Journrée Internationale des MALADIES RARES le 28 février 2013 : NECKER s’engage

L’hôpital Necker-Enfants malades participe à la 6^ème édition de la Journée internationale des maladies rares qui se déroulera le 28 février 2013.

Chaque mois, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde…Ces  » maladies », dites « rares » ou « orphelines » nous interpellent et, afin de sensibiliser le public à leur existence, des manifestations sont prévues dans 34 pays européens le 28 février 2013.

Pour cette journée, l’hôpital Necker-Enfants malades propose des stands d’information grand public et également destinés au personnel de l’établissement.

En savoir plus : Rare Disease Day 2013

L’organisation de la manifestation à Necker

De 11h30 à 14h30 à l’amphithéâtre du Bâtiment Robert Debré (hôpital Necker), quatre stands seront proposés au public et aux professionnels de l’hôpital :

• Espace virtuel maladies rares & chroniques : présentation du site avec vidéoprojecteur
• Présentation des centres de référence maladies rares Necker (plaquettes des centres et 4 posters de présentation générale de la cartographie et de l’activité des centres)
• Centre scolaire et L’association L’école à l’hôpital : stand sur la thématique de la scolarité pour les enfants atteints de maladies rares
• En commun avec l’Alliance Maladies Rares : quiz, bracelets, supports de communication, édition spéciale du Petit Quotidien sur les maladies rares, édité par l’Alliance Maladies Rares

Pour proposer un support d’information lors de cette manifestation : loubna.slamti@nck.aphp.fr

Source : Service communication Necker-Enfants Malades

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