Les organisateurs de la conférence e-santé revoient leur copie !

Il y a deux jours, je suis tombée sur le billet de mon ami blogueur supergélule, qui publiait une interview de F. Deblock, de CCM Benchmark. Cette société organise une conférence passionnante intitulée : e-santé 2012 : mieux accompagner les patients et les professionnels de santé. Dans l’interview est abordé le sujet du patient-expert, qui, de part son expérience, acquiert une expertise qui lui permet de changer la donne dans sa relation avec son médecin. 

On va donner la parole au patient expert, le e-patient, celui là même qui connaît sa pathologie, surfe sur internet, participe à des forums, écrit dans des blogs… bref celui qui peut parler d’égal à égal avec son médecin faisant fi des rapports paternalistes obsolètes appliqués jusqu’ici. Génial ! Je bois du petit lait et poursuit avidement ma lecture.

Et là, le couperet tombe : laboratoires, centres de soin, institutions, assureurs, pharmaciens et bien entendu médecins sont conviés à participer aux tables rondes mais … PAS UN PATIENT ! J’ai immédiatement mis un commentaire sur le blog de supergélule, et est attendu sagement la réponse qui ne s’est pas faite attendre. Dans une phrase laconique, il m’est dit que si si, bien sur Eurordis, fédération d’associations de malades dans le domaine des maladies rares, participera à la table ronde du jour : “le patient expert”. Mais là où le bât blesse c’est que l’intervenant de cette fédération est le Docteur Gérard N’Guyen… médecin et professeur à l’université Saint Denis !!!! Papa d’un enfant malade, il est certainement très impliqué dans le sujet et je ne remets pas en cause son intervention dans la session. Mais il a certainement et surtout aux yeux de Benchmark la légitimité du médecin sachant ! Il faut donc avoir fait ses études de médecine ou appartenir à un labo ou bien à un site internet à caractère plus ou moins commercial, pour avoir le droit à la parole !

Parallèlement une amie, Muriel Londres, co-responsable de l’antenne Ile de France de l’association Vivre sans thyroïde, interpellée elle aussi par l’absence criante de patients dans le colloque, a envoyé un courrier pour simplement être invitée comme spectatrice  (colloque qui, accessoirement, coûte la modique somme de 1064,44 TTC … autant dire inabordable) ! Là aussi, malgré la promesse du site de répondre dans les 48 h, rien, nada !

Vous me connaissez, j’étais bien décidée à en faire une affaire d’état …. Tweets, discussions en off avec différents e-patients, post écrit et prêt à être publié …

Mais quelques minutes avant de mettre en ligne cet article, je reçois un mail de F. Deblock beaucoup moins condescendant que son commentaire précédent… Le voici : “J’ai mis un peu de temps à vous répondre sur Supergélule mais mon commentaire ne passait pas sous Firefox et Chrome. J’ai dû utiliser Internet Explorer pour qu’il soit pris en compte…Comme je le disais, Eurordis sera représentée. Mais si vous souhaitez venir à la conférence, je vous invite avec plaisir. La table ronde étant pleine, je ne peux pas vous faire intervenir mais vous pourrez réagir lors des questions / réponses.Qu’en dites-vous ? Cordialement”…  Sauvé par le gong !

Ils ont donc revu leur copie et m’invitent “cordialement” comme spectatrice des tables-ronde. Mieux que rien je dirais …

Il est malheureusement nécessaire de crier, pour ne pas dire hurler, pour faire entendre notre voix. Pourtant nous sommes parfaitement légitimes dans ces débats et  le véritable enjeu de la santé 2.0 aujourd’hui est d’inclure TOUS ses acteurs : médecins, professionnels, industriels et nous, les patients…

Je tiens à préciser qu’il existe des gens qui ont compris le tournant qu’a pris la santé 2.0 et la place essentielle du patient dans les discussions ; entre autre, et surtout, Denise Silber qui organise LE colloque e-santé chaque année à Paris (Doctors 2.0 & you), et y invite des patients.  Je la remercie en passant !

Il n’est plus possible de bâillonner les malades ; l’avenir c’est justement nous donner la parole pour que tous ensemble, nous tendions vers un même but : améliorer la prise en charge et la qualité des soins auxquelles nous pouvons tous prétendre! L’ère internet a changé la donne et c’est avec nous que la santé 2.0 évoluera dans le bon sens parce que finalement, nous sommes tous concernés. Nous sommes tous des patients potentiels, n’est-il pas?

Crédit photo : Aster : dessinsdepresse.com