Ludivine, ou la voix du Nord

Hier matin, en commentaire d'un billet sur les inégalités, quelqu'un a laissé un article du Courrier Picard sur les difficultés d'un couple de parents avec la sécu. Leur fille, Ludivine, est atteinte d'une maladie invalidante et a besoin d'un fauteuil roulant sophistiqué. Une commission bidule a estimé, apparemment contre un avis médical et surtout en dépit du bon sens, qu'il n'était pas nécessaire d'acheter (et donc encore moins nécessaire de rembourser) un fauteuil adapté (coût de 11 000 euros). Il y a également un article de l'Union à ce sujet. Apparemment les parents ne demandent rien, pas d'argent, mais veulent attirer l'attention sur leur cas. Comme c'était sur mon blog, je me sens du coup partiellement responsable de l'écho de cette campagne, je republie donc ici l'article du Courrier Picard laissé en commentaires. Pas trop de lecture politique de cela, sauf peut-être l'idée que quand l'administration devient inhumaine, elle sape le crédit des institutions publiques ; que la noblesse des services publics devrait résider dans le souci mis à ne pas ajouter, aux misères naturelles, celles de la paperasserie tracassière... Tiens, juste pour pimenter un peu la chose, et accélérer peut-être le dénouement, le président du Conseil général de l'Aisne, responsable de la décision de non remboursement via la Maison départementale des personnes handicapées, est le camarade socialiste Yves Daudigny. Merci à lui, d'avance... Et bon courage aux parents. Il y a enfin l'adresse d'un site internet consacré à Ludivine, mais il a l'air en panne. Voilà donc le texte en question : Pour exprimer leur colére , ils ont sorti leur banderole . Les parents de Ludivine, 9 ans , handicapée , se battent pour leur fille ait un fauteuil roulant adapté à son lourd handicap .. Rue Jacques Lescot à Saint-Quentin. La maison de Ludivine 9 ans .Sur la facade flotte au vent du printemps , depuis hier , une banderole blanche , celle d'un combat . << J'ai hésité à la mettre >> explique le papa. Sébastien Leroux l'a finalement fait . Il l'a accroché ce bout de tissu ou il est inscrit LA COLERE DE TOUTE UNE FAMILLE . << on se bat pour Ludivine , pour qu'elle ait un fauteuil vraiment adapté à son handicap . CE N'EST PAS UN LUXE >> lance le pére dont le sentiment de culpabilité n'est pas long à percer .   "si j'avais de l'argent , je lui achèterais moi ce fauteuil. Et cette histoire en resterait là !" Mais le problème est que ce papa a dû cesser son travail suite au handicap de sa fille . << Il faut bien sûr être deux pour s'occuper d'elle >> En 2002 , cette famille Saint-Quentinoise est frappée par l'annonce de la maladie de Ludivine. Elle est atteinte d'une maladie mystérieuse sous forme de micros abcés au cerveau et insuffisance de défences immunitaire .Conséquence, aujourd'hui , elle est totalement paralysée des membres et ne parle plus suite à une très grave rechute brutale en avril 2007. C'était une bonne vivante , elle marchait , courait , adorait jouer au foot , faire de la moto , aller à la péche etc... raconte la maman en lui essuyant le visage. Une écharpe d'une équipe de L'OM installée au-dessus du lit médicalisé de Ludivine en atteste . Désormais, Ludivine, qui voulait être une écoliére comme tout le monde , communique uniquement par clin d'oeil ou râle. C'EST UN COUP TRES DUR !!! poursuit sa mére .Ce qu'elle n'accepte pas aujourd'hui est que l'on lui refuse un fauteuil roulant CONFORT adapté vraiment à son handicap . La maison départementale des personnes handicapées nous le refuse ! Ils nous proposent un fauteuil simple avec coque, mais j'en veux pas de ce fauteuil répond la maman. Il n'est pas adapté à ma fille poursuit le père . Un refus catégorique nourri par l'incompréhension totale ." Un médecin justement ergothérapeute de la MDPH de LAON est passé à domicile il y a 3 mois pour voir les besoins de Ludivine , alors même que nous montions le dossier de demande pour ce fauteuil .Ce médecin était alors lui même favorable au fauteuil CONFORT plutot qu'une coque ." Aprés examen de leur dossier en commission vendredi 28 février 2008, le couperet tombe. Le fauteuil à coque moulé à la dimension de ludivine est adopté !!! Elle sera toujours droite et dans la même position mime le papa. Le probléme est que Ludivine à des problémes neurologiques, notament des troubles de la déglutition . Elle peut s'étouffer même avec simplement sa salive ! Comment peut-on ainsi bouger Ludivine dans une coque lors de problémes de ce type ? La coque est fixe, alors que le fauteuil confort propose diverses positions favorable à ce genre de problémes. Le pére est absolument contre cette décision , " La MDPH veut nous faire croire que le fauteuil coque c'est mieux pour elle . C'est surtout je pense une question de coût qui les a fait réfléchir ! Le fauteuil idéal adapté aux besoins de Ludivine avoisine les 11 000 euros". N'oublions pas que c'est une enfant, elle a le droit de s'aérer, de voir autre chose. Les beaux jours arrivent, vous croyez que l'on va rester enfermés toute la journée ? Elle aime bien se promener.Il faut qu'elle soit au mieux afin d'avoir une vie PRESQUE NORMALE !   Ceci est l'article du courrier Picard , L'Aisne nouvelle publiera également 1 article à ce sujet , puis l'Union , FR 3 picardie . Nous remercions fortement les médias pour leurs aide et tenons à demander au site EBAY de bien vouloir laisser cette annonce particuliére qui nous le savons sort des régles de vente, mais cela resterait humain de votre part de ne pas retirer cette annonce. Par ailleurs , je demande à toutes personnes ayant des difficultés de financement de materiel médical de bien vouloir se joindre à nous afin de faire gagner les droits de Ludivine et les leurs !!!