Depuis le 24 janvier 2013, les internautes peuvent consulter l’espace virtuel maladies rares et maladies chroniques de Necker.
Particulièrement investi dans la prise en charge de l’enfant et de l’adulte atteints de maladie chronique, l’hôpital Necker-Enfants malades compte actuellement 35 centres de références maladies rares et développe dans ses unités de soin de nombreuses spécialités qui permettent le diagnostic, le suivi et le traitement des maladies chroniques et des maladies rares.
De l’interactivité
L’espace maladies rares & chroniques proposera des discussions entre les internautes et les équipes des centres maladies rares et aussi des échanges sur des thèmes fréquemment abordés par les patients et leurs proches par exemple : la maladie et le « mieux vivre-avec »…
Ce site est aussi un relai vers les associations, les professionnels de santé, socio-éducatifs et les équipes spécialisées dans la prise en charge des maladies rares et des maladies chroniques.
De l’information pour mieux orienter
Cet espace est destiné à rendre plus accessible l’offre de soins de Necker et donnera des informations utiles aux parents, aux enfants et adolescents grâce à des espaces dédiés.
Site Internet : Espace Necker maladies rares & chroniques
Source : Claudine TANGUY, Directrice de la communication Necker-Enfants Malades
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