Journée mondiale des Maladies Rares 2012: Rares oui, mais forts ensemble – Alliance Maladies Rares

Le 29 février 2012, la cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera placée sous le mot d'ordre Solidarité, car si une maladie rare touche moins de 1 personne sur 2.000, il en existe plus de 6.000 et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées chaque mois. Les malades, eux sont nombreux, plus 3 millions et ont besoin de notre solidarité.

La Journée Internationale des Maladies Rares existe depuis 4 ans, dans 46 pays en Europe, aux Etats-Unis, au Canada, en Asie, en Amérique Latine, en Australie et en Afrique. En Europe, elle est coordonnée par Eurordis en association avec les Alliances Maladies Rares locales. En France, l'association Alliance Maladies Rares en est l'organisatrice.

« Rares, mais forts ensemble » le slogan de la journée rappelle qu'au-delà de la rareté de chaque maladie, les 25 millions de malades en Europe, partagent les mêmes combats, les mêmes attentes et les mêmes désarrois. C'est unis, solidaires au-delà des frontières, et comptant sur le soutien de l'ensemble des acteurs, que les patients atteints de maladies rares relèvent les mêmes défis :

-L'accès au diagnostic,

-l'amélioration de l'information,
-le développement des connaissances médicales,

-la prise en compte des conséquences sociales,

-l'adéquation des soins,

-l'égalité d'accès aux traitements et aux soins,

-la lutte contre l'isolement des patients et des familles. 

Cette année, l'Association Alliance Maladies Rares s'allie à Orphanet autour d'une opération de sensibilisation du grand public à bord des…iDTGV. Des conférences seront proposées dans les trains au départ de Paris à destination de grandes villes de France. Une multitude d'actions seront également déclinées en régions pour sensibiliser sur la cause des maladies rares et améliorer leur connaissance.

Sources : Rare Disease Day , Alliance Maladies Rares

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Les contacts Alliance Maladies Rares en régions :

Alsace : Laurent Ecochard

Aquitaine : Françoise Tissot

Bourgogne : Sylvie Castella

Bretagne : Ginette Volf-Philippot

Champagne-Ardenne : Marie-Françoise Méresse

Centre : Alain Huguet

Franche-Comté : Philippe Grammont

Languedoc-Roussillon : Olivier Nègre

Lorraine : Marianne Rivière

Midi-Pyrénées : Pascal Dero

Nord-Pas-de-Calais : Jean-Pierre Blois

PACA : Philippe Hanriat

Pays de Loire : Dominique Le Berre

Rhône-Alpes : Alain Donnart