Observance de l’hormonothérapie : la négociation comme solution ?

Mon gentil hébergeur me donne des statistiques très précises sur les articles que je poste. Celui qui arrive de loin en tête et par là même prouve qu’il s’attaque à l’une de vos préoccupations principales est celui qui traite de l’arrêt de l’hormonothérapie. Vous avez été plus de 11 000 à le lire et près de 120 à le commenter ! (Si vous l’avez raté c’est ici).

De l’information …

L’observance de ce traitement est un énorme problème pour les soignants d’autant plus que vous êtes nombreuses à arrêter sa prise sans même l’avouer à votre praticien, allant jusqu’à lui en vouloir d’avoir tu tous les désagréments auxquels vous avez du faire face.

Et pour cause, bon nombre d’entre eux nous prescrivent la petite pilule sans aucune explication, aucun avertissement et minimisent les effets secondaires qu’on leur rapporte au bout de quelques semaines. Une ordonnance, et hop au revoir madame, on se revoit dans trois mois !

La détresse engendrée par ce manque d’information se révèle au grand jour sur internet. Les forums et blogs comme le mien sont inondés de questions : « J’ai pris 20 ans en quelques mois, est-ce normal? Je n’ai plus aucune vie sexuelle, comment vais-je pouvoir vivre 5 ans comme cela ?  Les douleurs sont insupportables comment les soulager ?  » Sur ces sites, les femmes se rassurent, les anciennes expliquent et échangent des tuyaux pour pallier aux effets secondaires…  il y a celles qui continuent envers et contre tout, parce que la peur de la récidive est la plus forte, celles qui ont jeté l’éponge avec souvent une grande culpabilité.

L’hormonothérapie est un cas d’espèce pour l’étude de la relation patient/médecin.  Je m’explique : je suis intimement persuadée que si, dans un premier temps, les cancérologues prévenaient des éventuels effets secondaires,  les femmes sauraient à quoi s’attendre et se prépareraient  à les affronter. Informées préalablement des désagréments, elles seraient plus armées  : on combat mieux un ennemi que l’on connaît. D’autre part, s’ils exposaient clairement les bénéfices qu’elle apporte vs les risques,  elles auraient la possibilité de prendre une décision éclairée sur la suite qu’elles entendent donner à leur vie future. Celles qui hésitent à prendre la pilule miracle, pourraient choisir avec tous les éléments nécessaires en main. D’autant plus concernant un traitement adjuvant dont les bénéfices ne sont pas quantifiables et évidents pour les malades.

… A la négociation

Mais l’information ne sert à rien si elle n’ouvre pas à la négociation. L’implication dans le choix du traitement, la discussion sur les alternatives à notre disposition, le partage entre celui qui prescrit et celle qui vit avec, sont des données essentielles aujourd’hui. Les médecins ne peuvent plus imposer mais doivent proposer. Chacun doit pouvoir apporter ses arguments, discuter de ce qui est acceptable pour lui, et la solution trouvée à cet échange de points de vue doit convenir aux deux parties. La notion de compromis devrait être enseignée en médecine comme en droit !

Parce qu’il faut bien le dire, certains médecins pensent encore détenir un savoir absolu auquel personne ne peut s’opposer. La guérison est leur raison d’exercer, peu importe le chemin à parcourir par le pauvre patient pour y parvenir. Or la plupart du temps, dans les maladies aiguës les médicaments soulagent … mais pas pour le cancer. La maladie sournoise est souvent silencieuse et ce sont les traitements qui nous terrassent. Et vivre avec des effets collatéraux ravageurs pendant une longue période est quand même beaucoup demander surtout quand la guérison n’est pas de façon certaine au bout du chemin !

Mais si il y avait des pourparlers en amont les femmes ne se sentiraient pas trahies, comme elles le sont parfois ; parce qu’un mensonge par omission est difficile à digérer quand il s’agit de sa propre vie. Elles n’arrêteraient plus sans rien dire, comme des adolescents qui sèchent leurs cours en espérant ne pas se faire prendre… Celles qui accepteraient continueraient d’avantage, seraient plus observantes parce que c’est leur décision.

Pour finir, je voudrais juste dire que toutes les femmes sont différentes et toutes ne subiront pas les effets secondaires rapportés ici et là. Mon conseil serait donc d’essayer quelques semaines le traitement, de se renseigner sur ses bénéfices vs les risques, de discuter avec son médecin et de décider en connaissance de cause.

Et vous, avez-vous le sentiment que ce traitement vous a été imposé sans explications? Avez-vous pu négocier avec votre médecin? Je serais ravie de connaître votre expérience personnelle à ce sujet.

Catherine Cerisey

Un grand merci au Profeseur Franck Chauvin et à mon amie Giovanna Marsico. Nos discussions ont beaucoup enrichi ma réflexion sur la question.