaires et d’améliorer l’espérance et la qualité de vie des patients. En partenariat avec le monde médical et grâce aux dons du Téléthon, l’Association Française contre les Myopathies y travaille.

Ces efforts portent leurs fruits. En cinquante ans, l’espérance et la qualité de vie des patients ont fait un bond. Par exemple, les personnes atteintes de myopathie de Duchenne ont en moyenne gagné quinze ans d'espérance de vie ! L'association a aussi impulsé la création de 75 consultations hospitalières spécialisées dans les maladies neuromusculaires, dont elle finance en partie le fonctionnement.

Grâce à tous ces progrès, les personnes atteintes de maladies rares ont gagné en espoir et en qualité de vie. Voici le témoignage de mères qui vivent la maladie de leurs enfants et qui nous rappellent l'importance de notre mobilisation.

Retrouvez d'autres interviews sur notre article Les malades et leurs familles témoignent.