Récit. « J'ai eu la chance de pouvoir lui faire lire les premières pages du livre... »

La fibrodysplasie ossifiante progressive (Fop). Un nom barbare, celui d'une maladie génétique rare communément appelée celle de l'homme de pierre. Durant plus de vingt ans, elle a empêché à Pierre-Yves de vivre et de grandir comme les autres. Aujourd'hui, trois ans après sa disparition, son père témoigne.   Un médicament d'ici 4 ou 5 ans ?   La maladie, qui agit par poussées d'ossification des muscles, a été diagnostiquée en avril 1989. Deux ans plus tard, cette famille d'Henvic (29) a su réellement ce qui allait arriver. « Notre fils allait être transformé en statue de son vivant ». Grâce au seul programme de recherche, lancé aux Etats-Unis, un gène a été découvert le 23 avril 2006 ouvrant la porte à l'espoir. Des tests thérapeutiques sont en cours. Et Jean-Luc le Nan y croit fortement. « D'ici quatre ou cinq ans, un médicament devrait permettre, au moins, de bloquer le processus de cette maladie ». 
  Dans les pages de ce livre, Jean-Luc le Nan raconte le quotidien d'une vie ordinaire devenue littérallement différente avec la maladie.  
« J'ai eu la chance de pouvoir lui faire lire les premières pages... ». Il avait promis à son fils de dire toute la vérité sur cette histoire. Jean-Luc a tenu parole.    En audio. Jean-Luc le Nan   Pratique. « Mon petit homme de Pierre ». (Ed. Skol Vreizh)  Site web, www.petit-homme-pierre.fr

AUDIO Jean-Luc Le Nan.mp3  (5.6 Mo)