Evelyne Barbeau est une pétillante jeune femme que j’ai eu le plaisir de rencontrer l’année dernière. Déjà bénévole très active à l’association Vivre comme Avant, elle a décidé de faire encore plus pour les personnes touchées par un cancer. En janvier 2011, avec une amie, elle a donc crée parallèlement une association qui répond au joli nom d’ “Une luciole dans la nuit” déjà très présente en Seine Saint Denis. Afin de vous faire connaître ses actions, elle a répondu à quelques unes de mes questions.
CC : Peux-tu nous raconter ton histoire?
E.B : J’ai bientôt 45 ans … et oui tout augmente … J’ai eu un cancer du sein en 2008 alors que j’avais 41 ans. Un cancer dépisté très tôt car ayant une maman elle-même touchée par un cancer du sein j’étais dans un protocole de suivi annuel. J’avais d’ailleurs écrit en mars 2009 pour raconter mon histoire « L’histoire du carcinome intracanalaire » publié sur Cancer Campus.
Cette maladie a bouleversé beaucoup de choses, a permis d’en mettre en évidence un certain nombre, m’a boostée pour reprendre en main le cours de ma vie et d’arrêter de me laisser porter par le train-train quotidien, ce moteur qui chaque jour nous incite à démarrer…
Je suis ingénieur et j’étais directrice d’un service en charge des espaces publics et des déplacements d’une collectivité de 40.000 habitants aux portes de Paris. Avant d’être malade j’avais négocié avec la collectivité qui m’employait de partir en formation sur les déplacements, preuve que déjà je souhaitais changer, rompre avec la monotonie quotidienne. A mon retour j’ai annoncé à mon employeur mon souhait de toujours vouloir partir en formation mais non plus en rapport avec mon métier mais dans le domaine de la santé. L’accord obtenu, j’ai dû au préalable reprendre mon travail mais je n’ai pas récupéré mon poste de directeur du service espaces publics et déplacements à cause de mon mi-temps thérapeutique et de mon prochain départ. Après 9 mois passés dans un placard doré, en janvier 2010, j’intégrais l’université de Paris afin de suivre une formation DESU en médiation, information et accompagnement en santé avec la rédaction d’un mémoire sur l’accompagnement des personnes atteintes d’un cancer dans le cadre du plan cancer 2. Diplôme obtenu fin 2010 mention très bien.
Parallèlement, j’ai intégré l’association Vivre comme avant ou plutôt on m’a recrutée comme bénévole en Seine-Saint-Denis (Maryse ma marraine dans l’association m’avait repérée lors d’une réunion à laquelle je participais au réseau territorial de cancérologie oncologie 93). J’ai commencé les visites à l’hôpital aux femmes venant d’être opérées et participé à un certain nombre de manifestations organisées autour du cancer d’une manière un peu plus général que ce soit autour du bien-être du patient ou sur les questions de prévention et de promotion du dépistage en partenariat avec de nombreux partenaires institutionnels (les collectivités territoriales, le réseau territorial de cancérologie) mais également associatifs.
C.C : Toi investie comme bénévole dans l’association Vivre comme Avant, pourquoi as-tu ressenti le besoin de créer une luciole dans la nuit?
E.B : La création de l’association est liée à la sollicitation d’une municipalité, Epinay-sur-Seine qui voulait animer un point info cancer. Nous ne pouvions ouvrir cette permanence en ne représentant que les femmes touchées par un cancer du sein. Le 25 janvier 2011 voyait naître une luciole dans la nuit.
Il n’y a aucune rivalité mais des actions et des objectifs différents, je continue mes visites à l’hôpital et ma fonction de représentante des usagers dans les établissements hospitaliers en tant que bénévole de Vivre comme avant. Lorsqu’il s’agit de cancer du sein j’ai souvent les 2 casquettes pour ce qui est de l’écoute, de l’information ou de la prévention du cancer du sein.
C.C : D’où vient ce nom?
E.B : Maryse et moi avons chacune perdu une amie très chère et nous souhaitions pouvoir à travers le nom de cette association leur rendre un hommage. Pour ma part il s’agissait de Mireille, décédée en octobre 2009 d’un cancer du sein. Une amie très proche, toujours souriante pleine de joie de vivre et qui était toujours présente.
Dans mes recherches, j’ai feuilleté un livre qu’elle m’avait offert sur la civilisation indienne au Canada car nous étions toutes les deux passionnées par ce pays et cette civilisation. J’ai alors découvert une phrase prononcé par le fils de Sitting Bull, Crow Foot en 1890 : « Qu’est-ce que la vie : c’est l’éclat d’une luciole dans la nuit, c’est le souffle d’un bison en hiver, c’est la petite ombre qui court sur l’herbe et se perd au coucher du soleil ».
C.C : Quel est le but de cette association?
E.B : L’association Une luciole dans la nuit a pour missions essentielles l’accompagnement, le soutien et l’information des personnes atteintes d’un cancer mais également des proches de malades.
Nous animons une permanence mensuelle, des ateliers thématiques trimestriels, un atelier théâtre mais également à partir de septembre 2012 la pratique d’activité physique en cancérologie en partenariat avec la CAMI.
Nous participons également activement aux campagnes nationales de sensibilisation et de prévention du cancer.
Basée à Epinay-sur-Seine en Seine-Saint-Denis, nous accueillons toutes les personnes atteintes d’un cancer ou leurs proches quel que soit leur lieu d’habitation.
C.C : Quels sont vos prochains rendez-vous et projets pour 2012/2013?
E.B : Les prochains rendez-vous sont fixés au 15 mai pour un atelier autour des activités d’expression artistique de 14 à 17h, les 19 juin et 17 juillet pour une permanence ouverte à tous les malades du cancer ou à leurs proches sans rendez-vous.
L’atelier théâtre se déroule quant à lui tous les mardis de 10h30 à 12h30. Il est animé par un élève du conservatoire national supérieur d’art dramatique de Paris. Une quinzaine de personnes y participent déjà et nous ne pouvons malheureusement plus accueillir de nouveaux élèves. Victimes de notre succès !!! Dans le cadre de cet atelier, nous écrivons collégialement avec l’aide de notre professeur une pièce sur le thème du dépistage, de la prévention du cancer du sein et plus généralement sur la maladie elle-même qui devrait être jouée à l’occasion d’octobre rose.
Nous avions déjà eu l’occasion en 2011 de jouer une pièce de théâtre au mois d’octobre dernier, devant un public de près de 200 personnes. Son thème était le dépistage et la prévention du cancer du sein autour d’une allégorie à la maladie. Trente minutes de spectacle beaucoup de rires et d’émotion. Une aventure humaine exceptionnelle que nous avions souhaité pérenniser.
La mise en place avec le partenariat de la CAMI et de la ville d’Epinay-sur-Seine d’un atelier de pratique sportive en cancérologie ouverte à toutes personnes atteintes d’un cancer qu’elle soit encore en traitement ou qu’elle est achevée ses traitements. Cet atelier sera animé par un éducateur sportif spécialisé, accessible à environ une quinzaine de personnes, d’une durée de 1h30 et devrait se dérouler le vendredi matin.
Nous envisageons également la réalisation d’un support audiovisuel sur la thématique du cancer du sein pour aborder les questions de prévention et de promotion du dépistage mais également pour dédramatiser la maladie d’une manière plus générale.
Nous travaillons à l’heure actuelle à la création d’un site internet et d’une page Facebook que j’espère accessible avant le mois de juin 2012.
Nous venons de participer le 13 avril à une émission de radio sur vivre FM où la parole est donnée aux associations, le poadcast devrait être disponible dans les prochains jours. Le 19 juin à 11h rendez-vous sur radio Enghien pour une nouvelle émission.
Voilà pour l’activité actuelle !!!!
Enfin pour terminer nous avons aujourd’hui une quarantaine d’adhérents et sommes reconnus d’intérêt général depuis mars 2012.
En terme de contact de moyen de communiquer avec nous le tel au 06.72.21.31.52 (Maryse) ou le 06.49.42.26.38 (c’est moi !!!!) et une adresse mail [email protected].
Propos recueillis par Catherine Cerisey
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