Maladies orphelines

Les maladies orphelines, eh ben ce sont des maladies...comme les autres. Elles limitent la vie, dressent des obstacles, affectent la vie des malades profondément, et négativement. Seulement voilà, ce ne sont pas tout à fait des maladies come les autres non plus car si nous considérons que nous avons droit à des soins, à de l'aide pour guérir, lorsque la maladie nous frappe, ce droit est plus difficile à réaliser dans le cas des maladies orphelines. Plus difficile à réaliser de la même manière. C'est un défi que nous devons relever, car il n'y a aucune raison d'accepter de traiter moins bien ces malades-là que les autres. En plus, une partie des difficultés auxquelles ils font face sont dû aux mécanismes qui nous servent si bien pour les maladies fréquentes mais tendent - parfois - des pièges sur leur route à eux.
On m'a posé ces questions récemment dans une émission qui expliquait aussi toutes sortes de choses intéressantes sur les maladies orphelines. Intéressés? C'est ici...