Créée en 2009 à l’initiative de la Fédération internationale des associations de sclérose en plaques (MSIF), la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques a pour but de faire connaître cette maladie au grand public, de récolter des fonds pour la recherche médicale et l’aide aux patients et d’amplifier la mobilisation autour de la SEP qui touche aujourd’hui plusieurs millions de personnes à travers le monde.Parce que la SEP touche aujourd’hui près de 80 000 personnes en France et 3 000 personnes en Alsace, une grande journée de sensibilisation du public est organisée en Alsace et notamment à Strasbourg le mercredi 23 mai 2012.
A cette occasion, le Village d’Information sur la SEP dressera ses chapiteaux bleus et blancs sur la Place Kléber à Strasbourg durant toute la journée du mercredi 23 mai.
Pour cette nouvelle édition, c’est la thématique « Art et Culture » qui sera mise à l’honneur, avec notamment quatre concerts live et des animations peinture « Street Art » en continu.
Plusieurs associations de patients, des médecins ainsi que des soignants seront présents sur place pour répondre aux questions sur cette maladie souvent méconnue. Les bénéfices de l’espace boutique du Village de la SEP seront reversés aux associations et à la recherche.
La Sclérose En Plaques (SEP) est une maladie du système nerveux central, souvent méconnue du grand public. Survenant dans la plupart des cas entre 20 et 40 ans, elle vient bouleverser la vie des personnes chez qui elle est diagnostiquée, mais aussi celle de leur entourage.
Place Kléber, le Village d’Information sur la SEP
Pour la troisième année consécutive, les chapiteaux bleus et blancs du Village d’Information abriteront plusieurs espaces : informations, animations, boutique, associations… Plusieurs acteurs se mobilisent pour cette 4e Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques et reverseront leurs recettes aux associations de patients et à la recherche médicale.
Côté informations, deux chapiteaux abriteront une exposition ainsi que plusieurs films vidéo pour permettre de mieux comprendre les mécanismes et les évolutions de la sclérose en plaque. Des médecins, des pharmaciens, des soignants ainsi que des membres du réseau alSacEP seront présents sur place de 10h à 19h afin de répondre aux questions des visiteurs.
Le Village permettra également de faire connaitre les actions du réseau de santé ville-hôpital alSacEP, ainsi que celles des associations de lutte contre la SEP qui ont une antenne alsacienne, à savoir la section SEP de l’Association des Paralysés de France (APF) et l’AFSEP, Association Française des Sclérosés en Plaques.
Côté animations, deux espaces permettront de profiter au mieux de cette journée de mobilisation en sensibilisant le public autrement.
D’un côté, la scène accueillera quatre groupes aux styles musicaux différents. A 14h, le groupe d’indie pop rock Pretty Haze composé de quatre jeunes strasbourgeois ouvrira le bal, suivi à 16h par Aloyse and the Dynamo All Stars qui proposera ses compositions jazzy-cubaines. A 17h c’est le groupe White Spirit qui proposera ses titres pop-rock français puis ce sera l’Orchestre Philarmonique des Jeunes de Strasbourg qui se produira à 18h.
Vis à vis, l’association Art Puissance Art proposera des performances de peinture en continu, sur différents supports : une performance sur un véhicule, la création d’un triptyque sur toiles et la réalisation d’une fresque par le public. L’association a pour objectif de promouvoir l’art contemporain et le StreetArt sous toutes ses formes, en facilitant les rencontres entre le public, les artistes mais aussi la performance artistique. En participant à la Journée Mondiale de la SEP grâce à des performances artistiques développées spécifiquement pour cette journée, elle souhaite démontrer que, au delà de l’esthétique, l’art sert encore et toujours les causes les plus nobles, qu’il est un vecteur fort de communication et que la maladie n’est pas un frein à la créativité.
L’espace exposera également des peintures réalisées par des patients.
Enfin, un espace boutique tenu par le chocolatier Galler et des bénévoles de l’ONG Inner Wheel proposera à la vente bâtons chocolatés, glaces, sandwichs, pâtisseries, café et boissons tout au long de la journée. Galler est partenaire d’opérations sur les problématiques liées à la SEP depuis plus de 25 ans, notamment en Belgique.
Cliquez sur l'image pour voir le détail du programme
Pourquoi une journée mondiale de la SEP ?
La Journée Mondiale de la SEP a été lancée pour la première fois en 2009 à l’initiative de la Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques (MSIF) qui regroupe aujourd’hui 43 organismes nationaux de sclérose en plaques. Elle a désormais lieu chaque année le dernier mercredi du mois de mai. Cependant, la manifestation strasbourgeoise aura lieu cette année le mercredi 23 mai. La Journée Mondiale de la SEP a pour but d’amplifier la mobilisation autour de cette maladie dont les mécanismes et les causes sont encore peu connues, de faire connaître le caractère mondial de son ampleur, mais également de mettre en avant les actions des associations nationales, fédérées au niveau mondial et de solliciter des fonds pour soutenir la recherche et les actions des associations de par le monde.Concrètement, les dons récoltés tout au long de la Journée Mondiale de la SEP serviront à :
- L’aide au développement du réseau alSacEP qui permet d'aider les patients atteints de SEP au plus près de chez eux (aménagement du domicile, soutien psychologique...). Les fonds récoltés lors de la journée de mobilisation l’an passé ont ainsi permis à certains patients isolés d'avoir un suivi psychologique à domicile.
- L’aide à la recherche, grâce entre autres à l'équipe strasbourgeoise « biopathologie de la myéline » du CNRS qui travaille à une meilleure connaissance des mécanismes de la maladie et le développement de nouveaux traitements.
- L’aide aux soins et le développement des programmes de rééducation physique et psychologique (programme de réentraînement à l'effort, groupe de rééducation cognitive...).A propos de la maladie
La sclérose en plaques est une maladie neurologique inflammatoire démyélinisante chronique du système nerveux central. Elle se caractérise par une réaction inflammatoire entraînant une altération de la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la gaine protectrice des fibres nerveuses transmettant les informations du cerveau aux membres inférieurs et supérieurs ainsi qu’au visage. Lorsque cette gaine de myéline est lésée, la transmission des influx nerveux est altérée.
Les symptômes de la SEP sont variables, les plus fréquents étant une vision trouble, une insensibilité ou des fourmillements des membres, ainsi que des troubles de la force musculaire et de la coordination des mouvements. Dans la plupart des cas, la maladie évolue par poussées avec l’apparition d’un ou de plusieurs signes neurologiques qui régressent totalement ou partiellement en quelques semaines.
L’évolution de la SEP est imprévisible, sa gravité et son délai de progression sont variables d’un sujet à l’autre. La fréquence, l’intensité des poussées et la récupération entre les poussées varient aussi d’un individu à l’autre. Les formes récurrentes-rémittente de la sclérose en plaques sont les plus fréquentes, il existe cependant trois autres formes de SEP.
La SEP est la première cause de handicap sévère chez l’adulte jeune d’origine non-traumatique. Cette maladie touche plus particulièrement les femmes que les hommes. (2,5 femmes pour 1 homme). Du fait de l’âge de survenue de la maladie (entre 20 et 40 ans), la SEP touche les personnes au début de leur vie familiale et professionnelle, ce qui explique le retentissement qu’elle peut avoir sur leur vie personnelle, familiale et professionnelle et son coût économique important du fait d’incapacités et de mises en inactivité.
La SEP concerne près de 80 000 personnes en France, dont 3 000 personnes en Alsace, ce qui en fait l’une des régions les plus touchées par cette pathologie.
A ce jour, on estime à plus de 2 millions le nombre de personnes affectées par une forme de SEP dans le monde.
Source : Dossier Presse Journée Mondiale de la SEP - Terre d'Info
EN SAVOIR PLUS :
http://www.lamaisondelasep.fr/
http://www.alsacep.org/
Jeu de briques
Snake
Pacman
Bubble