Atteinte d’une maladie rare Le mystérieux mal de la momie

Une maladie très rare qui peut causer la mort dépendant du degré atteint .. mais ce que je trouve remarquable c,est qu’en plus cette dame, accepte d’être un sujet pour des étudiants en médecine qui peut-être ne verront jamais de leur vie une telle maladie
Nuage

 

Atteinte d’une maladie rare

Le mystérieux mal de la momie

Crédit photo : Agence QMI

Carole Labri, de Châteauguay, est atteinte d’une maladie rare surnommée «la maladie de la momie».

Par Patricia Blackburn | Agence QMI

Carole Labri vivait paisiblement dans son patelin de Châteauguay jusqu’au jour où sont apparus des symptômes mystérieux. Une grande fatigue l’assaillait, des traces rouges au visage ont émergé, les saignements de nez sont devenus fréquents.

«J’avais le bout des doigts blanc et glacé, et j’avais de plus en plus de mal à écrire sur mon clavier d’ordinateur à cause d’une sensation de raideur aux doigts, a-t-elle raconté. J’ai été forcée de prendre des congés de maladie, j’ai vu des médecins. Personne ne pouvait dire ce dont je souffrais.»

Un médecin consulté pensait qu’elle simulait le mal pour avoir droit à des congés payés. Un autre croyait qu’elle avait été violée ou battue par son mari.

«Il ne connaissait pas mon mari pour me dire ça», s’est-elle exclamée.

Heureusement, un médecin de l’Hôpital Anna-Laberge a su reconnaître les symptômes. Après quelques tests qui ont confirmé le diagnostic, Mme Labri a appris qu’elle souffrait de la sclérodermie, aussi appelée le mal de la momie. Une maladie relativement rare qui touche environ 16 000 Canadiens (3 à 5 fois plus de femmes que d’hommes).

Pour l’instant, Mme Labri joue les cobayes afin de mieux faire connaître la maladie aux médecins en formation.

«Chaque fois que je fais une visite à l’hôpital, mon médecin traitant me demande s’il peut inviter les médecins résidents, a-t-elle dit. Puis il me demande de rester muette et leur demande de poser un diagnostic juste sur mon état. C’est une bonne chose, ça permet aux nouveaux médecins de reconnaître les symptômes de cette maladie rare et difficile à diagnostiquer, puisqu’elle se manifeste sous des signes qui peuvent être associés à plusieurs autres maladies.»

Complications

Dans sa forme agressive, la sclérodermie peut mener à la mort dans les quatre ans suivant le diagnostic. Mme Labri est atteinte d’une forme plus douce qui lui laisse toutes les chances de s’en sortir. Or, elle a appris il y a quelque temps qu’elle souffrait d’hypertension pulmonaire, une complication de la sclérodermie. Cette fois, le choc a été plus grand. Car ce trouble rare des vaisseaux sanguins, qui affecte les poumons, lui laisse beaucoup moins de chances de survie. Il n’y a actuellement aucun remède.

Elle peut toutefois profiter d’un médicament qui atténue les effets de l’hypertension pulmonaire sur le cœur. Chaque mois, elle débourse 5000 $ pour ce médicament.

«Heureusement, mes assurances assument 80 % des coûts, et le gouvernement en assume une autre partie. Mais ce n’est pas tout le monde qui a cette chance», a-t-elle dit.

Soucieuse et encore pleine d’espoir en vue des prochaines découvertes, elle a donc entrepris de faire une souscription pour soutenir la recherche et l’aide aux personnes atteintes. Jusqu’au 15 juin, les gens peuvent déposer leurs sous noirs dans des contenants placés au Vidéotron de Châteauguay ainsi qu’à la Banque de Montréal de Châteauguay.

Le montant amassé sera remis à la Fondation de l’hypertension artérielle pulmonaire du Québec.

«En plus de soutenir la recherche et l’aide, je souhaite aussi mieux faire connaître à la population ces deux maladies, a-t-elle tenu à préciser. Car ce n’est pas facile d’avoir à s’expliquer à chaque fois que quelqu’un demande si nous sommes contagieux. Ce qui n’est pas le cas.»

Malgré tout, elle assume la situation avec un positivisme remarquable.

«Il faut garder espoir!», a-t-elle conclu.

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